Ga direct naar de hoofdinhoud

Home
Blog
Informatie
Over Ons

Welkom op de levenmetlis blog

Maak jouw eigen website met JouwWeb

Reactie plaatsen

Naam *

E-mailadres *

Bericht *

Laat dit veld leeg *

Reacties

Marina Langerak

5 maanden geleden

Dat als basis zorg dat zou een mooie oplossing zijn.

Marina Langerak

8 maanden geleden

En die gouden tip was Cor Sterrenburg.

chantal

8 maanden geleden

dat komt in de volgende blog alleen zonder naam

Ilse van Bommel

9 maanden geleden

Ik zag je reactie onder mijn blog op fb. En ik heb je even gegoogled. Wat een sterke vrouw ben je! Respect hoe je omgaat met LIS. Ik wens je sterkte en kracht toe.

Chantal

9 maanden geleden

hartstikke bedankt. Ik doe wat ik kan en ik heb mijn zoon een belofte gedaan van niet opgeven

Marina Langerak

9 maanden geleden

😢😢meer kan ik niet zeggen

Marina Langerak

10 maanden geleden

Ik heb het laatste gelezen en ik zat met tranen in mijn ogen 😢
En ja we zijn niet gelovig maar dat is niet erg.

Toon meer berichten

Muziek maken met AI

Ik had de laatste tijd wat gedichten gemaakt en een medewerker weet dat ik dat doe, degene doet dat zelf ook.
Nu had degene geadviseerd om het bij chatpg in een songtekst te laten maken en dan op suno een liedje ervan te maken.
Dat leek me wel een grappig idee.

https://suno.com/s/90WxFNYHN2J3Idjt

Het geeft mijn gevoel van top tot teen goed weer.

Een andere tekst / gedicht :

gebroken en niet werkende lichaam
je wilt maar niets doet het
eenzaam en alleen is de geest
vergeten en buiten de wereld leef je
is dat eigenlijk wel leven?
Je hart klopt, verder kwijn je weg achter een film of serie
hopend op bericht of bezoek die amper komt
je bestaat niet meer
als dit het einde zou zijn
ben je na een week oud nieuws
vergeten

maart 2025

De nieuwe maand is begonnen en mijn ouders en Damian kwamen. Ik had deze keer weinig klusjes voor ze en ook niet veel te vertellen, dus ik was meer aan het luisteren en af en toe een opmerking geven of een vraag stellen. Serieuze dingen kwamen ook aan bod maar ondanks dat Damian vindt van: het is niet nodig deze gesprekken, is het wel belangrijk om het er toch over te hebben. Al is het hem maar duidelijk dat hij over alles kan praten.

Het was voor mij een spannende dag, zou het verminderen van sondevoeding en de aanpassingen rondom de ontlasting zin hebben gehad.
Ik had personeel die niet wist hoe om te gaan met de rolstoel, dat werd hortend en stotend en slingerend rijden, maar ik had het gered.
Ik had tegen de dietiste gezegd dat ik verwachtte dat er zo'n 3 kilo af zou zijn en ik bleek aardig in de buurt te zitten met 2,7. Dat is nog 10 kilo te gaan hahahaha. Maar ik ben hier in ieder geval al blij mee, eindelijk na een jaar steeds aankomen ben ik op de goede weg om me beter te voelen in mijn lichaam.

Met de muziektherapeut het vooral gehad over mijn zo goed werkende leen tablet ahum gehad.
kwamen ze om het nieuwe alarm aan te sluiten op het netwerk, blijken ze niets te hebben voor mijn bedalarm, die laten ze voorlopig op het oude systeem. De nachtdienst moet toch die telefoon bij zich hebben voor een eventuele brandmelding. En dat alarm is prettig maar niet heus, je kreeg bij de oude een piep ter bevestiging en een piep om uit te zetten om te praten, nu niets meer. Dat wordt wel uitgezocht of het mogelijk is, bijna iedereen klaagt erover ook de bewoners.
mijn bedalarm zou het nog op het oude systeem doen, maar deed het natuurlijk niet dus kwam de nachtdienst elk uur kijken. Het had voor mij niet gehoeven want ik bel amper en nu was ik elke keer wakker omdat ze kwamen. Ik had wel mijn ogen dicht maar ik hoorde ze wel steeds.
Later nog even verder kennis gemaakt met de nieuwe psycholoog. Ze kwam fijn over. Liet me ook uittypen wat ik wel prettig vond.

Een dag later werd ook mijn bedalarm op het nieuwe systeem gemaakt.
En bij mijn hoofdsteun was de stof versleten, dat zou gemaakt worden werd er me gezegd maar ik kreeg ineens wel dezelfde maar een nieuwe hoofdsteun.
Heel erg fijn natuurlijk alleen het is nu wel steeds vogelen voor de juiste stand en omdat ik pas na een aantal uur voel aan de eventuele pijn die ik wel of niet krijg is het ook tijdrovend want ik heb niet zomaar eventjes iemand die het kan veranderen. Ik was dan ook wat teleurgesteld dat er door familie niet begrepen werd dat ik ze nodig had, ik vroeg het ook niet direct want ik weet als ik dat doe ben ik te direct en veeleisend.
Ik heb het zelf moeten uitvogelen en het is me gelukt, nu doen mijn oren geen pijn meer.

Wil ik naar de slaapkamer rijden blijft mijn klikker tussen mijn vinger en mijn deken hangen, knal ik tegen mijn parfum kastje aan. Natuurlijk auw en dan is het extra erg dat je niet meteen weg kan maar moet wachten tot de computer op de juiste stand staat.
Mijn rechter voet heeft een optater gehad, er is niets aan de buitenkant te zien. Hij is niet dik of blauw maar ik voel het wel als er druk op komt.
Ik heb een plaatje opgezocht en te voelen aan waar het pijn doet zijn het mijn 3 buitenste middenvoetbeentjes.
Ik kan nu ook niet fietsen dat doet ongelooflijk veel pijn. Ik zal het rust moeten geven.

Mijn sonde zit van binnen met een ballontje waar 10cc water ingaat. Dat is dat hij in je maag blijft zitten.
Bij mij controleren ze elke week of de inhoudt er nog inzit, nu was hij leeg en werd er voor het uitproberen nogmaals 10cc water ingespoten. Na nog een keer controleren in de nacht was hij weer leeg. Omdat ik bang was dat ik hem in de nacht zonder te merken kwijt zou raken is hij goed geplakt.
De volgende ochtend kreeg ik een nieuwe, hij was echt lek. Het deed geen pijn en het was zo gebeurt.
Ik en mijn zorgregisseur denken dat het komt omdat er nu in de ochtend gedompeld en gedraaid wordt. Eerst gebeurde dat niet en was het vrij moeilijk en pijnlijk en sinds dat dat gebeurt is het zo gedaan en pijnloos.
Ik denk wel en mijn zorgregisseur is het met me eens dat door de bezuinigingen ook op het materiaal bezuinigd is, eerst kon mijn sonde een aantal jaar blijven zitten dat het slangetje aangetast was van het maagzuur en nu moet om de zoveel maanden een nieuwe omdat het ballontje lek is.
persoonlijk denk ik dat dit uiteindelijk meer geld gaat kosten voor de zorg maar goed dat is mijn mening.

Mijn muziektherapeut heeft een aantal diploma's ofzo met muziek en beweging en nu gaan we de volgende keer oefeningen doen op muziek. Kijken na een aantal maanden of er verandering komt.
Ik zie mezelf natuurlijk gelijk boksbewegingen maken hahaha dromen mag natuurlijk maar dat kan natuurlijk niet. Als ik wat sterker wordt kan ik al tevreden zijn.

Word je bedalarm opgehaald om hem te maken. Toen ik het mailtje kreeg van mijn zorgregisseur had ik zoiets van huh hij was toch gemaakt, dat was blijkbaar een tussenoplossing. Maar goed eventjes later kreeg ik door de intercom te horen dat hij het deed.
Ik had een tijd geleden aan de ergo gevraagd of hij niet anders kon / er een ander soort is die je alleen qua hoogte kan verstellen, omdat een buigbare niets voor mij is, hij moet in een vaste stand staan en hij zakt nu, dat er touwtjes om zitten om het tegen te houden. Ik lig al bijna tegen het bedrek om hem niet in mijn snufferd te hebben.
Maar ik kreeg als antwoord: nee dat kan niet dus heb ik het laten zitten. Nu zei de man van de TD dat hij ging overleggen of het mogelijk is om voor mij iets te maken zodat ik gewoon in het midden kan liggen.
Echt heel fijn zou dat zijn maar ik reken nergens op tot ik het daadwerkelijk in gebruik heb.

Na een paar dagen mijn voet rust gegeven te hebben, besloot ik het fietsen weer te proberen.
En het ging goed, ik had nergens last van en besloot gelijk langer te doen omdat ik van mezelf de verloren uren in moet halen.

Zit ik in de avond rustig een film te kijken komt er ineens muziek bovenuit. Eerst dacht ik dat mijn broertje aan het etterbakken was met mijn google. Maar het kwam niet achter me vandaan maar voor me.
ik grote??? boven mijn hoofd en mijn tv zelfs uit gezet, bleef het geluid nog en na wat rondrijden bleek het uit mijn soundbar te komen. Dat heb ik nog nooit gehad en ik heb hem toch al zo'n 8 jaar.
Nu hoorde ik dat er iemand nieuw naast me zit en die schijnt niet zo oud te zijn, misschien was degene spullen aan het installeren. Misschien is met deze soundbar hetzelfde als die babyfoons waar je ineens anderen over hoorde.
Hoe dan ook het was even creapy want ik zat ook geen drama te kijken hahaha.

Het was weer tijd voor een klysma dacht ik, maar er kwam al veel zonder al te veel te lachen.
Degene vond het dan ook overbodig om me een klysma te geven. Waar ik blij mee was.
De arts moet dan wel eens komen voor een gesprek, met de vorige had ik standaard maandelijkse afspraken, juist om dit soort dingen te bespreken, deze zou het overnemen maar ik heb haar niet gezien en ik heb er zo'n grote hekel aan via via achter je rug, zeg het gewoon tegen mij. Ik ben niet dom en ik bijt niet.
Dan hebben ze het over zelfregie, nou dit soort dingen kan ik ZELF daar heb ik GEEN tussenpersoon voor nodig. Dat valt bij mij onder zelfregie.

met de muziektherapeut die een opdracht had bedacht om mijn hersenen met bepaalde regelmaat met muziek prikkels voor elkaar te krijgen voor het eerst geoefend. Hij gaat nog een andere opdracht maken en dan over maanden eens kijken of het wat oplevert.
Dit had in het begin al in het ziekenhuis en toen ik hier net was moeten gebeuren, want de meeste kans op verbeteringen heb je in de eerste 3 jaar en ik zit in mijn 9de jaar. Dus ik zou het niet vreemd vinden als er niets gebeurt maar wel bijzonder als er wel wat gebeurt..

Is mijn tablet al 3 weken weg, wat voor mij een eeuwigheid is omdat deze niet naar mijn dingen die ik erop doe het goed doet. Ik steeds zeuren krijg je ineens te horen dat hij er net was, ik had echt van Wtf 3 weken dat kan niet. Naar mijn weten als je iets opstuurt duurt het maximaal een paar dagen tenzij de post het kwijtraakt. Maar het ergste is dat er niets mee is, iets wat ik al wist maar ze hadden uitgesloten dat het mijn stoel was, het moest wel aan de tablet liggen en nu is daar niets mee aan de hand, komen ze weer met dat het aan de stoel ligt hahaha, en mij dan hard vinden als ik het woord dodo's gebruik. Moet niet gekker worden. Dit zeg ik ook al een jaar dat de omvormer te zwak is voor de kracht die hij moet leveren, maar ik ben gekke henkie. Nu is er weer bergen geld voor niets uitgegeven en ik ga er niet meer mee verder, ben er zo klaar mee.
Ik mijn spullen weken, dagen, uren kwijt zijn voor niets omdat ze niet willen toegeven dat het de omvormer is. En ik heb het aan verschillende mensen gevraagd waarvan eentje met een eigen bedrijf en die ken ik al ruim 25 jaar en heeft mijn familie en mij veel vaker geholpen, die vertrouw ik helemaal.

Mijn broertje moest van mij komen ondanks dat de tablet er nog niet was, ik wilde weer op whatsapp kunnen. Ik mis het contact zo erg, alleen dat was jammer genoeg niet begrepen en kan ik nog steeds niet op whatsapp.
Ik wilde van alles vertellen dat het allemaal wel wat sneller mag, hij begon me allemaal wat technische dingen uit te leggen en ik begreep dat dus ging ik niet zeuren.
hij had mijn klikker weer gelijmd, want dat was losgelaten en hij doet het weer, is ik kan weer veilig mijn dingen doen.

Later kwam ik erachter dat er toch een nieuwe opmoet, die ik gelukkig op voorraad heb.
Er is waarschijnlijk net te hard aan het snoer getrokken en het zijn dunne snoertjes waar snel een kabelbreuk in komt. Hopelijk redt hij het nog tot mijn ouders komen, ik kan het aan niemand anders vragen.

Ik was het zo zat dat ik op deze tablet geen foto's kon openen. Dus ik ben met hulp van internet het systeem ingedoken en ik kan zeggen met trots dat het me gelukt is.
Al heeft hij wel snel haperingen met de oogbesturing maar ik kan iets. En zo kon ik gaan vogelen op chatpg, ik wil wat foto's en plaatjes bewerken. Eerst kon dat niet namelijk.

Ik moet helaas zeggen dat ik nog geen verschil voel met de oefening van de muziektherapeut.
In ieder geval niet meer dan de dingen die ik al jaren voel en doe, wie weet komt het nog dat kan niemand zeggen maar niet geschoten is mis.

Grappig door een facebook vraag van me ben ik weer in contact gekomen met een oud verzorgende. Ik had haar wel op facebook maar het is niet tot contact gekomen. Ja heel soms een kort berichtje.
Zij behoorde toch bij de mensen die mij als eerste hebben verzorgd.
Door lichamelijke omstandigheden kan ze het werk niet meer doen. Om niet teveel in de details te treden was het wel een klap om te horen voor zo'n jonge vrouw. Ik hoop dat als ze het nodig heeft weet dat ik haar begrijp en naar haar wil luisteren als ze het moeilijk heeft.

Mijn broertje kwam een week later om whatsapp te regelen. Ik heb begrepen dat het nog wel een tijdje kan duren voor ik mijn eigen tablet heb. Om het niet te lastig te maken is gewoon allemaal een vaag iets vindt ik. Ik heb in die 9 jaar ook nog niet zo'n vaags iets gehad dan bij dit bedrijf. Maar ik heb in de computer zitten rommelen, whatsapp staat erop, de bank komt erop en plex ( een soort netflix van je eigen films en gratis films ) staat erop.
Het hoort eigenlijk niet maar ja dan moeten ze maar opschieten, dit duurt al ruim een maand. En het kan nog weken duren dus ik ben gewoon stronteigenwijs geweest.

Mijn ouders zijn geweest en hebben de dingen gedaan die achterstallig waren geworden.
Ook mijn klikker verwisseld en mijn hoofdsteun aangepast. En over wat dingen gehad, natuurlijk werd ik weer emotioneel, mijn gedachten gaan ook sneller dan het typen en er bleef de hele tijd 1 zinnetje in mijn hoofd zitten. Het leek wel een bandje die op repeat stond en dan moet je er ook woorden uit gooien waardoor het extra in je hoofd blijft zitten. Maar ik kan weer normaal klikken en niet hortend stotend.

februari 2025

Eindelijk kan ik de maand februari plaatsen.

Lig je in bed zoals elke dag en zoals normaal wordt je wakker van een droge keel. Je moet hoesten en komt ineens de sondevoeding omhoog in je keel en dit keer ook je neus.
Alles brandt en je kan amper ademen, je moet rechtop komen en geef je een ram met je neus tegen het alarm en dan duren minuten erg lang voor er iemand komt.
Mijn grootste angst speelde voor mijn ogen af en ik was in paniek, het heeft nog een aantal uur geduurd voor ik alles weer onder controle had.

Er zijn 2 dingen die op het moment spelen bij verschillende therapeuten maar wel met elkaar samen hangen: mijn darmen en de voeding.
ik heb al een tijdje slecht ontlasting en ontluchting. De arts is geweest voor lichamelijk onderzoek en ik kon het zelf ook horen met dat ze ging kloppen dat er wat dwarszit, nu heb ik een hekel aan een klysma dus ik ga iets anders eerst proberen. Een douchestoel heeft een gat waar een po onder kan, je hebt een natuurlijke houding net als op de wc zelf, het was mijn idee wat de arts goedkeurde en nu ga ik dat eerst proberen en anders wordt het helaas een hoogopgaande klysma. Wel een half flesje want een hele is mij te heftig voor mijn ademhaling.
Dan heb je de dietiste voor mijn voeding. Ik blijf steeds aankomen tot ik mezelf nu zo walgelijk vindt een walvis vreselijk, ik kan niet anders doen dan de sondevoeding hoeveelheid lager doen dat ik op het minimale zit, want je hebt ook rekening te houden met voedingsstoffen enzovoorts wat je binnen moet krijgen.
Maar tegelijk voor mijn darmen moet er uitgezocht worden welke sondevoeding het beste is. De arts wil dat de dietiste contact opneemt met Hoogstraat het revalidatiecentrum omdat hun meer verstand hebben van volledig verlamde mensen. Dat wordt allemaal weer even afwachten.

Ik had dat met de stoel gedaan. Het was wel belastend voor personeel, maar het was deze ene keer tot er een goede oplossing zou zijn.
En met een ongelooflijk resultaat, het was zo goed dat ik twijfels had of een klysma wel nodig is en ik wil voor de zekerheid de arts eerst laten voelen en luisteren voor ik tot een klysma overga. En ik denk dat het achteraf goed is geweest op deze manier, gezien de hoeveelheid had ik met een klysma gelijk een complete overstroming gehad.
De arts is geweest en helaas voelde ze nog een verdikking, hoewel het al veel minder was dan wat ze gevoeld en gehoord had.
Jammer maar helaas kom ik niet meer onder een klysma uit. Ik heb wel aangegeven van een halve want een hele is mij te heftig voor mijn ademhaling omdat ik die krampen niet kan opvangen wordt mijn ademhaling benauwd en heb ik wel de hele dag nodig om bij te komen plus dat die krampen nog dagen kunnen voorkomen.
Ik laat het expres in het weekend doen want dan heb ik geen afspraken.
Het is geen leuk vooruitzicht en ik zie er als een berg tegenop maar wat moet moet.

Had mijn broertje gezegd gezien hij het met de NAS regelt van laat je dvd's die je besteld bij mij komen.
Nou dat heeft hij geweten, ik had mijn bewindvoerder extra geld gevraagd en alles wat er in mijn lijst stond onder de 10€ besteld, krijgt hij er totaal 30 binnen hahaha.
Zal hem leren zulke uitspraken te doen. Maar nu een aantal maanden niets meer.

Na bijna een jaar zou eindelijk mijn oplader van de tablet gemaakt worden, hij behoort goed werkend op de accu van de rolstoel te zitten, maar niets is minder waar.
Het bedrijf verzette zich steeds hevig om hier te komen, onder het mom van het is tever want het bedrijf zit in Enschede maar ik had zoiets van: je wist dat van tevoren jullie zitten bij deze organisatie aangesloten dus heb je het risico dat je er weleens naartoe moet, had je dan niet bij deze organisatie aangesloten moeten zijn..
Maar de volhouder wint en ze zijn met hulp van mijn ergotherapeut en muziektherapeut toch hierheen gekomen.
Moet je langer in bed blijven want er zou een monteur komen.
Natuurlijk is het weer niet opgelost en heb ik voor jan joker in bed gelegen. Mijn rug en blaas waren zeer blij dat ik eruit mocht, hoe gek het ook klinkt voor iemand die incontinent is, ik plas op bed zeer moeilijk, net alsof mijn lichaam heeft onthouden: op bed hoor je niet te plassen.
Het is de tablet zelf, de snoeren zijn goed en ook de omvormer. Ik vindt het eigenlijk wel grappig want voor dit toen echt de allereerste keer dat het fout ging was het al door mijn hoofd gegaan omdat ik zoveel fouten had in de tablet verbaasde het me niets, ik had dat maar laten gaan maar grappig dat je eerste gedachte ook vaak goed is.
Nu ligt het verder aan wat de ergotherapeute weet te doen en of het vergoed wordt. Maar dan rijst er wel een vraag in me op: hoe kan het dan dat ik met de losse oplader geen problemen heb, het gaat in dezelfde tablet tenslotte.

Na wat overleg met de dietiste die ze met hoogstraat heeft gehad is er besloten om een bio-impedantiemeting te doen. Dat schijnt pijnloos te zijn en iets met elektroden om meer inzicht te krijgen hoe mijn lichaamsinstelling eruit ziet en daar de voeding op aan te passen.
Nou dat zie ik wel zitten vergeleken met het getob nu steeds, het aankomen en afvallen, mijn darmen.
Ik moest toch toevallig op bed blijven en toen is ze maar gelijk gekomen want die meting is dat je op bed moet liggen. Het was zo gebeurt misschien een minuut en ik heb helemaal niets gevoeld. Ik hoop dat dit meer inzicht gaat geven.

Had die monteur aan mijn whatsapp gezeten kon ik er niet meer in. Moest mijn broertje komen om een qr code te doen. Het nadeel elke keer van dit is dat ik alle foto's er filmpjes weer kwijt ben.
Hij kwam de dag erna net in de tijd dat ik eigenlijk verschoont zou worden en gelukkig voor mij waren ze wat later en kon het nog geregeld worden.
Wel gezegd dat ik daarna zou typen en dat dat vaak niet goed gaat met typen. Het gaat wel alleen wat langzamer en als ik druk voel of boos spannen mijn benen en kan ik de fiets scheef trappen. Maar ik weet het van mijn broertje die is relaxed en van rustig aan, dan voelt dat gelijk meer ontspannen en kan ik toch nog typen, geen hele grote stukken maar hij begrijpt me vaak snel.
Hij heeft ook mijn eerste rij dvd's meegenomen en ik later nog eigenwijs proberen om plex te downloaden. Ik weet het van mezelf dat ik er niet echt snugger in ben maar ik probeer er toch vaak zelf achter te komen. Hij zei ook van we doen dat later wel, grote kans dat je het verkeerde probeert te downloaden.
En daar heeft hij groot gelijk in mij kennende hahaha Klik hier om een tekst te typen.

Zit je rustig op internet wat te zoeken komen er 2 binnen met muziek. Ze hebben pruiken, kleding en make-up op. Het is vast voor Valentijnsdag. Een mooi gedicht maar het meeste sprak me toch aan over dat niet elke dag zomaar vanzelfsprekend is, dat klopt wel en zeker met de klysma in het vooruitzicht.
Later kreeg die zin meer betekenis omdat ik hoorde voor het eerst in 9 jaar dat je een kwartier op je zij moet liggen.
Voor mij is het een nachtmerrie die uitkomt, ik heb dan moeite met ademhalen omdat ik te plat lig, idem met hoestbuien, ik kom er slecht uit omdat ik te plat lig, mijn ontlasting is al zo dun dat het direct uit mijn systeem loopt en het ergste is dat ik niet kan alarmeren dus het moet echt niet vergeten worden en daar ben ik heel bang voor.
En was ik me toch dubbel zo bang voor niets, allereerst hoefde ik niet op mijn zij omdat het al hoogopgaand is en ten tweede had ik amper resultaat. Dat kwam een uur nadat ik in de stoel zat maar wel heftige krampen, die heb ik tot diep in de middag wel gehad. Dat zwakte af in de loop van de dagen en voor je het weet is het weer zover.
Een paar dagen later kreeg ik te horen dat ik hem niet elke week zou krijgen maar om de week.

Eerst kwam mijn ergotherapeut al toen ze nog bezig waren, ik dacht echt van: denken jullie nu echt dat iedereen al om 7 uur klaar is, maar goed ze zou later terug komen.
Krijg ik de mededeling dat ze binnen de organisatie ergens anders gaat werken maar tegelijkertijd ook de vraag wat ik ervan zou vinden dat ze wel mijn ergotherapeut blijft. Dat vond ik goed want er is nu een band opgebouwd dat je weet wat je aan elkaar hebt, we zijn met bepaalde dingen in het proces zover dat het bijna klaar is en dan een andere zag ook zij niet zitten, die begint waarschijnlijk weer opnieuw.
Ze kan dan alleen niet zomaar eventjes binnen komen en de mail wordt qua contact belangrijker.
Ik had een andere tablet hier toegestuurd gekregen, hij is wel te leen. Ik twijfelde nog of ik deze op wilde sturen omdat ik al zo erg lang bezig ben en ik toch over 2 jaar recht heb op een andere. Voor de oplader denk ik: laat maar zitten ben niet anders gewend maar aan de andere kant krijg ik steeds meer technische problemen en dan is 2 jaar nog lang.
Dus ik heb er voor de zekerheid maar voor gekozen om hem op te laten sturen, dan kunnen ze hem helemaal nakijken.
Ik heb dan even geen whatsapp en ik kan mijn bank niet in de gaten houden maar goed dat valt mee eventjes en kan ook wel wat voor geregeld worden tijdelijk.
Toen kwam er vlak achter mijn muziektherapeut, even over vanalles zitten kletsen en omdat hij me ook helpt qua tablet hem ook op de hoogte gesteld van wat er is afgesproken.

Grrr dat is waar ik zo'n grote hekel aan heb een teken van respectloos zijn.
Heeft de dietiste je beloofd om je de volgende dag na de test de uitslag te laten weten, 2 weken later stuur je maar een mail want je hebt nog niets ontvangen. Krijg je terug dat het met de arts besproken is. Wtf het is wel MIJN lichaam waar ze het over hebben. Ook al doet het niets het is nog wel van MIJ.
Krijg je van ik kom dan en dan en dat tijdstip, ik zit te wachten en heb mijn fietsen wat ik normaal doe laten zitten omdat er iemand zou komen. Puntje bij paaltje komt er niemand en ook niet laten weten van het lukt me niet.
Dus ik weet nog niets en ben flink geergerd hierin. Ik heb altijd geleerd: afspraken kom je na en kan je onverwachts niet laat je het weten.

de dag erna kwam de dietiste en heb ik gezegd dat ik het niet op prijs stelde over een afspraak maken en zonder iets te laten weten niet op kwam dagen.
Ik weet van mezelf dat ik dan vrij bot kan zijn maar voor mijn doen had ik het nog netjes verwoord, dan is het ook klaar bij mij. Ze bood haar excuses aan en we konden verder.
Het is een heel verhaal maar ik dat het begrijpelijker is als ik een aantal stukjes uit de mail gebruik.
uw lichaam relatief weinig spieren heeft en meer vet opslaat dan gebruikelijk. Dit past bij het locked in symdroom.
In de praktijk verbruikt jouw lichaam nog minder energie dan je zou verwachting bij deze berekening, want je gewicht is toch stijgende ondanks dat je “maar” 937 kcal per dag afgelopen jaar hebt binnen gekregen.
Ik ga uitzoeken wat er mogelijk is tegen het hongergevoel wat je hebt.
Via de arts wordt nog uitgezocht of er hormonaal veranderingen (zoals de overgang) speelt want dit kan ook zorgen voor een andere stofwisseling. Ook wordt er nog uitgezocht wat we moeten met jouw obstipatie. Tot ik van haar iets terug hoor pas ik de sondevoeding hierop nog niet aan, want ik ben bang dat dit jouw obstipatieklachten kan verergeren

De volgende dag kwam mijn ergo om de leenapparaat te installeren en mijn eigen zou opgestuurd worden voor reparatie.
Het was een heel gedoe want hij zag er heel anders uit dan de mijne. Ook de ergo snapte er niets van. Met een andere ergo kon ze in ieder geval in het menu komen, maar ze miste een knop die ze nodig had om mijn profiel van mindexpress erop te zetten.
Op een gegeven moment vroeg ze of hij meekon naar kantoor, dat vond ik goed want ja ik wilde ook dat het zou lukken. En toen had ze het vrij snel voor elkaar. Met een toetsenbord aansluiten kwam ze in het juiste menu.
Toen begon mijn werk, ik moest overal weer inloggen wat niet overal lukte omdat hij het niet pakte of het niet ondersteund werd door de browser. Ik moest en zou spotify downloaden en erin komen, dat heeft me 2 uur gekost maar hij doet het.
Deze computer is zo verouderd dat pagina's het niet doen en ik de hele avond als aan het updaten ben geweest met als gevolg dat er steeds iemand moest komen om hem opnieuw op te starten.
Hij sloeg eerst geen berichten op en na een nacht ineens wel. Nu doen dan meerdere sites het niet maar hij vertaald pagina's als disney+ ook niet naar het Nederlands.
En hij knippert nog steeds dus wat ik al dacht dat het niet aan mijn eigen tablet ligt. Ik vond het al vreemd omdat hij niet knipperde met de losse oplader maar wel met de vaste wel en het gaat toch in hetzelfde gat.
En mijn camera doet het hiermee ook wel/ niet. Dus ik hoop snel mijn eigen weer terug, hij heeft wel dezelfde problemen maar alle sites doen het en hij vertaald tenminste.

Wat had ik ertegenop gezien: de klysma, maar ik had 1 minikrampje toen hij net gezet was en verder niet meer.
Dat wordt afwachten en als ik mijn buik ga voelen van de druk, dan neem ik hem wel opnieuw.
Op naar de volgende maand.

persoonlijke verzorging

Ik heb het voor elkaar gekregen eindelijk dat er per week iemand komt voor de kleine dingen qua verzorging. Veelal zijn het dingen die erbij ingeschoten worden zoals mijn oren.
Maar ook mijn nagels, dat deed eerst mijn moeder maar ze krijgt steeds meer problemen met haar handen en vingers. Plus dat ze maar eens per maand een paar uurtjes komen kan het niet zo zijn dat ze de hele tijd met dingen bezig is wat gewoon tot de verzorging hoort.
eerst deed ze ook mijn haar bijhouden met scheren omdat dat gewoon goedkoper was, maar tegelijkertijd dacht ik: waarom eigenlijk doe ik dat, ik heb over geld niets te klagen.
zo heb ik toch weer wat dingen van ze afgenomen.
Daarnaast ze noemen het hier beauty moment maar het is eigenlijk gewoon scheren van benen, oksels en schaamstreek, het zou eigenlijk eens per maand gebeuren maar er zit vaak meer tijd tussen. Dat deed ook eerst mijn moeder maar ik heb de oren van de kop van hier moeten zeuren om het door hier te laten doen.
Maar nu worden eigenlijk de simpele normale uiterlijke dingen gedaan, wat voor strijd ik heb moeten leveren is tot daar aan toe, het wordt gedaan.
Alleen de nagels dat is nog wel een ding. Omdat mijn handen in vuisten zijn gegaan prikken de nagels heel snel in mijn handen of andere vingers, ik heb het dan ook echt kort tot op het vel maar de meeste zijn bang en zijn mijn nagels steeds te lang of scherpe punten en halen eraan. Ik let er nu beter op dat het echt kort is.

problemen tablet

De maand Februari komt nog.
Ik heb alleen een leen tablet, dat duurt al 2 weken. Het is een apparaat met veel gebreken en zonder whatsapp.
Wat vervelend en eenzaam is. Dit soort bedrijven begrijpen niet dat het mijn leven is. Ze hebben dan ook nog niemand gehad die zoveel gebruik van zo'n tablet maakt. De meeste zijn of kinderen of verstandelijke problemen of oog problemen of de leeftijd. Maar ik heb nergens last van behalve dat mijn spieren het niet meer doen. Dus ik maak er de hele dag en overal gebruik van.
Dus voor mij is een halfwerkend apparaat uitermate frustrerend en eenzaam.
De zelfstandigheid die ik had om zelf direct aan degene iets te vragen is er nu niet. En dat kan gewoon interesse zijn of een klein vraagje, contact met de buitenwereld.
Ik heb het geluk dat mijn moeder nog facebook heeft het dan kan ik Damian nog spreken.
dus hopelijk is hij snel terug.
* Ik heb geen whatsapp
* Hij opent geen jpg bestanden van mijn usb-sticks
* Hij heeft geen pauze in de oogbesturing als ik naar beneden kijk
* Er staan allemaal rare dingen op de werkbalk
* om iets te openen moet ik dubbelklik gebruiken bij de mijne is het alleen klik
* Hij loopt veel vaker vast
En dan heb ik ook nog geen datum wanneer ik mijn eigen terug heb, als ik dat heb kan ik een afspraak maken met mijn broertje. Dan kan hij whatsapp installeren en ik zou graag willen dat hij mijn NAS meeneemt en me aanmeldt bij plex.

ogen

Mijn ogen zijn samen met mijn pink en mijn hersenen het belangrijkste wat ik nog heb. Met mijn ogen typ ik dus als er iets inzit kan ik niet meer typen om duidelijk te maken wat er is.
Het is zo tegenstrijdig allemaal want mijn ogen zijn wel heel erg belangrijk en moet er met zorg omgegaan worden maar tegelijkertijd ook niet, ze moeten in de ochtend goed schoongemaakt worden en met wat kracht krijg je alle korrels van het slapen en eventuele wimpers uit beide hoeken.
Met het haren wassen hou ik mijn ogen expres dicht, ik heb ooit eens sop in mijn ogen gehad, nou dan is het helemaal onmogelijk om nog te communiceren dus ik neem het zekere voor het onzekere.
Soms met draaien op bed gaan mijn ogen raar doen en dat voel ik aankomen, dan begin ik duizelig te worden en doe ik ook even mijn ogen dicht om het te laten zakken.
Ook heb ik het regelmatig dat ik in de stoel zit en dat mijn ogen beginnen te knipperen alsof er iets inzit. Ik denk dat het komt omdat dat felle licht dan teveel is, de tablet staat ook altijd voor mijn neus en ik heb het licht al op nachtstand staan. Wat voor mij helpt is een tijdje mijn ogen dicht doen en mijn hoofd van het beeldscherm halen en laten wennen weer terwijl ik me op iets anders focus, bij mij is dat een schilderij.
Het was in het begin vooral lastig maar nu ben ik er eigenlijk zo aan gewend geraakt dat het voor mij normaal is.

leren?

Ik zit erover te denken als ik mijn andere tablet over 2 jaar krijg en de problemen ermee niet meer aanwezig zijn om dan een opleiding te volgen. Vroeger wilde ik een taal leren maar als je niet kan praten heb je daar niet zo veel aan. Ik wilde toen ook massage technieken leren en meer over het menselijk lichaam en de spieren, daar heb ik nu ook niets meer aan omdat ik mijn handen niet kan gebruiken.
Nu denk ik aan psychologie dat kan ik voor mezelf gebruiken en toepassen maar ook voor anderen.
Iets qua voeding geen dietiste maar iets lager. Iets over het lichaam en gehandicapten vooral over de darmen. Hoe de dingen heetten moet ik nog napluizen, ik hoef het qua geld niet te laten. Tijd heb ik ook genoeg.
Waarom niet iets doen vraag ik mezelf af wel moet ik echt iets kiezen waar ik wat aan heb.

Inmiddels heb ik het nagezocht, en er is geen opleiding mogelijk omdat wat ik heb gelezen is dat je ook praktijk moet doen of een aantal keer naar een bepaalde locatie moet gaan. Voor mij is dat niet mogelijk maar na verder zoeken omdat ik het niet op wilde geven, ben ik via de psychologie site op trainingen gekomen.
Als ik mijn " zakgeld " weer krijg en ik nieuwe kleren heb wil ik er eentje gaan doen. Er zijn er 4 die ik zou willen doen.
Ik zoek nog iets over typen / gedichten maken of ook iets gespecialiseerd met darmen en sondevoeding, eens kijken wat daarin mogelijk is.
ik ben in ieder geval nog niet uitgeleerd.
Ik heb wel voor de gein een IQ test gedaan, ik kon niet de hele uitslag lezen omdat je dan moet betalen en ik ben bang dat je dan ook vastzit aan een abonnement. Maar wat ik las was dat mijn logica en ruimtelijk inzicht een goede score hadden.
dat geeft een goed gevoel dat ondanks mijn hersenen veel te verduren hebben gehad dat er niets is veranderd aan mijn IQ, ik heb het jaren geleden nog moeten doen van de sociale dienst en toen kwam er hetzelfde uit.

muziek

When you've been fighting for it all your life
You've been struggling to make things right
That’s how a superhero learns to fly
Every day, every hour
Turn the pain into power

Muziek heeft mij altijd zo lang ik me kan herinneren door de momenten uit mijn leven gesleept positief of negatief. Het is altijd een leidraad geweest over hoe ik me voelde.
vroeger toen mijn broer als hobby had gabber muziek draaien en mixen ergerde ik me eraan en dan zette ik hardrock op om hem te treiteren, eigenlijk was het ook niet mijn smaak maar dan was het hard tegen hard tot mijn ouders het zat werden en de stop werd omgedraaid, dan had niemand iets.
Ik was wel meer van de rock maar meer het softe, de classics en de poprock.
Als ik happy of verliefd was kwamen de boybands of zomerse blije nergens op slaande muziek. Als ik verdrietig was was het vroeger 1 van de diva's .
later kwam country erbij en dat is begonnen met Shania Twain toen ze helemaal in kwam en dat is uitgebreider geworden qua artiesten en nooit meer weggegaan.
In mijn donkerste periode hebben vooral teksten een diepe betekenis gehad, het maakte me niet uit welke genre het was, al had ik wel mijn favoriete natuurlijk maar de teksten spraken me erg aan, over sterk zijn, niet opgeven, uit het diepste dal klimmen.
Met de periode dat Damian en ik samen waren waren die nummers ook nog steeds favoriet, de teksten waren voor mij belangrijk geworden en hebben me kracht gegeven, al wisselde ik het wel af met nummers die Damian leuk vond. Bad romance van lady gaga of geronimo van Sheppard vond hij geweldig. Als ik alleen was was het vooral the script, pink, imagine dragons en ed sheeran.
Nu is het van alles wat maar vooral de countrymuziek van deze tijd. Maar over het algemeen vind ik alles leuk behalve rap/ hip-hop, van die Nederlandse meezingers en dat Amsterdamse of carnaval muziek, klassiek, hardcore. De teksten zijn nog wel belangrijk maar een stuk minder want ik weet dat ik sterk en een doorzetter ben.

lotgenoot

Het begon allemaal heel toevallig, ik zat op een site voor AI foto's.
Ineens zag ik een foto voorbij komen en de vrouw erop had toch heel veel van het uiterlijk wat ik nu heb, de manier van lachen met de mond open, de kromme armen. Ik besloot toch maar te vragen wat ze heeft, haar man gaf antwoord en ze bleek hetzelfde als ik te hebben. Eindelijk had ik een lotgenoot gevonden die me begreep.
natuurlijk waren er ook gelijk vrij grote verschillen. Belinda komt uit België en woont thuis samen met haar man Kris en wonder boven hebben ze elkaar leren kennen toen ze al verlamd was en zijn ze ook getrouwd, zo bijzonder.
Belinda heeft een ernstig auto ongeluk gehad waar ze dit aan over heeft gehouden.En ruim 15 jaar later is het nog steeds niet voorbij met alle rechtzaken. Ze heeft meerdere operaties gehad want haar benen zaten zo in elkaar, waar ik mijn pink nog kan bewegen en andere kleine dingen kan doen kan Belinda niets meer bewegen, hoe gek het ook klinkt dan ben ik nog blij met de kleine dingen die ik nog kan, het heeft zoveel zelfstandigheid gegeven, ik kan door middel van de klikker aan mijn brace van mijn hand heel veel zelf.
Het grootste verschil zit het hem in de communicatie waar er hier de voorrang wordt gegeven aan communicatie en zo zelfstandig kunnen leven is het in België heel anders. Ik schrok er eigenlijk van, Belinda heeft een jaar in een revalidatiecentrum gewoond en nu na al die jaren is er nog geen communicatie mogelijk en wisten ze zelfs niet van een letterkaart. De communicatie nu verloopt ook via Kris, wat op zich voor haarzelf lijkt mij lastig is, ze zal zoveel te zeggen hebben.
Maar ik vind het wel bewonderingswaardig dat Kris de hele zorg doet en dat Belinda thuis kan wonen.
In dat opzicht ben ik jaloers. Ze kunnen alles op het gemak doen, tijd om er voor de persoon te zijn, veel in mijn opzicht naar buiten. Dat kan in een verpleeghuis niet, de zorg is snel snel en hup naar de volgende, ik heb soms dingen die ik voor me hou omdat er geen tijd is om het typen dan en naar buiten wat is dat? Dat is een wonder als je de buitenlucht meemaakt, ze vragen het weleens maar ik wil dan naar het parkje net buiten het terrein in plaats van de betonnen plaat. Dan moet er weer speciaal iets geregeld worden, wat ik raar vindt het is 1 stap buiten het terrein.
activiteiten is ook echt een drama, bij Belinda en Kris kunnen ze in principe gaan en staan waar ze willen. Hoewel het ook zijn uitdagingen heeft maar hun hebben eigen vervoer waar ik een taxi moet regelen.
Er zit ook een verschil qua eten, zij kan dat en ik weer niet dat maakt het nog lastiger om weg te gaan en bijvoorbeeld van een kerstdiner te genieten.
Tegen Kris is pas iets gezegd wat me erg geraakt heeft, ik weet de precieze woorden niet maar het kwam erop neer dat Belinda niets kan. Voor mij komt het over dat ze niet hoort te leven, dat maakt me zo boos of wij als LIS personen niet het recht hebben om te leven.
Niets is minder waar LIS personen zijn juist de sterkste personen die dit jaren kunnen verdragen en toch gelukkig kunnen zijn.

Films #2

Ik heb een stapel films gekocht en ik moet zeggen na alle tegenvallers in de horror categorie, nou ja ze noemen het horror maar het zijn tegenwoordig slaapfilms, had ik ook wat andere films besteld.
Sound of freedom vindt ik echt een aanrader, het is geen film met een hoog budget maar een film om de kinderhandelaren proberen aan te pakken en het verhaal te vertellen van de talloze kinderen die er de dupe van zijn. Hun kracht en hoop om dit te overleven.
Ik vond het een boeiende film die emotioneel tranen naar voren haalt voor wie in die dingen gelooft als kracht, hoop, dat er nog goede mensen bestaan.
Ik kijk zoveel films en series dat je het niet kan bijhouden. pas kwamen er op hbo een aantal films met wat ik vind een maatschappelijk thema, zo heb ik er eentje gezien waar het syndroom van down centraal staat, eentje waar een alleenstaande vader een hersentumor heeft en een geschikt gezin zoekt voor zijn 4 jarige zoon. Over Bosnië servië met de blauwhelmen, een obesitas man die ziek is,een man met alzheimer de vooroordelen die seriësche vluchtelingen kregen in Engeland maar zich lieten zien als hartelijke mensen. dat soort films trekt me wel.
Veel denken dat ik alleen maar horrorfilms kijk, maar het is heel breed ook ik kan genieten van een simpele comedy serie of tekenfilms of romantische films.
alleen westerns, echte sci-fi als starwars, kostuumdrama's zijn niets voor mij. Maar verder kijk ik eigenlijk alles.
Dat was al zo maar de laatste jaren kijk ik nog meer.
Nu vindt ik op disney+ de series tracker en high potential goed en op hbo red eye, een beetje series in oplossen van moorden of vermisten zoeken.
Of op hbo de ziekenhuis serie the pitt, met hulpdiensten vindt ik sowieso goed, brandweer, politie of ziekenhuis als er maar niet zo'n soap achtigs van gemaakt wordt. Dat je hebt: die was al dood dat onwerkelijke is niets voor mij.

januari 2026

Het nieuwe jaar begon met het vuurwerk vanuit mijn raam te kunnen zien. Helaas kon ik niet alles zien omdat ik tegen een muur kijk.
Het was al vrij vroeg weer rustig vond ik en tegen half 1 werd ik naar bed gebracht. Dat wilde ik ook want de volgende ochtend staan ze rond half 9 weer bij me.
Begint het nieuwe jaar met een nieuwe tandpasta wat voorgeschreven is door de tandarts. Ik was bang voor dat vieze zoute of juist de erge mint maar het is zoetig net die bitjes die ik vroeger kreeg.
Je mist wel een bepaalde frisheid in je mond. Ik heb er een hard hoofd in dat het werkt, het heeft namelijk nog nooit geholpen, maar ja eigenwijze tandartsen hahaha.
Dat is net zoals pubers / jong volwassenen, maar het moet gezegd worden Damian stuurde berichten, foto's en filmpjes. Dat is netjes.
Mijn ouders zouden die dag komen, Damian had een film marathon.
Ik had een paar dingetjes maar dat was of bekend of het was vooral recht zetten van spullen. Ik kan er niet tegen als dingen voor mij scheef staan. Vroeger gebruikte ik zelfs een meetlint voor mijn schilderijen het moest een gelijke afstand zijn. Nu heb ik dat ook nog maar iets minder erg.
Ik heb mijn manie geloof ik aan Damian doorgeven, die heeft het ook en dat als 1 kant iets staat moet aan de andere kant het liefste hetzelfde komen.
het was verder vrij ontspannen en een leuke start van het nieuwe jaar.

Ziet een medewerker wat op het plafond en kan er niet meer van wegkijken.
De volgende dag gaan de schoenen uit en klimt op mijn bed, met de afstandsbediening word hij omhoog gezet en toen kon degene bij het plafond. Het was alleen hardnekkiger dan gedacht dus spoot degene een beetje schuim erop wat voor ontlasting wordt gebruikt en liet het een paar minuten intrekken. Degene probeerde het weer, de vlek was wel weg maar ook een klein beetje van het granol hahaha.
Zo zie je maar weer wat een agressief spul ze gebruiken voor je lichaam.

Die weegschaal klopt van geen kanten. Ik heb al jaren dezelfde maat kleren en ik schijn van de 57 kilo naar ruim 68 kilo te zijn gegaan. Ik kan niet met mijn ogen rollen anders had ik dat wel gedaan.
Straks is de dietiste weer van minder sondevoeding ( sarcastisch bedoelt )
Het antwoord zal steevast nee zijn.

Wilde ik als verassing eens naar Damian gaan op de dag dat hij echt jarig is in plaats van in het weekend.
Gaat dat hem niet worden jammer genoeg. Want heeft hij het ineens in zijn hoofd om het ook op die dag te vieren, zo jammer maar ik ben vooral benieuwd naar zijn aardigheid wat als geintje bedoelt is.
Hij was vroeger gek van bob de bouwer en hij heeft ook een periode van stickers gehad, nu heb ik een velletje bob de bouwer stickers gekocht en dit gedicht:
lieve damian

je bent bijna volwassen
met een kracht en een klasse
die bij jou hoort
opdat niemand je stoort
maar je bent er nog niet helemaal
je wilt het allemaal
groot zijn maar toch ook klein
dus dit is voor de gein

x mama

Veel problemen die ik had met de tablet zijn opgelost. Het heeft wel veel wachten van mijn ergotherapeute gevraagd en ik ben blij dat ze dat ze dat wilde doen terwijl de helpdesk bezig was.
De problemen die ik had met geen foto's kunnen delen is opgelost.
Het probleem met het hortend en stotend scrollen is opgelost. hij kon hem terug zetten voor die update waardoor het fout ging.
Jabla gaat in hun programma wat zoeken om het lang laden van de berichten op te lossen.
Helaas kon er niks gedaan tegen het slepen van rechts om mijn internetpagina kleiner te maken dat hij dan niet meer vastloopt.
En de grootste klapper: hij heeft eindelijk toegegeven dat het niet klopt met de oplader die met mijn accu is aangesloten. Hij gaat eerst een andere kabel opsturen die de ergotherapeute alleen hoeft in te klikken aan beide kanten, als dat niet lukt stuurt hij een omvormer op geloof ik en dat kan ook ingeplugd worden.
Al met al ben ik zeer tevreden na jaren problemen met de tablet en een jaar met de oplader.

Ik zat te twijfelen of ik dit moest typen, want het laatste wat ik wil is dat er iemand berispt word.
Dat zou ik erg vinden en ik vind het eigenlijk ook niet kunnen.
Dit is een dankjewel voor iedere zorgmedewerker die wat extra over heb voor de cliënten, het hoeft vaak net dat ene moment te zijn dat je dubbel ligt van het lachen, het naar je luisteren als je het moeilijk hebt tot in mijn geval het wisselen van een klikker als de andere kapot is tot een was doen omdat je anders klem komt.
Ik vindt het maar belachelijk dat je dat soort dingen niet mag doen en al doe je het wel loop je een risico, naar mijn inzien laat je dan juist zien dat je het hart op de juiste plaats heb.

Mijn kabel voor de oplader was binnengekomen, ik had gelijk mijn ergotherapeute gemaild.
Ze zou langskomen om te kijken of het haar zelf lukt om in te pluggen, anders zal er toch een bedrijf ofzo voor moeten komen.
Hij bleek bij mijn armleuning aangesloten te kunnen worden dus ze hoefde niet moeilijk te doen onder mijn stoel. Ik zag eigenlijk gelijk dat het niet de kabel was want mijn lampje knipperde nog steeds.
Het zit gewoon echt in de aansluiting onder mijn rolstoel of het is de omvormer, iets wat ik al ruim een jaar zeg maar dat bedrijf ontkent het steeds. Nu heeft mijn ergotherapeute gevraagd of ik het even wil bijhouden en haar na een dag mail, dan heeft ze ook gelijk bewijzen.
Wordt vervolgd.

Ga je naar de filmavond die maandelijks georganiseerd word, doet de tv het niet. Met zoeken kwamen ze niet ver en de stekker onder de kast zat erin, ook mochten nieuwe batterijen niet baten.
Na een half uur zag er eentje iets achter de kasten die aan de zijkant staan, zij ze aan de kant schuiven en wat bleek: de stekker zat er niet in.
Toen hij het deed kon de film van die avond beginnen. Het was beetlejuice beetlejuice, ik en nog een paar vonden het wel een leuke film maar niet iedereen vond dat dus het wordt de volgende keer wat realastischer misschien wordt het een musical achtige film of romantische of drama, dat zie ik wel.
Ik ben in ieder geval geweest en ik voelde me beter dan de vorige keer.

Wat doe je als je knettergek wordt van het smerige, asociale, irritante geklap van kauwgum en dat er wordt gekauwd als een koe?
Ik kan er natuurlijk niets van zeggen maar ik zet mijn muziek aan en dan harder in de hoop dat het begrepen wordt. Helaas is dat op heden nog niet gelukt.
Maar ik blijf het volhouden.

Is je zoon jarig en krijg jij een kado soort van.
Dat is toch lief, een medewerker had twee bodymists aan me beloofd. Het werd die avond meegenomen en de volgende dag kwam een andere medewerker ook met een fles parfum die degene nooit gebruikt maar die wel lekker ruikt. Zo zie je maar dat je ook ondanks je uiterlijk kan je goede banden opbouwen.
Ik ben gewoon mezelf en sommige kunnen mijn eerlijkheid en soms ook botheid accepteren. Sommige niet maar ik ben gewoon ik en ik ga me niet aanpassen. In zekere zin heb ik dat wel gedaan qua taal, ik ben totaal niet gelovig maar hier is het een instelling met een christelijke insteek dan hou ik rekening dat ik niet vloek maar ik doe het al zo lang dat ik het nu gewoon vindt.
Hoewel ik natuurlijk weleens de neiging heb eens een flink partij te foeteren, met name als therapeuten bedrijven niet naar me luisteren. Dat maakt me zo boos dan heb ik zoiets van: gvd luister nou eens naar me, ik zit wel in een rolstoel maar ik ben niet gek. En dat later blijft dat je gelijk had dan denk ik: zie je wel dat ik niet gek bent. #vechtenvoorwatjewaardbent

En zo is de dag aangebroken dat je 9 jaar LIS hebt. Voor mijn familie leden is het een andere manier van erover nadenken.
Ik zie de narigheden niet van toen omdat ik ze niet bewust heb meegemaakt dus ik zie het als een mijlpaal dat ik nog leef en terug kijk op wat ik allemaal heb overleefd, het is niet leuk geweest allemaal maar het heeft me zoveel malen sterker gemaakt. Zo sterk dat ik met LIS kan leven en niet ten onder gaat aan zelfmedelijden.
het is wel gek dat ik nu eigenlijk ook niet meer beter weet, ik kan me mijn stem ook niet meer voor de geest halen. Ik weet hoe ik was aan foto's te zien en ik heb er herinneringen bij maar echt bewust niet meer.
Ik ben blij dat ik veel op facebook had staan qua tekst dat is toch wel een fijn gevoel en mijn innerlijk is nog grotendeels hetzelfde als dat het was. Ik kan die verhalen ook delen met Damian, ik sla het ook gesorteerd op voor later voor Damian zodat hij nog wat van zijn kindertijd en moeder heeft.

Zat ik een documentaire te kijken over de tweede wereldoorlog en heel toevallig had ik een herinnering op facebook gelezen over mijn opa dat hij ontsnapt was en ondergedoken heeft gezeten.
De vraag kwam in me op was hij joods? Dat was niet zo gelukkig maar hij was ter werk gesteld.
Ik wist nog dat er informatie over was, helaas is dat kwijt en ik heb gelijk de kans gegrepen om de historische kring om hulp te vragen.
En wat ik extra leuk vindt is dat Damian er ook meer van wilde weten. Ik hoop op zoveel mogelijk informatie en dat ik wat voor hem kan doen voelt goed.
En zo had ik binnen een paar uur een download naar het boekje wat ik zocht en als degene meer komt te weten over mijn opa en oma stuurt degene het naar me toe via facebook en als het nodig is kan ik mijn adres ook nog geven.

Ik zeg al heel erg lang dat mijn oplader van de tablet niet klopt.
Hij zit op mijn accu van de rolstoel aangesloten maar iets is er niet goed. Dan laadt hij in de nacht op, zo doet hij niets meer en het volgende moment knippert hij.
Het maakt me niet uit wat er is maar dat het niet goed zit weet ik wel. Dan heb je een bedrijf die het eerst ontkent, dan willen ze wel iets doen maar niet komen onder het mom van het is tever.
Voor de instelling vindt ik het ook totaal niks, die hebben grof geld voor baggerwerk betaald. Netjes zou zijn als ze komen kostenvrij om hun prutswerk op te lossen.
Ik weet niet hoe ze het gaan doen maar mijn ergo heeft in ieder geval laten weten dat er een afspraak moet komen. En ik heb nog een foto gestuurd van de losse oplader die goed is en dat de omvormer die kracht moet creëren.
Ook dat ik absoluut niet dagen in mijn bed blijf liggen, dat hou ik niet nog een keer vol, dus hoe ze het gaan oplossen zoeken ze maar uit maar ik vertik het om op bed te bivakkeren met pijn.

Heeft mijn broertje me toch over kunnen halen om een NAS te bestellen. Dat was veel makkelijker voor me, een hoop technisch gedoe maar het voornaamste is dat mijn films erop komen en in plex worden gezet, dat is simpel gezegd een soort netflix voor je eigen films.
Dat wordt dus makkelijker voor mij, ik verwacht alleen niet dat ik in een jaar alles heb.
Ik twijfelde omdat het een grote kostenplaatje is maar goed ik heb het en het maakt mijn leven makkelijker.
Hij geeft aan dat ik het wel binnen het jaar heb, maar ik moet het eerst zien dan geloof ik het pas. Hij zei wel dat mijn gedichten schrift er ook op kwam, dat is iets waar ik naar uitkijk. Je hebt een programma om het digitaal op je computer te zetten maar ik heb gekozen voor foto's maken en dan erop zetten, ik vind het wel iets hebben om mijn handschrift weer te zien, te kunnen delen met Damian en het komt uit dezelfde periode waar hij nu inzit qua leeftijd.

Heeft een medewerker toch mij een toetje kunnen geven wat degene graag wilde doen. Ik wist dat degene die avond moest werken en mijn ouders kwamen overdag, die toetjes zijn namelijk niet overal meer te krijgen en juist zijn die niet zo extreem zoet. Dus ik had die week ook toestemming gekregen dus alles viel goed.
Het was heerlijk om dat te krijgen, ik hou het wel bij eenmalig omdat ik niet beweeg groei ik sneller dicht dan normaal en ik krijg het er zo slecht af.
Degene is gezellig hoor maar net te, er is zo een uur voorbij en ik kom dan achteraf op iets wat ik had moeten zeggen: ik kan eten en typen tegelijk, je hoeft niet te wachten.
helaas komt dat achteraf, degene is een leerling en eigenlijk heeft degene nog wat te leren, erg jammer dat ik er achteraf op kom van dat had ik moeten zeggen.

Op zoek naar de verdwenen vijl die magisch kwijt is.
Dan staan ze met 3 personen je kamer af te zoeken en onder en in / tussen je rolstoel, nergens is hij te vinden.
Ben ik zo slim om een opmerking erover te maken bij de nachtdienst, die kon het niet meer loslaten en samen met een andere collega terwijl ik op bed lag hebben ze mijn kasten zelfs nog verschoven maar ook niet kunnen vinden. Dat wist ik van tevoren en ik kon alleen maar soort grinniken in bed.
Die vindt je niet meer er is zo goed gezocht en ik denk wel door 7 personen.

camera en gps

Voor het nieuwe belsysteem hangt er op de afdeling somatiek 1 camera en 1 gps tracker. Ik moet nog overleggen van hoe en wat.
Maar aan de gps heb ik al compleet niets want ik kan toch niet buiten de deur rijden door de tablet voor mijn neus. Ook al zou ik het wel kunnen geef ik van tevoren aan dat ik die middag even wegga en waarheen. Dat lampje is blauw en knippert de hele tijd irritant. Die laat ik afplakken.
Dan hangt er een camera in de slaapkamer maar die kan niet heel de woonkamer overzien. Je kan niet door een muur filmen. Waarom er voor gekozen is geen idee maar goed.
Persoonlijk heeft het overdag voor mij geen aanvulling. Ik zit of lig niet in de slaapkamer en als ik dvd aan het kijken ben zit ik met mijn rugleuning naar de camera, dan heb je nog het geval van de tablet die staat voor mijn neus.
Het meeste zorgen maak ik me om later, mijn slokdarm spieren worden in verloop van tijd minder wat het risico op stikken vergroot, ik dacht eerst dat een camera voor sneller hulp zou zorgen maar dat heb ik waarschijnlijk mis want het is niet zeker of er ook geluid wordt meegegeven en dat zou voor mij de enige manier zijn dat er sneller hulp komt. Als dat zover is zal ik toch mijn euthanasie doorzetten want stikken terwijl het voorkomen had kunnen worden wil ik echt niet. Nu is het nog niet van toepassing omdat ik wel wacht het heeft nu nog geen haast, mijn spieren zijn nog sterk genoeg om het hoesten aan te kunnen en het door te kunnen slikken. Iets wat bij mij ook helpt is als ik een hoestbui heb me op een punt focussen en dan wordt mijn ademhaling sneller rustiger.
Daar zitten 4 rode zwakkere lampjes op die moeten zichtbaar blijven dat de infrarood maar er zit ook een groen lampje op en die is zo fel dat het heel je kamer verlicht, wat de werkmannen daarmee gaan doen weet ik niet, maar ze moeten er wel iets mee doen er zijn zoveel klachten en je schijnt dat lampje met de computer uit te kunnen zetten, maar voor het geval heb ik hem af laten plakken.
Ik kon er niet van slapen. Het zal echt wel een toevoeging hebben maar ik heb het nog niet kunnen ontdekken.
En het rare is dat de lampjes allemaal al branden of knipperen maar het wordt pas in maart aangesloten.
Het rare is dat ik gehoord had dat de TD had gezegd dat afplakken niet kon omdat het warm wordt. Ik geloofde het al niet en heb het nagevraagd aan iemand met meer verstand ervan en die zei dat je het gewoon kan afplakken. Later had ik het erover met een medewerker en die had het aan de huisgenoot gevraagd die bij de brandweer zit en die begon zelfs te lachen.
Dus ik ben blij dat het afgeplakt is want mijn nachtrust is ook belangrijk.

damians 19de verjaardag

Het was een raar begin van alles.
Eerst kwam de taxi al een half uur later dan de bedoeling was, zat ik daar maar in het restaurant te wachten.
Ik had wel kunnen regelen dat mijn moeder gebeld zou worden, voor ze zich zorgen maakte, het is natuurlijk niet niets om een dochter alleen te laten gaan terwijl ze niets kan. En ze maakt zich de laatste tijd al meer zorgen.
Niet alleen om mij hoor.
We gingen uiteindelijk om kwart voor 4 weg terwijl ik 3 uur had afgesproken.
Ik maakte me even zorgen omdat de taxi kleiner was die ik normaal heb, maar het was een berlingo busje wat ze hier ook hier hebben. Dat was al een zucht van verlichting want ik wilde echt naar Damians verjaardag toe. Ik heb nog niets belangrijks van hem gemist.
Maar goed we gingen rijden en vond ik een vriendelijke en rustige chauffeur. Dat is meestal op de heenweg.
Op de terugweg is het meestal in de avond en dan zijn er ingeleende chauffeurs, die hebben vaak minder geduld en spreken haast geen Nederlands. Maar ik moet zeggen valys op de heenweg heb ik eigenlijk nog geen 1 keer problemen gehad.
Daar aangekomen had een kleine aardigheid voor Damian, meer een geintje en hij vatte het sportief op en besloot mijn rolstoel vol te plakken met bob de bouwer stickers. Het was klein alleen mijn oudere broer met wie ik eigenlijk geen contact heb was er. Boven wonder deden we normaal tegen elkaar en misschien is er wel een begin tot verzoening.
Damian viert het apart met zijn vrienden en mijn familie is of uit elkaar gevallen of komt gewoon niet.
We hebben gewoon met elkaar gegeten en gepraat.
En ik heb ook een wolkentoetje aardbeien op.
De terugweg was een ander verhaal, iets wat ik eigenlijk wel had verwacht omdat het elke terugreis ellende is. Allereerst had ik om half acht de 8 de taxi terug, kwart over 8 was er nog niemand en mijn moeder zoals ik haar ken was al zenuwachtig en had al buiten gekeken, toen maar even bellen en uiteindelijk had ze iemand te pakken.
Word er gezegd binnen het half uur is er iemand. Ik de zorgregisseur laten weten dat ik later kwam.
werd het kwart over 9 dat mijn moeder weer ging lopen. En ja hoor stond hij aan de andere kant van waar hij eigenlijk moest zijn.
Zo zat ik tegen half 10 eindelijk in de taxi. Er was nog even gedoe over de gordel, die heb ik ook altijd om me heen en hij wilde me zo laten zitten. Dat is echt eng in de bochten en na mijn moeder even binnen kwam is het opgelost.
Ik heb eigenlijk weinig van de rit meegemaakt omdat ik zat te typen en ik was naar mijn mening al vlot terug.
De rit ging wel goed en ik werd opgehaald door de dienstdoende medewerker.
binnen kreeg ik van een andere medewerker nog 2 bodymists die beloofd waren en kon ik mijn verhaal afmaken.

films en series

Als je niet zoveel te doen heb als ik, dan breng je heel veel tijd door met allerlei streamingsdiensten, ik heb dan HBO max en disney+. Ik had eerst netflix maar daar kwam nog weinig op en het interessante voor mij had ik al een keer of 3 gezien. Dan wordt het tijd voor iets anders tot dat ik dit ook weer heb gehad dan weer op zoek naar iets anders.
Ik zat eerst te denken aan prime maar ik wacht het nog even af, want ik las dat HBO en netflix samen gaan en dat warner bros er ook bij betrokken is.
Op het moment ben ik supernatural aan het kijken, eigenlijk puur uit nieuwsgierigheid. Ik heb door mijn verleden een aantal dingen niet kunnen zien en ik was benieuwd hoe de serie in vredesnaam 15 jaar kon bestaan. Eerlijk gezegd begrijp ik dat nog steeds niet, het is in ieder geval geen serie wat ik zou kopen.
Oke, de mannen zijn wel leuk maar ik vind het erg langdradig over engelen, de duivel, God, overlijden en terug komen. Het is te allemaal.
ook kijk ik nog steeds redelijk veel dvd's. Dat is omdat mijn systeem geen blue rays doet. Dus ik blijf maar bij de dvd's. Damian vindt dat ik er al genoeg heb maar ondertussen zit hij regelmatig in mijn kasten om dvd's uit te zoeken hahahaha.
Ik heb dit jaar denk ik meer dan de helft weggedaan en Damian heeft er een hoop waaronder veel tekenfilms die hij als kind keek en de disney films. Eigenlijk heeft hij een begin van een verzameling hahahaha.
Maar ik vind het leuk dat de jeugd van nu nog de films en series leuk vindt uit mijn jeugd. Nu weet ik niet hoe bij de rest van de jeugd is maar toen ik heel veel wegdeed was wel het eerste wat hij vroeg of hij de serie friends mocht hebben. Hij en zijn vrienden noemen mijn generatie ook wel de gouden generatie, leuk is dat om te horen.
Gek eigenlijk dat het zo veranderd is, ik had de film pricilla gekeken en ging erin met het beeld van elvis de idool. Als je die film kijkt wordt je met beide benen op de grond gezet. In principe vindt ik het een goede film maar als je haar kant van een nuchtere kant bekijkt was elvis gewoon een pedo die een jong meisje gevormd heeft tot wat hij wilde, van kleding en haarkleur tot vreemdgaan maar haar niet wilde voor hij vond dat het het juiste moment was. Haar eenzaamheid komt heel erg goed naar voren. Zijn boze buien en het willen dat ze er is voor hem als hij belt, een minderjarige drugs geven die hij ook nam. Ik ergerde me kapot aan zijn gedrag maar het lijkt wel normaal in die tijd om pedo te zijn en dat vrouwen maar alles accepteren. Je ziet dat terug bij veel artiesten van toen.

december 2025

De volgende maand is begonnen, naast de feestdagen zijn eind vorige maand, deze maand en de maand januari nu niet mijn favoriete maanden. In november 2016 kreeg ik een TIA, deze maand omdat het altijd 1 van mijn favoriete maanden was maar nu vol eenzaamheid zit en Januari omdat ik eind die maand de hersenstaminfarct heb gekregen waardoor ik LIS heb gekregen.
Het is ook de maand dat Damian jarig is, dat geeft me weer wat kracht maar ik moet deze o zo moeilijke tijd alleen door zien te komen zonder dat ik het op wil geven.
Ik weet wel als ik gebruik ga maken van de euthanasie zal dat in deze tijd gebeuren, omdat dit een tijd is van nadenken waar het fout is gegaan en je rot piekeren over hoe je nog verder kunt.
Er is 1 ding wat me overeind houdt en dat is mijn belofte aan Damian en daar hou ik me zo lang mogelijk aan, hoe zwaar het me emotioneel ook valt.

En dan krijg je ineens uit het niets een mail van je dietiste dat ze je sondevoeding wil verlagen.
WTF, een tijdje geleden werd er zeer moeilijk gedaan dat ik van een liter naar 750ml wilde gaan, iets met vitaminen en mineralen. En er werd duidelijk gezegd dat hij niet lager kon en nu wil degene hem verlagen naar 500ml!! en ik hoef alleen een zakje eiwit erbij.
Nou dacht het niet, ik vind wel best en ik heb dezelfde kledingmaat en lichamelijk gaat het nu ook eindelijk goed dus geen gerommel meer met spul extra of minder in mijn maag.
Ik heb nu al regelmatig een knorrende maag, daar ben ik nu wel aan gewend maar nog minder kan ik niet aan.
Mijn gewicht was deze keer niet minder, maar het was een andere weegschaal daar kan het aan liggen want qua voeding of vocht is er niets veranderd en ik ben heel strikt in het fietsen.
Mijn pols en bloeddruk waren ook goed, geen problemen op dat gebied.

En dan ben je ineens zeiknat, is het badje voor mijn haren wassen echt lek. Dat dachten we de vorige keer ook maar we wisten het niet zeker, nu wel en dat voelde ik goed zeg.
Ik wil zelf met koud water gewassen worden als het haren wassen is. Dat heb ik gemerkt het is niet zo fijn als dat koude water over je rug trekt. Maar ja na al het zweten in de nacht vindt ik koud wassen normaal gesproken fijn, als het badje maar niet lek is.

Zit je wat te bespreken met je muziektherapeut komen er allemaal mannen binnen ( dat was wel van tevoren gevraagd of ik het goed vond ) voor iets over het nieuwe belsysteem en op mijn rolstoel. Gelukkig wilde mijn muziektherapeut het woord doen, want voor mij werd dat teveel om verschillende gesprekken te voeren. Zo snel gaat het typen niet en dan kan ik in paniek raken, mijn hersenen registreren het wel alleen het typen gaat langzamer en dan hoopt het in mijn hersenen ook op.
Maar hij komt later die dag nog terug met de ergo en dan wordt telefonisch mijn tablet even overgenomen voor wat verbeteringen. Iets wat al 3 jaar erg vervelend is. Ik hoop dat degene wat kan aanpassen.
Mijn ergo en ik hadden geluk dat hij er bij was. Zoals gewoonlijk was het weer moeizaam en dan zie ik het gezicht al van mijn ergo die geirriteerd is. Mijn muziektherapeut heeft geloof ik een IT achtergrond en een rustig karakter.
Natuurlijk is bijna niets opgelost, van het opslaan en foto's delen moet uitgezocht worden en de kwaliteit van de camera is gewoon but en kan niets aan gedaan worden, van mijn problemen bij internet moet uitgezocht worden, het langzaam laden van berichten moet uitgezocht worden, het vastlopen moet uitgezocht worden. 1 Ding heeft die persoon wel kunnen doen en dat is bij internet een pauzeknop erbij kunnen zetten, wat voor mij weer regelmatig opnieuw opstarten scheelt omdat de bediening die het zou moeten doen niet altijd doet en een pijltje in je scherm als je film kijkt wil je niet hebben.
Mijn angst heb ik voor me kunnen houden tot die persoon het niet meer kon horen. En dat is toch mijn oplader die niet goed is aangesloten op mijn accu. ik ben zo bang dat het pinnetje afbreekt want dan kan ik helemaal niet meer opladen. Ik werd wat gerustgesteld met woorden van: als dat gebeurt ga ik zelf naar enschede om een nieuwe tablet te halen dat beloof ik je. Heel lief dat dan gedaan wordt.

En dan zit er een plekje op je hoofd waar berg zit. Het is al jaren hetzelfde plekje dat af en toe terug komt. Ook wat buikkrampen en ik ben op onderzoek uit geweest en ik heb advies gevraagd want ik wil weten waar dat steeds vandaan komt.
van berg heb ik een aantal oorzaken gevonden: droge lucht ( en dat is het hier heel erg ), hormonen ( tja ik word ouder ), stress ( ja ik ben deze periode meer depressief ) en nog een aantal maar deze drie komen ook bij mij voor. Er werd ook gezegd dat als je niet lekker in je vel zit dat je lichaam erop kan reageren en dat het bij mij anders kan zijn door mijn aandoening en het stil zitten.
Dat daar ook de krampen vandaan kunnen komen want een extra schoorsteentje werkte niet en dan is er nog een tijdje een buikmassage gegeven ook.

En dan ben je bewijzen aan het bijhouden dat de oplader van de tablet die op je accu is aangesloten echt niet goed is aangesloten. Die gasten van dat bedrijf denken dat ik dom en gek ben. Maar ik zal ze krijgen om de bewijzen zullen ze niet heen kunnen.
En ook vindt ik dat ze het kosteloos en zonder hindering voor mij in orde moeten maken. Dan sturen ze maar iemand met een busje uit enschede. Hun hebben een fout gemaakt, slecht werk geleverd en de zorginstelling moet wel de volle mep betalen en ik moest 3 dagen op bed blijven met pijn als gevolg en nu met een ander hard matras hou ik het nog geen dag vol.
Dan heb ik het nog niet over de " helpdesk " wat een lachtertje is dat zeg. Als zelfs ik moet uitleggen hoe je een zin uit het scherm haalt en dan zijn hun de zogenaamde professionele met 20 jaar ervaring.

Zo dat was lekker wakker worden vanochtend maar niet heus. Wordt je wakker geboord alsof ze naast je staan. Ik schrok me lam en heb nu dan ook ontzettende hoofdpijn.
Ik snap het uberhaupt niet want de uren erna hoor je niets, gooi dan je schema zo dat het boren voor de volgende ochtend de middag ervoor gedaan wordt.

Dat was eventjes alles tegelijkertijd, het ging in mijn hoofd even alle kanten op en ik begon te denken: rustig blijven Chantal niet in paniek raken, het komt goed. Voor mij een wonder dat ik rustig kon blijven. En alles is ook goed gekomen.
Mijn haar is in ieder geval weer gedaan, dan kan ik weer zo'n 2 maanden tegenaan.

Het is ochtend en de dag ervoor wordt je verteld dat je om half 10 klaar moet zijn omdat de werklui komen om kabels te trekken en boren voor het nieuwe belsystemen. Dan denk je van ik zet mijn radio harder en ga uit de weg zitten.
Wat denk je om 11 uur was nog niemand geweest, je hoort buiten de deur wel allemaal geluiden en af toe boren, zou dat het zijn? Het kwam zo over dat ze echt met 4 mannen op je appartement zouden zijn.
Dat was ook zo alleen vlak voor het verschonen, dat heb ik doorgegeven en er werd gelukkig begripvol gereageerd. Ze zouden erna terug komen en na overleggen waar ik het beste kon gaan staan zodat ik nog kon fietsen heb ik hun hun gang laten gaan.

Werd ik toch ineens geschopt hahaha.
Een medewerker is zwanger en bijna verlof, wordt je verschoont en dan ligt je arm tegen de buik, voelde je ineens wat en dat kwam me zo bekend voor dus ik later vragen: werd je geschopt? En dat was zo dus ik had het toch goed gevoeld. Dat is zo apart om te voelen. Maar zo mooi.

De tandarts zou komen maar kwam niet, er bleek een misverstand in de dag te zijn, dat kan gebeuren.
Ze zijn geweest en ik moet zeggen dat ik het zeer jammer vindt dat deze tandarts alleen maar inviel voor de andere. Hij legde uit dat ik een diepe beet heb en dat je daardoor sneller op andere tanden bijt, hij gaat zich verdiepen in wat het Locked-In-syndroom betekent voor het gebit en die informatie geeft hij door aan de assistente en krijg ik een mail, dat is in ieder geval gezegd. Omdat ik niet eet was ik benieuwd naar mijn kauwspieren.
Hij voelen en ze schijnen nog redelijk goed te zijn. Dat is fijn te horen voor mij betekent dat ook minder slijmopbouw in mijn mond.
Wat kan betekenen dat ik langer kan leven en dat zou Damian fijn vinden denk ik.

En zo lig je hard te huilen en dan weer te lachen bij de fysio.
Die zal ook wel gedacht hebben. Het ging over kerst en het woord eten viel en ik brak. Toen probeerde ik aan wat leuks te denken en ik bijna de slappe lach.
Normaal kan ik er wel tegen als er over eten gepraat wordt. Alleen niet in combinatie met feestdagen, dan wordt het me weer goed duidelijk gemaakt dat die tijd voor mij voorbij is. Dat je alleen bent en nergens mee mee kan doen.

Dan is het eerste kerstdag. Joepie alleen en geen dingen om te doen. Fijne kerst Chantal ahum.
En als klap zet de traditie hier ook door dat er altijd wat gebeurt op of rond feestdagen. Is het geen vulling eruit of een vervelende ex of iets met Damian, nee is mijn verwarming stuk.
Ik had al het vermoeden want mijn voeten bleven koud en die zijn daar extra gevoelig voor.
Gelukkig heb ik een losse staan die mijn broertje kan bedienen, dan kan ik mijn voeten nog warmen als het nodig is.

Het was natuurlijk goed bedoelt en ik heb maar niets gezegd. Maar ik brak bij de foto's.
Natuurlijk is het fijn dat ze het gezellig hebben gehad maar er zit wel een rand van bitterheid in me, van kijk mijn familie bij elkaar zijn zonder mij, ik hoor er niet meer bij. Voor mij is het verschrikkelijk hartverscheurend om de realiteit te zien in foto's.
Dan komen ze de volgende dag wel hier, ook voor eten en het is van hun goed bedoelt en ik speel het spelletje wel mee. Maar het huilen komt weer met volle teugen als ik alleen ben. Het is net alsof ik verstopt moet blijven in de verpleeghuis bubbel om het voor niemand te lastig te maken. De vraag komt wel in me op van wat als mijn ouders het niet meer kunnen, zal ik dan helemaal alleen zijn met alle feestdagen? Want hun zijn de enige die komen.
ik hoop dat het Damian nog wat doet en ook met een huis, als ik niet binnen kan komen kan ik niet meer zijn verjaardag vieren en ik heb het nog nooit gemist, misschien de eerste jaar dat ik dit had dat weet ik niet meer.
De tweede dag kwam en ik hoefde geen toneel te spelen, het was oprecht gezellig. Damian was helemaal blij met zijn kado wat eigenlijk ook voor zijn verjaardag is. Ik had ook leuke dingen gehad. Er waren leuke en bijdehante opmerkingen en gesprekken. Het eten tja ik kon er niet van genieten maar het wel extra ruiken, mijn moeder heeft een hekel aan dat systeem hier en had een twee pitter elektrisch gekocht, maar ja als mijn moeder wat nieuws doet gaat het mis, dus het eerste portie was dan ook aangebrand.
Dan komt mijn tweede vader erbij en zijn die 2 net buurman en buurman hahahaha.
Ik dacht ook een idee te hebben citroenijs als toetje, dat is niet te zoet en zacht zodat ik toch wat kon eten, maar jeetje wat zijn mijn tanden gevoelig geworden voor kou, mijn tanden deden zo'n pijn.
Dat wordt volgende keer maar gewoon een wolkentoetje voor mij en voor hun wat ze willen.
Ik kon weer kracht opdoen in ieder geval na een geslaagde dag voor de komende dagen.

Had ik met mijn verjaardag allerlei dropjes voor het personeel gedaan en eentje steeds zeuren dat er bijna geen Engelse drop was overgebleven. Nu was die persoon jarig geweest en heb ik maar een zak Engelse drop gegeven hahaha.

Damian vroeg om zoveel mogelijk foto's en informatie van vroeger. Dus ik heb mijn facebook nagepluist, andere pagina's, dingen uit mijn herinnering getypt en een jaar mijn herinneringen op facebook bijgehouden.
Nu had mijn moeder ook een usb-stick liggen en zo geordend als ik ben heb ik alles uitgezocht en in mappen gezet.
Die usb-sticks samengevoegd en nieuwjaarsdag kunnen ze een volle usb-stick aan Damian geven. Ik heb mijn werk gedaan om zoveel mogelijk te verzamelen en ik heb laten zien dat mama haar woord houdt.

Zit je rustig film te kijken komt er een monteur binnen. Een medewerker dacht dat er iets met kniesteunen niet goed was, maar er bleek niets aan de hand te zijn. Dat had ik eigenlijk ook wel gedacht want ik heb er nooit iemand over gehoord en die kniesteunen worden elke doordeweekse dag eraf gehaald voor het fietsen en als ik klaar ben er weer opgezet. Dus het was een heel snel bezoekje.

Het einde van het jaar is dichtbij. Ik zou willen dat ik wat had geleerd.
Ja ik heb geleerd dat mensen niet zijn wie ze denken te zijn, dat je op niemand meer dan jezelf kan vertrouwen.
Mensen hebben me dit jaar en de vorige jaren echt laten zitten.
IN VERDRIET EN PIJN LEER JE WIE JE VRIENDEN ZIJN
Een mooie tekst die ook heel erg klopt. Ik heb ook geleerd wie er wel voor je zijn en dat het uit vreemde hoeken kan komen.
Ik ga komend jaar verder en ik hoop dat banden herstelt kunnen worden.
Ik hoop dat ik Damian dit jaar zie slagen voor zijn diploma en rijbewijs en misschien een vriendin krijgt die hem begrijpt en accepteert dat zijn leven wat anders is dan gewoon.
Tot volgend jaar veilig, gezond en tevreden

Fysiotherapie

Ik begon te merken dat mijn armen stijver werden. Ik kon ineens voor mijn doen minder goed bij mijn neus komen om te krabben.
In eerste instantie had ik nog fysiotherapie maar in overleg met mijn ouders ben ik gestopt want hun zouden dat gaan doen, alleen is daar niets van gekomen en ik hield mijn mond net als bij meer dingen die mij beloofd waren. Ik gaf het maar niet aan want ik weet hoe de reactie is en gaat, daar had ik geen zin in.
De veranderingen merkte ik na een tijdje en had ik de fysiotherapeut gevraagd om de spieren weer te strekken. Dat wilde ze gerust doen, alleen ik heb om de week een afspraak en dat duurde eigenlijk te lang dat ertussen zat. En een fysio mag in een tehuis maar 2 keer per week komen en eigenlijk vond ze dat dit elke dag moest gebeuren.
Het was even wat regelwerk maar nu is er afgesproken dat ze het elke dag doen voor de zorg.
Mijn voeten en enkels worden door de nachtdienst gedaan en voor mijn benen heb ik de fiets.
Ik kan niet gelijk zeggen of het werkt maar zodra ik mijn neus weer zonder al teveel moeite kan krabbelen is dat een teken dat het werkt.
Je krijgt wel een raar gevoel als ze het doen. Ik heb nog nagevraagd aan de fysio of dat goed is en dat was het, ze legde uit dat er dan weer wat extra bloed in die gedeeltes komt, er komt nu wel wat bloed maar niet volledig. Je krijgt een soort stroomstoot en dan begint het te tintelen, het is niet een heel fijn gevoel maar als ik dat voel is het voor mij een teken dat het goed gedaan wordt.
Ik begin wel wat effect te merken, mijn spieren worden wel soepeler maar ik heb nog niet zo'n jeuk gehad dat ik moest krabben. Alleen al dat mijn armen minder stijf zijn is beter.

mijn andere opa en oma

Van mijn andere oma en opa weet ik nog weinig omdat ik nog jong was toen mijn oma overleed en mijn opa was toen zo veranderd.
Toen zag ik oma die eigenlijk bijna alles voor me overhad, liefdevol was maar die ook streng kon zijn als ze moest. Ik sliep daar regelmatig en dan ging ik op de fiets naar ameide, dat was zo'n 9 kilometer. Als ik naar huis ging moest ik altijd bellen dat ik thuis was gekomen, zo wisten ze dat alles goed was verlopen dat ik veilig thuis was.
Mijn oma ging dan dagjes met uit als naar Amsterdam maddam taused, de dam met alle duiven en de rondvaartboot of naar het naastgelegen plaatsje met een omweg met de fiets en dan een ijsje bij de mac en door naar de markt. Mijn opa vond ik in die tijd aardig. Hij zei niet veel maar ik voelde me op mijn gemak en hij kon zo mooi dichten en schilderen.

Ze hadden een eigen tuin en kas waar van alles in werd verbouwd. Ik was helemaal fan van de witte druiven en de aardbeien. Heerlijk was dat.
maar ik heb pas gehoord dat hij niet zo'n makkelijke man was en als mijn oma nog had geleefd waren ze uit elkaar gegaan. Maar mijn oma werd ziek. Ik geloof dat het baarmoederhalskanker was. Ze werd niet meer beter en wilde thuis verzorgd worden. Ik was nog maar 13 maar ik herinner me vooral de citroen staafjes nog.
Na haar overlijden veranderde mijn opa in een norse, chagrijnige, niet vriendelijke man.
Hij mopperde bijna altijd over alles en zijn hobby's die hij veel deed met mijn oma waren eigenlijk verleden tijd en ook het dichten deed hij niet veel meer.
Na zijn overlijden weet ik nog dat ik op zijn begravenis instortte, niet vanwege hem maar hij had hetzelfde graf als mijn oma en ik zag haar kist. Op mijn oma's begravenis had ik een gedicht gemaakt en die kon ik niet eens voorlezen, mijn tante heeft het toen gedaan.
jaren later heb ik mijn eerste tatoeage laten zetten. Met wat aanpassingen zitten mijn opa, oma, damian en ik in 1 tatoeage verwerkt. Ik weet niet of ik karaktereigenschappen heb van mijn oma. Maar op een meer eigen manier heb ik wel van mijn opa het dichten, al zal ik het nooit zo goed kunnen als hij.
Verder was ik te jong om dat allemaal te zien. Nog steeds na al die jaren is mijn oma nog steeds niet uit mijn gedachten.

een tekst die ik vlak voor dit gemaakt heb.

22 jaar geleden alweer.
wat was ik nog een jong meisje toen je ons moest verlaten.
ik begreep het niet. waarom jij het moest zijn.
waarom een lief en hartelijk persoon weg moest.
nu ik ouder ben snap ik het meer,
het moest zo zijn, het was je tijd, je lichaam wilde
en kon niet meer vechten tegen de ziekte.
hoewel het al zolang is geleden en ik het een plekje
heb kunnen geven.
mis ik je nog steeds, ben je nog steeds in mijn gedachten.

feestdagen

De feestdagen zijn weer een feit dat ze eraan komen. Voor velen een tijd van gezelligheid en lekker eten.
Ik deed daar ook altijd aan mee. Maar wat als je niet kan eten? Als je de feestdagen alleen doorbrengt? Niemand met je naar het vuurwerk gaat? Je bij jezelf denkt: gelukkig Nieuwjaar Chantal weer een jaar op het alleen zijn.
De feestdagen heeft voor mij wel zijn glans verloren, er komt ook geen kerstboom. Waarom en voor wie zou ik die moeite doen.
Niet voor mezelf in ieder geval. En dan moet ik weer iemand regel regelen om het op te zetten en af te breken.
voor mij persoonlijk kan ik niet wachten tot die tijd voorbij is.
Plus dat in die periode het gebeurt is, in het begin wilde ik nog vieren dat ik nog leef. Maar dat word ook minder. Voor anderen is het niet zo belangrijk dus dan ben ik ook alleen. En gaan mijn gedachten naar een tijd dat ik alles kon en denk alleen maar: Waarom heb je niet genoten? Waarom ben je zo stom geweest om jezelf van de wereld te keren? En waarom ben vaak zo boos en verdrietig geweest?
Nu heb ik een goede reden, nu is het te laat om dingen goed te krijgen.

november 2025

Mijn broertje was langgeweest om mijn slaapkamer te veranderen. Iets wat ik al wilde sinds de nieuwe lift ophing maar ik hoorde zoveel gezucht en gesteun, dus het heeft dik een half jaar van irritaties en gezucht en gesteun aanhoren van personeel gekost, en toen werd ik om het zo te zeggen spuugzat en heb ik mijn broertje gevraagd of hij het kon doen. En in 20 minuten had hij het voor elkaar. Daar werd zo moeilijk over gedaan dacht ik nog.
En het bleek een geslaagde succesvolle actie te zijn geweest. In de dagen die volgden kreeg ik goede complimenten en dat ik het nooit meer terug moest zetten naar hoe het stond, ik had goed over de indeling nagedacht wat makkelijker voor hun zou zijn. Dat voelde goed omdat toch blijkt dat ik mijn inzicht daarin niet kwijt ben.

Mijn nieuwe bed kwam ook. Het was wel eventjes een rommeltje maar goed. Van het bed merk ik in principe niets, omdat ik hetzelfde matras heb. Ik heb een matras op lucht, die zijn zachter dan de orginele matrassen, die voelen als beton vindt ik. Nu heb ik altijd al een hekel aan harde matrassen gehad maar nu nog meer. Mijn stuitje is vergroeid en steekt iets uit. Als je op een hard matras ligt wordt de druk daarop vergroot en pijnlijk. Dus ik hou het bij een zacht matras.

Ook had ik een nieuw iets voor mijn haar gekocht. Je merkt dat toch wel de helft van tijd tijd en snel snel is. Er is iets nieuws wat veel makkelijker voor hun is, maar word ernaar gekeken? Word het geprobeerd? Nee niets van dat, het is na 1 blik, dat ken ik niet, dat raak ik niet aan. En kan ik uitleggen wat je moet doen? Nee, dan zijn ze weer weg. Terwijl het zo simpel is, het is uittrekken en samenknijpen meer is het niet. Een recentie van een vrouw die halfzijdig verlamd is was dat zij het goed kon. Dus ik snap heel dat gedoe niet. Als je iets niet kent probeer je het toch uit? Ik zou het in ieder geval wel doen.

Er was een filmavond hier georganiseerd, er waren jammer genoeg niet veel mensen. Misschien komt dat nog en moet het groeien maar voor mensen als ik is het geweldig om even de deur uit te zijn en iets anders te kunnen doen. Alleen is het jammer dat de mensen niet tegen je praten naar je verhaal hoe het zo gekomen is willen luisteren, of in mijn geval willen lezen, net alsof je niet kan praten je ook niet kan communiceren of normaal denken. Ik blijf wel naar die avonden gaan in de hoop dat het beter gaat worden. Maar nu geeft het mij de bevestiging van niet bestaan en een rotgevoel.

Ik heb eigenlijk niet zoveel te melden, mijn leven is vrij saai met soms een lach of traan. Ik kijk veel series of films op de streamingsdiensten of een dvd. Op tv komt er vrij weinig, ja ik heb mijn programma's die ik volg als er een nieuw seizoen komt maar verder alleen schaatsen en verder staat die tv er voor de sier.
Qua gezondheid gaat het vrij goed. Ik heb dan soms rugklachten maar dat is normaal als je altijd zit, gelukkig kan mijn rugleuning plat dus ik wissel het af en ik heb de laatste tijd wel wat gehad met de sonde en daarvan klachten en met mijn buik en vooral ophopen van lucht. Maar die dingen zien er ook stabiel uit.
Dus eigenlijk gaat het vrij goed, ik kan goed tegen het alleen zijn. Natuurlijk zijn er heel erg veel dingen die ik zou willen maar dat kan niet. Ik kan huilen maar ook lachen en dat doe ik op de kleine momenten die er zijn bij personeel of iemand anders of familie.
Mentaal is een heel ander iets. Daar ben ik een wrak mee. Je moet alleen en eenzaam de berg over om het licht te kunnen zien.
Dat is heel moeilijk en zwaar om dat jaar na jaar alleen te moeten doen zonder dat je je ei kwijt kan bij degene die het hardst nodig hebt.
Je voelt je zo compleet in de steek gelaten en je kan er niet over praten dus praat je met hulpverleners, vrijwilligster. Die horen je aan en bieden je een luisterend oor, een arm om je heen. Het verlicht de pijn wel iets maar niet helemaal, daar heb je toch iemand anders voor nodig. Die het alleen niet kan en ik begrijp niet waarom, ik vraag niet om een oplossing maar alleen dat ik alles kan zeggen en niet met alles op mijn spreekwoordelijke tenen hoef te lopen en een zin 100x op verschillende manieren hoef te typen dat het voor degene goed overkomt.

2 Medewerkers komen binnen nadat je heb gebeld. Je bent klaar met fietsen en ze zetten gelijk de spullen klaar voor later die middag. Hun telefoon gaat en de ene neemt op en de andere doet mijn deken om. Degene weet dat ik hem niet zo hoog wil hebben, de ander zit teveel met de gedachten bij het telefoongesprek en doet de deken hoog. De ander trekt hem weer omlaag en doet degene hem weer omhoog tot wel 3 keer hetzelfde. We keken elkaar aan en moesten lachen om de ander en wat degene deed.

Het nieuwe bed is langer maar nu paste mijn matras niet meer. Hij was te klein. Er was maar 1 oplossing, en dat is het orginele matras erop.
Ik heb een luchtmatras omdat mijn stuitje is vergroeid, ik rugklachten heb en die orginele matrassen gewoon keihard zijn, het voelt als een plank zo hard. Het zou in orde moeten komen werd er gezegd maar bij het verschonen kreeg ik al last van mijn rug. Je hebt toch een holling in je onderrug? Dat werd bij het luchtmatras opgevuld en vormde het matras naar je lichaam en had je steun. Bij dit matras is de steun weg en die steun heb ik juist nodig omdat mijn lichaam zelf die steun niet meer geeft.
Van mijn stuitje was het te kort, dat merk ik na een aantal uur. Maar mijn stuitje staat wat naar buiten gegroeid en als je op iets hards ligt geeft dat meer druk. Bij de luchtmatras vormt het naar je lichaam.
ik ben accoord gegaan om het 1 nacht te proberen. Dit omdat het andere matrassen zijn dan eerst maar ik heb er een hard hoofd in.
Na de nacht was het voor mij verassend. Ik had geen last van mijn stuitje of bovenrug wat ik verwachtte. Maar het was mijn onderrug waar ik het meeste last van mijn onderrug, precies de holling wat niet ondersteund wordt. En ik had al rekening gehouden met mijn voetensteun, want hoe hoger die staat hoe meer druk er op je stuitje komt. Maar ik kan hem ook niet te laag zetten voor het vocht in mijn benen.
Als ik plat lig wordt het alleen maar erger, een betonplaat is het dan. Ik zit nu in dubio: of volhouden of het andere matras weer terug.
Er is samen met mij besloten om het nog ruim een week vol te houden en dan evalueren hoe het dan gaat.

Zit je met een medewerker te praten is de ander vast de lift aan het pakken, wat zie je ineens in je ooghoek? Heel die afstandsbediening door de kamer slingeren een medewerker wegduiken en ik kwam niet meer bij van het lachen, je kon me opvegen. En dan blijft dat stukje zich maar herhalen in je hoofd.
Een medewerker had ook een opmerking. Die vroeg aan de andere: waar heb je de legging gelaten met een serieus gezicht. Degene was bang dat het in de was was gedaan. Maar wat bleek ik had de legging nog gewoon aan. Dat was ook een slimme actie.

mijn ouders zijn ook weer eens geweest eventjes maar hoor. Maar het had bijna 2 maanden geduurd. En hoe lastig ik het ook vindt en de juiste woorden zoek. Moet ik er toch aan geloven om emotioneel afstand te nemen.
Mijn moeder kan er op dat vlak niet voor me zijn, hoe graag ik en ik denk ook zij zouden willen. Maar ik vecht voor iets wat mij kapot maakt en daar moet ik afstand van nemen was het advies van de psycholoog voor ik eraan onderdoor ga.
Het is zo pijnlijk want ik heb altijd echt alles met haar kunnen bespreken. Dat deel kan helaas niet meer. En de band tussen moeder zijn en hulp was vervaagd en dat wilde ze terug hebben een aantal jaar geleden.
Er zijn allemaal stappen gemaakt om meer werk uit te geven en dan is dat geregeld kan ze het niet meer aan emotioneel. Dan moet ik op een gegeven moment ook een keus maken.
Van ik laat los op dat gebied. voor de andere dingen kan het nog gewoon het is alleen op emotioneel gebied. Maar ik ben erg bang voor de reactie dat ze het als een afwijzing ziet. En dat is het totaal niet, het is beter voor beiden en misschien kan het weer groeien naar hoe het altijd is geweest.

Dat luchtmatras gaat echt weg wat ik wel jammer vind. Ik heb dan wel minder pijn omdat ik moest zoeken naar de nieuwe standen van de hoofdsteun en de voetensteun, ervaar ik wel meer stijfheid van de hardheid en ik voorzie later meer rugklachten ook als ik in de rolstoel zit te gaan ontwikkelen. Wat dus weer zwaardere medicijnen betekent en wat heeft dat voor meerwaarde denk ik dan. Ze proberen kosten te besparen om vervolgens meer kwijt te zijn in de toekomst aan medicijnen.

Ik kreeg goed nieuws, eindelijk werd mijn blokkade voor rijden veranderd. Hij stond niet goed waardoor het vaak onveilig was met fietsen en in een taxi, als ik wat lager gekanteld was met bezoek. Ik kon zo gaan rijden met krampen of als ik hoestte.
Ook zijn er knoppen van mijn kleine computer gehaald die ik niet meer gebruik.
Ik ben daar al van januari mee bezig geweest om het voor elkaar te krijgen, en het is eindelijk gebeurt en wat een veilig gevoel geeft dat zeg.
Hij was even bezig dus ik met de ergo nog overlegd met de ergotherapeut over mijn matras. En zij en ook de fysiotherapeut vinden dat ik mijn oude matras weer moet krijgen. De fysiotherapeut heeft er verder niets over te bepalen maar ze gaat het wel doorgeven.
De ergotherapeut vind ook dat er een oplossing moet komen en heeft binnenkort een overleg en gaat het dan bespreken.

En dan heb je ineens een ochtendhumeur zo erg, eentje die je al jaren niet heb gehad en dan word je ook nog eens niet begrepen.
Ik had het koud maar er wordt ook steeds aan mijn verwarming gezeten. En ik heb geen idee wie het doet. Maar het is wel vervelend omdat je pas na 6 uur effect voelt, ook maar iets dus het duurt weer dagen voor hij in orde is. Ik heb dan wel een losse verwarming maar ik vind het ook lastig om mijn broertje elke keer lastig te vallen.
En ik had lage rugpijn, dat had ik wel verwacht en het zal steeds erger worden met zo'n harde beton matras. Ik was dus niet in mijn humeur.

Een sonde blijft vastzitten door een ballontje met water. Bij deze sonde is 10cc voldoende. Elke week word hij gecontroleerd door in een spuitje het water eruit te halen en er weer terug in te doen.
Dat ging eventjes goed tot er vandaag geen water terug kwam, ze wilden een nieuwe sonde plaatsen maar ik was toch wat sceptisch, want wat als er nog iets in zou zitten? Een arts heeft namelijk ooit verteld dat er iets van een kniek in kan zitten.
Ze wilden het toch doen en ik was een beetje bang voor heel veel pijn. Maar het was zo gebeurt en ik had eigenlijk geen pijn en zo had ik binnen een paar minuten een andere sonde.

Ik mopper vaak over de geur van de eiwit drank. Wat dus erg stinkt.
Komt er eentje: wil je het proeven? Dat wilde ik eigenlijk niet maar toch geprobeerd.
Wat een vies spul, ik zal wel gekeken hebben als een kind die de eerste citroen krijgt.
Ben ik blij dat ik het rechtstreeks in mijn maag krijg.
Ik had damian verteld over mijn vrienden die mij een teletubbiebal gaven voor mijn verjaardag. En dat was nogal grappig schijnbaar. Wat geintjes heen en weer kreeg ik een idee.
Als ik hem nu iets geef voor zijn verjaardag van bob de bouwer, dat waren stickers geworden.
Ik had ze vast besteld en komen ze binnen, ik degene nog terug roepen onder het mom van: wat zit erin?
Natuurlijk wist ik dat al maar ik wilde het gezicht zien bij open maken en dat was goud. Ik heb dubbel gelegen.

Helpende handjes toevoeging of niet

Je hebt hier helpende handjes, ik weet niet helemaal wat ze doen maar ik denk de ondersteunende zorgtaken. Je hoeft niet te verwachten dat ze de vloer schoonmaken, de was doen en dat soort dingen.
Maar meer je haren en wat er bij de verzorging komt. Je bed opschudden en voor mij komen ze dan wekelijks langs voor simpele verzorging van de huid, de nagels knippen, voornamelijk dingen die standaard bij de verzorging hoort maar erbij inschiet rondom de tijd. En het is niet iets wat ik steeds aan mijn moeder kan vragen, daar komen ze te weinig voor plus dat haar lichaam vooral de handen haar regelmatig in de steek aan het laten zijn.
Dat ze wekelijks komen heb ik zelf om gevraagd maar van de ochtend vindt ik het maar niets.
De zorg is klaar en op bed zijn er dingen aan je gevraagd waar je niet direct antwoord op kan geven of je wilt iets zeggen over de ochtendzorg of wat vragen. Dat kan dan niet. En de helpende handjes hebben er niets mee te maken of je krijgt te horen daar kunnen we niets mee, wat logisch is want ze waren er niet bij en weten dus niet waar het over gaat.
Dan kan je het wel later typen tot het moment dat er medicijnen wordt gegeven maar het is al heel vaak gebeurt dat je die persoon die dag niet meer ziet. Dan typ je voor jan joker en vertel je zo goed als niets meer.

Dus of het nu echt een toevoeging is weet ik niet. Je kan ook de basiszorg geven en al heb je iedereen gehad een rondje maken voor de overige dingen. Zo blijft het voor de bewoners ook nog menselijk en zijn ze geen doorgeef persoon die allemaal steeds andere mensen ziet.

Deur openen

Ik kan niet gewoon de deur open doen. Daarom is er een sensor aangebracht wat aan mijn rolstoel hangt en als ik een meter van de deur ben met mijn rolstoel gaat hij vanzelf open. Dit geldt ook als ik van buitenkant sta.
Het probleem is dat veel niet het geduld hebben te wachten. ik moet als de bel gaat eerst mijn rolstoel in de juiste houding zetten voor ik kan rijden. Dan moet je ook nog eens gaan rijden en dat gaat al langzamer dan met een joystick. Ik moet eerst op de kleine computer het rijden bestand openen en het rijden gaat ook alleen als het pijltje oranje is. Ook ik moet daar op wachten en ik sta nu niet bekend om geduldig zijn. En als ik weet dat er iemand staat te wachten dan voel ik me extra opgejaagd. Dat had ik vroeger al met inparkeren, als een auto voor of achter me stond te wachten zocht ik een andere plek. Ik werd en wordt zenuwachtig en gejaagd van die dingen met als resultaat dat ik meer fouten ga maken.

oma

Mijn oma, ik denk de laatste tijd veel aan haar. Wat ze voor me betekende en wat voor momenten ik nog met haar mee mocht maken.
Mijn oma woonde niet ver bij ons vandaan ik denk zo'n 700 meter. Als kind voor ze in het bejaardentehuis woonde, woonde ze ook niet ver bij ons vandaan, als ik dan thuis " wegliep " ging ik altijd daarheen. Ze liet me dan de hele dag bij haar en liep mee naar huis maar ik moest wel van haar stoppen bij de bloemenwinkel om een bosje bloemen mee te nemen voor mijn moeder. Toen ik het niet meer zag zitten op mijn opleiding kon ik dankzij haar stoppen, mijn vader was het echt niet mee eens. Ze hield mijn broer en mij in de gaten als we alleen thuis bleven met vakantie. Ik weet nog dat ik later ruzie met haar kreeg maar waarom weet ik niet eens meer. Ik denk dat ik me afzette tegen de bemoeienissen ( dat vond ik op die leeftijd ).
Een aantal jaren geen contact gehad maar na mijn zwangerschap van damian vond ik dat ze beiden het recht hadden om elkaar te kennen. omdat ik eerst in allerlei plaatsen woonde en mijn problemen had kwam het contact niet echt van de grond.
Dat kwam toen ik in langerak kwam te wonen. Lopend was het misschien 500 meter en ik kwam veel met damian bij haar en omdat er toen nog iets redelijk groot met dieren als kippen en konijnen en geitjes voor het bejaardentehuis stond was het ook leuk om met haar en damian er te komen. Daar is toen ook de naam oma kippen vandaan gekomen en dat is tot op de dag van vandaag nog steeds zo.
Ze kwam met verjaardagen lopend met haar rollator, ze was te eigenwijs om hulp te vragen.
Ik denk dat damian 6 jaar was en dat ik hem regelmatig kwijt was, dan belde ze op van hij zit hier hoor. Dat heeft hij altijd wel gedaan.

En ik ging met haar overal heen van het tuincentrum tot gewoon een bakje kibbeling bij de visboer. Of met zijn allen bij het cafetaria iets halen of ik bakte pannenkoeken en dan snel met borden en allumium bij damian achterop de fiets en dan snel kon hij het brengen dan had ze warme, verse pannenkoeken.
Maar je moest niet tegen haar ingaan vooral als het over geld ging. Ze stopte ons regelmatig wat toe, een keer gaf ik het terug, dat had ik niet moeten doen en later vond ik dat geld in mijn jaszak. Ik ben er daarna niet meer tegenin gegaan en zei maar dankjewel.
Ik ben dankbaar dat ik de tijd heb genomen en tijd met haar heb doorgebracht, daar kunnen anderen nog veel van leren. De herinneringen die ik heb zijn waardevol.
Ik schijn qua karakter veel op haar te lijken. Dezelfde koppigheid, zelfstandigheid, alles over hebben voor je naasten tenzij ze jou kwetsen, de controle en de netheid qua organiseren.
Iemand die hier werkt heeft in het bejaardentehuis gewerkt op de gesloten afdeling en kwam haar regelmatig tegen en zegt dat ze veel van haar in mij ziet. Nu weet ik alleen niet of ik dat positief of negatief moet zien hahaha.

Het schoonmaken

Het schoonmaken van de persoonlijke spullen in je appartement wordt niet gedaan. Daarvoor ben je op je familie of vrienden aangewezen en in mijn geval een vrijwilligster. Dat is omdat mijn oude vrienden meer bekenden genoemd niet komen en mijn familie is zo klein, dat ik eigenlijk alleen mijn moeder nog maar heb om het te doen. Die heeft zelf gezondheidsredenen en ze wonen ook niet in de buurt om zomaar eventjes te komen. Omdat ik het zelf niet meer kan ben ik jaren op zoek geweest naar een vrijwilliger, om die dingen te laten doen en mijn was. Dat heeft heel wat werk opgeleverd als online inschrijven bij verschillende sites, advertenties in supermarkt en op facebook. Dat leidde nergens naar en ik heb het via hier jaren aangekaard en uiteindelijk heb ik iemand en daar ben ik heel blij mee.

het gewone schoonmaken van de vloer, het bed enzovoorts word door een schoonmaakdienst die hier onder contract staat gedaan.
ik kan er veel over zeuren en niet alleen ik ook personeel en wat ik hoor is dat andere bewoners ook niet zo te spreken zijn. Ik zal zeggen wat mijn bevindingen zijn: het schoonmaken gaat met de Franse slag zoals we zeggen, het gaat snel snel, vooral de vloer is 1 grote ramp.
Daarnaast erger ik me kapot aan bellende medewerkers, lopen ze te bellen in werktijd en dan weet je dat het privé is want er komt geen woord Nederlands uit, kauwgom klappende medewerkers of luid kauwend met de mond open, medewerkers die me compleet negeren geen eens goedemorgen zeggen. Er was er eentje die vroeg wat ik had, geinnterreseerd in de techniek dat was fijn, maar over het algemeen besta je niet dus heel simpel, ik negeer hun ook, ik kijk niet eens op en doe alsof ik gek ben.

Eind oktober 2025

Wordt je in de ochtend nog voor je lamp aan is uit je bed gehaald, geen vraag of het wel goed is wat ik niet vond alleen een mededeling van ik ben vroeger omdat ze zometeen een aantal nieuwe bedden komen brengen.
O heb ik daar boodschap aan, ik slaap denk ik dan.
Damian herkent dit gedrag van me goed: een ochtendhumeur, die heb ik al heel erg lang niet gehad maar zeker komt dat wel als ik zomaar gepluk en getrek voel, dat mijn ogen nog niet open gaan want die hebben tijd nodig. Op naar een dag van duf zijn en in slaap vallen in de stoel en dat vindt ik niet leuk want ik weet van mezelf dat ik dan in de nacht minder slaap maar goed het is niet anders.
Komt er later eentje binnen om het nummer van mijn bed te vinden, overal gezocht en kon het niet vinden. Degene bellen en na aanwijzingen gevonden, zit hij toch op een heel onhandige plek en ligt er ineens een verzorgende half onder je bed, het was wel een grappig gezicht.
ik begreep dat ik ook een ander bed krijg, maar het gaat allemaal in etappes dus wanneer ik aan de beurt ben heb ik geen idee over.

Mijn ergotherapeut kwam langs en niet dat ze iets kon doen want het zijn nog steeds de bedrijven waar je ontzettend lang op moet wachten of in gebrek bleken te zijn of een andere therapeut die niet aanwezig was. Ze probeerde nog iemand te bereiken maar kreeg de voicemail, dus even wachten totdat hij terug zou bellen en in tussentijd liet ze me iets zien wat heel handig is voor als ik bijvoorbeeld niet meer kan klikken. Ik heb een jaar of 5 geleden een munevo bril uitgetest, om te rijden met je ogen. Op het eerste gezicht was dat heel mooi maar ik dacht ook aan de nadelen: een hele dag een bril op je neus en geen modieuze allerdaagse bril maar een computer bril en wat als je typt dan schieten je ogen van hot naar her dan kan het zijn dat je het rijden programma open en gaat rijden. Maar nu liet ze zien dat het rijden ook in de tablet gezet kan worden en dat je met je ogen en de computer kan rijden. Of je de rest wat op de kleine computer staat ook kan dat weet ik niet dat zal ik de volgende keer eens vragen. Maar dit was wel een interessant filmpje wat er kan als ik geen beweging heb in mijn pink dat ik niet helemaal afhankelijk ben.

De truien zijn binnen. Ze passen eigenlijk allemaal, maar na twijfel besluit ik er toch 1 weg te doen. Hij is te smal bij de hals. Ik kan hem alleen niet meer retour doen, omdat ik had besloten dat de verpakkingen weg konden. Dat is heel jammer maar helaas.
ook had ik een vogelnest voor het haar gekocht. Het is een rare naam daar kan ik niets aan doen, zo word het genoemd. Maar hij zit goed, ik heb er geen last van, ook niet met slapen. Maar ik moet wel rekening houden dat ze mijn staart echt op mijn hoofd doen, want anders drukt hij in mijn hoofdsteun en mijn hoofdkussen. Zover ik kan oordelen is dit iets wat werkt en nu kan ik er meer bestellen voor het geval deze kapot is.

scheren

Ze noemen het hier beauty behandeling maar daar versta ik toch echt wat anders onder. Dit is gewoon scheren.
Ja ondanks dat ik lis heb wil ik toch wat verzorgd zijn. Het gebeurt maar eens per maand, dat zou ik persoonlijk vaker willen maar ik begrijp ook wel dat er geen tijd voor is.
Dat is het lastige van wat je wilt en alles beseft maar er is niets aan te doen dus dan ben je blij als het wel gedaan wordt.
ik Ik heb zelf scheermesjes gekocht met dat scheerspul er al op en ik lig dan op bed. En mijn benen worden eerst met de tondeuse gedaan en dan het scheermesje erover. Ze zijn met zijn tweeën en als de ene been klaar is knipt de ander mijn teennagels terwijl met mijn andere been verder wordt gegaan, dan komt mijn schaamstreek en dat gaat zo'n beetje op dezelfde manier en mijn oksels zijn zo gedaan en dan ben ik alweer klaar.
Het is meestal rond de 45 minuten en dan zit ik alweer in de stoel. En kan ik er weer een maand tegenaan.

27 oktober 2025

na wat persoonlijke dingen zat ik te denken of ik hier wel verder mee wil gaan.
na lang nadenken heb ik toch besloten om het te doen ongeacht wie ik voor zijn benen schop. Dit is van mij en helemaal van mij, ook voor mijn psyche wat ook belangrijk is, al denken sommige dat ik een robot ben zonder gevoel.
en alles wat er speelt berust op een misverstand maar ja dat wordt niet gevraagd dus ik laat het maar zo en ga zoveel mogelijk verder als kan.

een vriend had een idee om de apps werkzaam te krijgen op de tablet. Hoe dat werkt weet ik ook niet voor mij is dat allemaal abacadrabra. Maar dan moest ik weer wat doorgeven van mijn broertje en dan weer van hem naar mijn broertje. Dat soort dingen geven fouten in de communicatie dus ik heb mijn broertje eerst gevraagd of het goed was zijn nummer door te geven, laten die 2 het overleggen en als hij het doet hoor ik het wel.

ik heb mijn truien maar eens uitgezocht en nieuwe truien besteld. Het moet wel met achteraf betalen omdat ik geen knop kan indrukken en deze bank is nog niet zover dat een oogscan kan.
had ik een site gevonden waar een aantal leuke truien op stonden zijn het allemaal one size en dat risico neem ik maar niet, dan toch maar bij de site die ik ken. Hopelijk pas ik ze en hoeven ze niet terug gestuurd te worden, dat wordt een probleem. Het betalen wordt al lastig.

ik heb damian vast iets voor kerst uit laten zoeken maar het was vrij duur naar mijn mening dus afgesproken dat het gelijk voor zijn verjaardag is en dat hij het mag bestellen van mijn pas. Ik heb wat extra geld gevraagd aan de bewindvoerder maar ook dat kan ik niet zien omdat ik de banksite niet op kom. Dus ik heb geen idee wanneer het erop staat.

ik geloof dat deze week een filmavond is. hij was al verzet door een overlijden. Maar ik hoor niets van degene die het organiseert dus ik ben er niet zeker van. En welke film het dan is weet ik ook niet.

Draaien en dieptevrees

het draaien op bed gaat voor mij gezien vrij makkelijk. Ik denk dat er een bepaalde manier is. En om het nog makkelijker te maken is het handig om mijn been als hefboom te gebruiken. En sommige doen het ook alleen er en bij een aantal merk ik toch wat onhandigheid als ik er een naam aan moet geven met dat ik terug rol, maar ik kan perfect blijven liggen zelf als mijn heup maar goed ligt. een paar gebruiken het glijzijl dat schijnt ergonomisch te zijn. ik weet dat nog zo net niet, je kan ook aan het laken trekken wat de meeste ook doen. eer je het glijzijl eronder hebt hebben anderen me al in de stoel zitten en het wordt niet voor niets een Glijzijl genoemd vooral als hij nog nieuw is dan moet je echt oppassen dat je niet iemand uit bed draait en als ik naar boven wordt gedaan ermee glij ik met dezelfde gang naar beneden terug en met weghalen kom ik helemaal scheef te liggen. nee ik ben er geen fan van, wie weet dat bij iemand anders anders gaat maar ik vergelijk mezelf met een lappenpop. ik heb nergens controle over en ik kan me ook niet tegenhouden.
ik draai wel makkelijk op mijn linkerzijde maar op mijn rechterzijde blijf ik helemaal niet liggen.
alleen als ik dicht op de rand wordt gedraaid is dat doodeng, niet dat ik bang ben dat ze me laten vallen maar de grond lijkt dichterbij te komen en ik begin dan duizelig te worden. Ik hou vaak mijn ogen dicht maar dat is het nadeel dat je alles voelt, ik voel de rand in mijn zij en sommige hebben een handje om me verder te duwen dan voel ik me naar mijn buik draaien en daar zit niets meer. Als je niets kunt is dat een hele enge gewaarwording en dan ligt letterlijk je leven in de handen van een ander. Ik had nooit met hoogtes maar sinds ik dit heb wel, als in een film of serie iemand dreigt te vallen gaat het bij mij duizelen en verkramp ik.

9 en 10 oktober en 13 en 14 oktober 2025

en dan voel je je wat beter en ook de verhoging is voorbij, dan komt meeteen het koudere gevoel terug. Dat is wel jammer waar ik de deken de afgelopen dagen half had is hij nu weer omhoog en voelt het frisser, nu is het weer tijd dat ik mijn broertje ga vragen om de losse verwarming een paar uur per dag aan te zetten.

ik had hem van de week ook al nodig, een aantal lampen deden het niet en omdat ik smartcontacten heb kon hij het zien wat er was. hij moest vervangen worden en dat laten doen en mijn lampen doen het weer. Is de smartcontact waarschijnlijk kapot maar dat wil hij nog even extra bekijken als hij hier is en tot die tijd hou ik hem apart.

komt die schoonmaakster weer met haar geklap met kauwgum, ik mijn volume al harder gezet komt het er gewoon bovenuit. Ik had allang mijn ontslag gehad, je begrijpt toch wel dat dat ontzettend associaal is bij mensen in de omgeving. Hier zijn er wel mensen doof of slechthorend maar er zijn er ook genoeg die dat niet zijn en zich rot ergeren aan kauwgom klappende, bellende, lakse schoonmakers.

of ben ik ondertussen zo oud dat goede manieren ouderwets zijn.

had ik muziektherapie, eigenlijk moet ik dat niet meer zo noemen omdat hij mij probeert te helpen met de computer. Hij heeft een achtergrond in de IT en nu hoopt mijn ergo dat hij de problemen kan oplossen zonder dat ik de computer kwijt ben.

nu gaat hij proberen het zo te regelen dat ze van het bedrijf kunnen bellen en dat hij hier is om de dingen op te lossen. Wat erg fijn is natuurlijk en vorige week dat ik zo verkouden was vond hij het aardig dat ik had afgezegd om toch rekening te houden met zijn astma. Voor mij is het eigenlijk logisch dat heb ik ook altijd al gedaan wat rekening houden met je medemens. Ook als iemand besluit om een mondkapje te dragen ben ik niet beledigt. Ik hoest nu eenmaal meer dan een ander en een hand voor mijn mond doen kan ik niet. Er is hier iemand aardig zwanger en wil ze dat doen omwille van baby dan zou ik zeggen: doen.

ik was even geleden met die AI foto bezig op een site waar mensen iets voor je kunnen doen. Dat heb ik gedaan en dan krijg je van die site allemaal berichten te zien die anderen plaatsen.

Opeens zag ik een foto van een vrouw voorbij komen en in een oogopslag zag ik voor mij bekende dingen: lachen met open mond, kromme armen en vuisten. Ik besloot het na te vragen en ja deze vrouw heeft wat ik heb alleen in een iets mindere mate, eigenlijk hetzelfde met 1 verschil, haar slikfunctie is niet geheel kapot. Ze heeft geen spraakcomputer en wordt compleet door haar man verzorgd wat ik buitengewoon bewonderingswaardig vind. Je ziet weinig partners die dat aankunnen.

ik kon nog een tip geven over een spraakcomputer en ik hoop dat het lukt. haar wereld zou zoveel groter worden en ook van hem, dat ze zichzelf kan uiten is zoveel verschil.

Tablet

ik communiceer dan via een tablet op oogbesturing. Dat houdt in dat ik met mijn ogen typ. Dat het mogelijk is is al heel erg fijn en ik zou niet weten wat ik moet doen zonder de tablet.
ik kan er ook mee op internet en ook via de streamingsdiensten films en series kijken. Aangezien dit een tijdperk is van digitaal zijn en doen kan ik zelf nog een heleboel en beperkt het niet in zijn geheel mijn vrijheid.
je hebt je woordenboek als op de telefoon waardoor je zinnen sneller kan vormen.
al ben ik blij met deze technologie heb ik er genoeg problemen mee gehad en ik heb er nog steeds problemen mee. Bij de vorige had ik technische problemen steeds en ik besloot een andere leverancier te vertrouwen die me vertelde wat er allemaal beter zou worden. Heel stom van mij vertrouwde ik dat en al heel snel nadat hij geleverd was kwam ik erachter wat er allemaal anders was. Hij was echt bij lange na niet sneller juist langzamer en niet minder maar meer fouten. Bij het andere bedrijf was ik gewent dat er dan een echte IT specialist naar kwam kijken en die zat gerust een uur te vogelen met mijn tablet op tafel en desnoods schroefde hij het los, van dit bedrijf is er nooit iemand geweest behalve dat je een hulpdesk kan bellen waar je niets aan hebt.
nu gaat deze misschien opgestuurd worden en dan krijg ik tijdelijk een andere. Ook heel raar want er zit weer geld aan vast en dat is het woordje misschien want het moet nog goedgekeurd worden. Bij het andere bedrijf kreeg je zonder kosten een leenapparaat. Net als je een leenauto kan krijgen. er is inmiddels bekend dat deze opgestuurd kan worden en ik een andere te leen krijg. Nu weet ik dat het heel erg lang duurt voor er wat gebeurt dus ik verwacht over een half jaar wel iets.
en maar afwachten of het beter is als hij terug komt en als het nog niet goed is wat dan?
Laat ik maar niet teveel zeggen over de stang die komt uit het dinosaurus tijdperk. Ik had eerst een goede stang die mijn tablet kon kantelen alleen moest hij handmatig nog opzij kunnen zodat niet al mijn snoeren er steeds uit hoefden wat weer sneller slijtage gaf en het personeel hem tijdens de transfers er niet steeds uit hoefden te halen. Maar wat doet dat bedrijf? Halen ze mijn stang eraf en gooien het weg om vervolgens een groot, log, voor mij onbeweegbaar dinosaurus ding terug te plaatsen.

Ook zou ik het fijn vinden om apps te kunnen gebruiken maar goed dat zal wel niet kunnen of je krijgt weer het kosten praatje, terwijl ik het zelf ook kan betalen van de crowdfunding.

2 tot 7 oktober 2025

nog zo'n irritatie die me opvalt. Komt er iemand binnen van denk ik koffie of thee en vragen ze of ik iets wil, typ ik het netjes lopen ze zo weg zonder te lezen of iets te zeggen.
je ziet een groot beeld voor mijn gezicht op 30 centimeter afstand zoiets en nog niet kijken. Denk dat ik de volgende keer gewoon gelijk nee schud ze nemen toch geen moeite om te lezen. Waarom zou ik dan moeite doen om te typen. Moet me bij die mensen dommer voordoen dan dat ik ben.

was er in de nacht een bericht achter gelaten voor de dagdienst op mijn systeem, werd er leuk gereageerd maar gelijk werd wel gevraagd of die en die het had gedaan hahaha en nu had degene er eens een keer niets mee te maken. Ik begrijp wel waarom ze dat dachten, die persoon is wel voor een geintje in. Degene die het deed ook wel alleen die is wat meer onopvallend.
het werd teruggedaan door de dagdienst en na aanwijzingen van mij zag de nachtdienst het.

ik voel me niet zo happy, de verkoudheid heeft me gevonden. Dat is normaal al niet fijn maar in mijn geval erger en ook gevaarlijk. Omdat je meer slijm produceert is er de kans op stikken voor mij groter daarnaast is mijn keel zo ruw als een schuurspons en ik kan er niets tegen doen omdat je met het niet kunnen slikken zit dus hoop je dat je geen bloed ophoest en dat snot wat over je lippen drupt en bij je neusgat opdroogt dat je slecht kan ademen.
ik ben al blij dat ik de misselijkheid en zure keel niet heb. Maar mijn stem jeminee de gewone klanken zijn schor maar als ik huil lijk ik wel zo'n knijpspeeltje.
had ik zo'n neusdouche gekocht is het voor mij niet de goede oplossing. Ik weet niet of het normaal is of dat het komt omdat het bij mij kapot is van binnen maar ik kreeg aardig wat water met zout in mijn keel en omdat het slikken slecht gaat stikte ik half, dat kan ik dus ook niet gebruiken. Er zit niet anders op dan het op de extra pijnlijke en natuurlijke manier over te laten gaan.
ik heb wel de muziektherapeut, de fysio en mijn vrijwilligster afgezegd. Het is niet anders maar goed.

29 en 30 september 2025

ik ben niet overdreven blij dat ik deze sonde weer terug heb.
ja mijn maag eet deze niet op dat weet ik zeker omdat ik deze al jaren krijg.
maar de kocher die erop zit is voor het personeel wel een voordeel, voor mij echter niet omdat het een extra hobbel voor me is om over te komen aangezien ik mijn arm niet kan optillen schuif ik ermee en ik trek er sneller aan omdat mijn hand er dan omheen vouwt wat pijnlijk is.
de button die op de andere zat was rond en dat is deze niet waardoor hij in mijn sondegat gaat zitten en bij de randjes waarmee hij tegen mijn huid drukt wondjes geeft en daarom wil ik hem niet strak.
dan heb je nog dat irritante geplop. Kan je dat oude speelgoed nog dat omhoog schoot? Zoiets is dit ook, je voelt een plop op je huid en dat geeft wrijving in mijn sondegat op den duur gaat dat ook pijn doen.
het is niet zozeer heftige pijn hoor, je voelt het wel en het is vervelend maar niet onhoudbaar.

ik zag de laatste tijd veel van die bewerkte AI foto's en filmpjes voorbij komen en ondanks dat er niet veel foto's van me zijn zonder die stomme tablet voor mijn gezicht en dat damian niet heel graag op de foto gaat, heb ik toch wat gevonden en de gok genomen om te vragen of het samengevoegd kon worden.
ik was verbaasd door de snelle reacties en er zijn er een aantal zeer de moeite waard. Voor mij is het heel bijzonder en waardevol om iets te hebben van deze tijd, wat het had kunnen zijn, de dromen, de hoop, de fantasie. ik vind het in ieder geval bijzonder om te hebben en te koesteren. Wat ze kunnen geeft veel personen een belangrijk iets een vorm van troost en liefde, ik ben blij dat heb gedaan.

het is eigenlijk muziektherpie wat ik krijg maar hij heeft ook wat verstand van computers en heeft de ergo beloofd om mee te denken voor oplossingen waar ik mee zit. Dat is ook heel fijn.
vandaag de tijd ging vooral om de computer maar goed dat is ook geprobeerd en volgende week gaan we wat anders proberen.
het zou fantastisch zijn als ik zelf de controle kan hebben over mijn apps van google home en lidl home. Nu doet mijn broertje het maar ik vind het vervelend om hem steeds lastig te vallen en hoe je het ook went of keert de overgang komt ook en die opvliegers ook. En dan wordt hij knettergek want zo'n opvlieger wacht niet en die last wil ik niet op hem leggen. Dus voor mijn zelfstandigheid zou het zoveel betekenen.

de ergo kwam later de dag en besproken wat ik die ochtend had gehoord van de muziektherapeut. Ze begrijpt dat het belangrijk voor mij is en ze gaan hun best doen om het werkelijkheid te maken.
mijn tablet is toestemming voor dat deze eerst leeggehaald wordt qua bestanden en dan dat hij opgestuurd wordt om na te kijken en dat ik even een vervangende krijg.
ook had ze al doorgegeven voor de dingen aan mijn kleine computer maar nog niemand is geweest en die gaat ze nog een keer berichten.
daarnaast had ik een vraag of ze dat even kan navragen, of het ook mogelijk is om nog wat afstandsbedieningen op de kleine computer te zetten. Ik kan me iets herinneren dat ze beperkt zijn maar er kan wat veranderd zijn ondertussen.

25 en 26 september 2025

zo recht bleef mijn sonde staan. Ik denk dat mijn maag wel 10 centimeter had opgegeten want hij hoort zo echt niet.

sommige grapten van je hebt je eigen Wifi. Maar het was ook een grappig gezicht en wat ga je anders doen dan lachen als je dat ziet en niet weet hoe het komt.

en dan kom je erachter wat de oorzaak is van je klachten. Het lijkt op een slechte SF film: maag eet sonde op. Ik had er nog nooit van gehoord dat dat mogelijk was en medewerkers hier ook niet. Maar dan zijn mijn klachten ook niet zo vreemd en ik kan gelukkig in een dag naar het ziekenhuis.
nu ga ik niet met een ambulance maar ik kan gewoon in mijn rolstoel blijven dat had ik gevraagd omdat de rugleuning van deze stoel plat kan en dat ik mijn computer heb dat het communiceren beter maakt dan een letterkaart, en een ander ziekenhuis dan normaal want ik alleen slechte ervaringen in dat ziekenhuis. Ik had gehoopt dat ik met de taxi er zelf heen zou kunnen en dat mijn ouders niet eerst helemaal naar hier hoefden te komen, helaas gaat dat het niet anders want de taxi die ik heb komt alleen als het boven de 25km is en dat is dit niet, bij een andere taxi kan je niet de tijden zelf bepalen, dus het werd toch dat mijn ouders moeten rijden met de auto van hier.

in de ochtend kreeg mijn zorgregisseur het voor elkaar om hem wat losser te doen. dat deed wel pijn maar mijn klachten zijn gelijk een stuk minder. Maar ik neem geen risico want hij kan er zo weer inschieten. dan ben ik toch wel blij dat ik de dag ervoor een foto heb laten maken ervan. het was eigenlijk voor de gein om naar damian te sturen en grapjes te maken van ik heb mijn eigen Wifi maar het is misschien maar goed geweest want stel die arts gelooft me niet.
zit ik lekker te typen komt er natuurlijk weer iemand van de schoonmaak en met dat asociale geklauw en geklap van kauwgom zo vervelend en misselijkmakend.
en dan is het middag en zit je met buurman en buurman in de auto, daar gekomen was ik snel aan de beurt en het was een heel aardige mevrouw die het goed uitlegde en het was zo gedaan en gewisseld, het was fijn om als mens behandeld te worden en zo gezien te worden, dat heb ik nodig want in mijn hoofd is niets aan de hand en dat ziet niet iedereen. Nog goede informatie opgeschreven voor het verpleeghuis en we konden alweer naar huis. want er zijn toch wel een paar dingen die anders zouden kunnen maar de protocollen van het ziekenhuis en een verpleeghuis zijn anders dat ik maar moet afwachten of het gebeurt. Wat ik eigenlijk wel raar vindt, qua zorg lijkt mij 1 richting juist en nu zegt de 1 A en de ander B, dat is zeer verwarrend voor patiënt. Maar goed dit was een goede ervaring en nu afwachten of het wordt opgepakt

23 en 24 september 2025

dan ben je dan jarig en ziek. Dat is balen natuurlijk.
niet dat er iemand zou komen, die zijn al geweest van het weekend.
maar ik vond het balen omdat ik ijs met slagroom zou krijgen maar dat had ik de dag ervoor al geannuleerd want net als met het gebak durfde ik het risico niet aan maar dat ik ernaar uitkeek is wel duidelijk.
ik dacht even dat ik aan het opknappen was, maar het kwam in de avond weer.
de misselijkheid is vervangen door een zure keel en van het vele hoesten heb ik me toch een hoofdpijn.

de nacht was eigenlijk goed verlopen tot het moment dat ik mijn medicijnen en sondevoeding kreeg.
een zure keel zette op en ik kreeg krampen in mijn buik en wat later kreeg ik het ook erg heet, nu heb ik het in de ochtend altijd warm alleen was dit geen gewoon warm zijn maar echt heet.
ze hebben toen ze me kwamen helpen dan ook alle controles gedaan en ja mijn bloeddruk was laag maar dat is gewoon bij mij maar het rare was dat mijn temperatuur normaal was voor mijn doen. Dat geeft mij toch vraagtekens en mijn sonde zit zover naar binnen dat er twijfels zijn of het daarmee te maken heeft.
Wat met de operatie aangebracht wordt lijkt mij ook geen levenslange duur te hebben en hij zit er nu bijna 9 jaar in. Maar ik ga de arts afwachten wat die zegt.
ze hoorde links bij mijn longen wel iets gekraak maar niet in de mate dat je longontsteking hebt. daarnaast waart ver hier wat rond en het kan zijn dat ik dat heb in combinatie met de sonde, dat hij te diep zit is niet goed en daar kunnen ook klachten van komen. De arts gaat met de MDL arts overleggen wat er gedaan aan kan worden of een andere sonde maar dezelfde of een andere of een echo.

18 tot 21 september 2025

allemachtig wat wordt het warm hier en die verwarming is niet eens voor deze grootte, daar is te klein voor. Ik heb nu maar aan mijn broertje gevraagd dat hij in de ochtend een paar uurtjes aan is en de rest van de dag niet meer. hij zal wel stapelgek van me worden maar dat heb je met een apparaat waarbij de temperatuur niet kan instellen. Ik had ook zomaar iets snel en goedkoop gevonden. Maar 1 ding is zeker dat het hier heel goed is geisoleerd, dat de temperatuur zakt amper over de hele dag gezien.

dat heb ik weer zie ik bij een programma een kruisje staan, ik kijken wat het is en was het dat ik een programma moest laten kijken voor virussen, die waren niet gevonden maar ik moest toch mijn tablet opnieuw opstarten en doe ik dat krijg ik weer de melding terug dat ik opnieuw moet opstarten. dat nog een keer of 6 gekregen en verschillende manieren van opnieuw opstarten geprobeerd maar ik blijf het krijgen en nu kan dat ding met zijn melding hoog de boom in, ik doe het niet meer.

wakker worden met buikpijn en niet wetende waar het door komt. Het voelen voelt wel anders aan dan de gewone klachten die ik weleens heb, terug denkend had ik de avond ervoor wel voor mijn doen een wat grote hap tandpasta doorgeslikt, mijn keel brandde ook pijnlijk. ik weet dat een beetje eigenlijk niet uitmaakt maar mijn maag is zo zwak dat het best geirriteerd kan zijn.
ik hou het een paar dagen goed in de gaten want in mijn maag zit ook de sonde en niet dat hij weer maanden aan het etteren is.
de volgende ochtend kreeg ik misselijkheid golf over me heen, het duurde maar een kwartier maar toch.

heb je de temperatuur een beetje onder controle alleen nog in de avond een keer anderhalf uur maar ik durf mijn broertje niet nogmaals te vragen want de laatste keer had ik gezegd dat het de laatste keer is. Zo balen dat ik hierop zelf geen apps kan bedienen dat zou veel zelfstandigheid terug geven of dat er 2 afstandsbedieningen op de kleine computer gezet kunnen worden, dat ga ik eens navragen als de ergo weer komt want ik heb een verwarming op het oog die ook kan koelen en dat je een temperatuur kan instellen. Voor mij zou het ideaal zijn als de afstandsbediening op de kleine computer kan. Aangezien ik hem in de ochtend wat warmer heb dan de rest van de dag en de opvliegers komen er ook aan. En wachten niet totdat iemand hem kouder of warmer zet.

ik heb geen gebak op wegens die buikpijn, ik durfde het niet aan. Maar mijn verjaardag heb ik wat gevierd met damian en mijn ouders en een vriend van damian die mee was gekomen en een eigen gemaakte kunstwerk heeft meegenomen. Je kan het als een schilderij ophangen maar ik noem het een schilderij maar kunst. Hoewel je het als schilderij kan zien. het is mooi vindt ik.
en van mijn ouders heb ik een 3D vaas gekregen, die wilde ik graag. hij is net te hoog voor de bloemen die erin komen dus wat steentjes erin de andere keer en het is opgelost. Het zijn toch kunstbloemen en er staat nu 1 tak lavendel in en dat worden er 2.
van damian krijg ik de volgende keer een tekst die ik heb in een andere stijl en kleuren dat vindt ik voldoende. Een verjaardag gaat voor mij niet om de dure dingen die je krijgt en ik kan niets, wat moet ik vragen aan kado's? ik vind het al leuk als eraan gedacht wordt.

Wassen

er is veel te zeggen en te doen over het wassen in een verpleeghuis. Er zijn instellingen waar helemaal niet meer gedoucht wordt en alleen met weggooi washandjes met een 1 of ander chemische goedje wordt gewassen, dat vindt ik zelf mensonteerend. hier heb je nog wel de kans om te douchen maar de dagen dat je niet doucht wordt je ook met die doekjes gewassen. Ze zeggen dat het beter is maar persoonlijk vindt ik het een chemisch goedje over je lijf, ik heb dan liever een gewone washand met water.
ik heb het dan wel voor elkaar dat ik gewassen wordt met een gewoon washandje en water als mijn haren gewassen worden maar verder wordt het gedaan met zo'n doekje. Ik was er dan ook zwaar op tegen en nog steeds maar ik heb geen keus verder.
ik schijn ook een aparte volgorde te hebben met de manier van wassen maar voor mij is het logisch en hou je nog wat eigenwaarde en het is niet meer draaien. Normaal word een mens helemaal uitgekleed en dan gewassen en pas aangekleed. Dan ligt iemand dus de hele tijd naakt en kou te lijden voor wat? ( ik begreep pas wel dat eerst de bovenlichaam aangekleed wordt maar het is bekend dat ouderen het snel koud hebben en veel van je temperatuur verlies je door je hoofd en voeten )Bij mij is het eerst mijn slaapbroek uit en wassen van benen en voeten en dan mijn kleren zover mogelijk aan, dan mijn slaapshirt uit en hetzelfde en als laatste mijn systeem uit en verschonen, wassen en draaien dan kan ook gelijk mijn rug gedaan worden.
ik snap de lopende band idee niet, voor de mensen is het mensonteerend er is niets meer van je privacy over en waarvoor?? Misschien een halve minuut tijdwinst maar je behandeld wel de mensen of ze niets zijn in dat opzicht, een hoopje vlees en botten.

was zoals je het zelf zou willen, luister naar wat de cliënt wenst.

deze washandjes of de gewone mogen niet meer. die links en onder moet tegenwoordig.

12 en 16 september 2025

ik kan het nog niet echt uittesten van de verwarming omdat ik vanochtend laat klaar was en toen stond hij weer uit. Wel heb ik mijn broertje gevraagd de tijd aan te passen. Het is nu nog puzzelen wat het beste is. Maar ik ben al blij dat ik wat heb.
mijn ouders kwamen vanmiddag en hebben wat warmer gezet. Althans dat dacht ik maar ze hadden hem kouder gezet maar ik heb het op kunnen lossen door de zorg te bellen.
ik heb mijn broertje weer verzocht om de tijd te veranderen. Ik heb geen idee hoe vaak hij dat nog kan doen maar gelukkig kan hij dat van zijn huis doen.
mijn klikker en alles eromheen is geplakt, maar er was even wat verwarring want ik zag niet dat de oude klikker aan mijn zijkant van de brace geplakt was. Ook dat is helemaal in orde.
en wat ik al had verwacht werd er meer gedaan dan alleen de klikker, ook al had ik van tevoren gezegd alleen de klikker de rest komt wel. Maar ik ken mijn moeder te goed en ik zou het ook doen. Hoe bedoel je we lijken op elkaar hahaha.

het was mijn haren wassen vandaag en dat ging goed tot het bed naar beneden werd gedaan en de hele emmer over de vloer samen met een medewerker kwamen we niet meer bij van het lachen maar de vloer is wel eens goed gedaan.
toen kreeg ik te horen van de TD is bezig met je verwarming en het wordt misschien gemaakt en ze kijken ernaar. Ik dacht alleen maar: hahaha de TD kan me wat en de verwarming staat uit, ik heb een losse wat ik van hun moest kopen, dan ga ik deze verwarming niet gebruiken. En dan nog aan de woorden misschien en kijken hebben mijn voeten niets. Het is hier wel warm maar ja ik heb geen koude voeten gehad sinds ik hem heb. Ik heb denk ik nu de tijden dat hij aan moet en uit gevonden, ik heb de laatste dagen de thermometer in de gaten gehouden, nog doorgeven aan mijn broertje en dan weer een aantal dagen kijken.
ik krijg wel steeds te horen dat het warm is en dan ga ik me nog verantwoorden ook, iets wat ik eigenlijk niet hoef te doen. Mijn voeten hebben die warmte gewoon nodig.
wat moet ik doen dan: ik bibberen om anderen die hier een uurtje zijn een comfortabeler gevoel te geven? Dacht het heb me al jaren aangepast en het is klaar, mijn gevoel voor temperatuur gaat voor ik zit hier tenslotte 24/7.
ik heb ook muziektherpie gehad en het er ook over gehad wat ik vroeger leuk vond en waarom. Ik zal denk ik de volgende keer vertellen waarom muziek mij sterker heeft gemaakt en uit de diepste dalen heeft gehaald.

Dibbes

ik had nog een kat dibbes en dat was mijn dierbaarste huisdier die ik ooit had.

het is vandaag 3 jaar geleden dat mijn kat is overleden. en ik blijf even stilstaan bij de momenten die hij me gegeven heeft.

lieve dibbes,
dit is wat ik met je overlijden wilde zeggen maar de kans niet meer had:
je kwam bij mijn ex en mij toen ik zwanger was van damian. Vanaf het begin was je echt mijn kat. Je lag op mijn buik en als ik ruzie had met mijn ex kwam je bij me liggen tot mijn ademhaling weer rustig was. Je kwam bij me als ik bij damian was en waakte over hem.
later toen alleen damian en ik er waren was je mijn grote vriendelijke reus, je apporteerde speelgoed muisjes, liep mee naar school van damian en bleef daar op het parkeerterrein onder een auto tot de school uit was en liep weer mee terug, toen ik in mijn eentje of met een vriend ging wandelen liep je met ons mee.
je had van die grote, dikke nagels maar je hebt ze nooit uitgehaald, als je sloeg hield je je nagels ingetrokken, je was geen ruzie kat maar liep weg vooral bij tarzan maar dan pakte je ons of haar later terug, bij ons ging je op de leuning van de bank liggen of ergens om de hoek en dan kreeg je een zachte pets.
je was makkelijk met eten, alles at je alhoewel je natuurlijk je favorieten had, rauwe kipblokjes of kibbeling zonder vel want ik had altijd extra gekruid. Anders zocht je het buiten want je was een echte buitenkat en waar we woonden was een goede omgeving voor je jachtinstinct, je kwam thuis met molletjes, muizen en soms een vogel die al gewond was.
toen je later wat kauwkracht verloor was mijn haar een slachtoffer, dan kwam je achter me op de rugleuning liggen en voelde ik ineens wat en lag je op mijn haar te soppen.
toen ik LIS kreeg ben je een aantal jaar bij mijn broer geweest. Sorry dat ik er niet voor je was en ook niet op het einde, ik had er voor je willen zijn.
je blijft altijd in mijn hart en mijn kat
grote vriendelijke reus vaarwel

10 en 11 september 2025

de muziektherapeut zou komen maar hij is niet geweest.
ik kreeg van mijn zorgregisseur te horen dat het toch echt aan de buitentemperatuur ligt dat de verwarming het niet doet en dat ik beter een element kon kopen. Daar zat ik al naar te zoeken en ik had er eentje gevonden, alleen wilde ik wachten op het oordeel van mijn ouders. Die keurden hem goed en heb ik hem besteld. Want die koude voeten van mij zijn niet meer leuk.
later kwam mijn arts en heb ik gevraagd of het mogelijk zou zijn als mijn sonde vervangen moet worden dat ik dan deze kan krijgen. Dat zou ze uitzoeken.
en dan denk je alles gehad te hebben dan kapt mijn klikker er helemaal mee. Ik had al een tijdje problemen ermee maar wat het was wist ik niet. Gelukkig kon ik mijn moeder via whatsapp vragen om de afdeling te bellen, want ja als mijn klikker het niet doet kan ik ook niet alarmeren.
gelukkig werkte er eentje die verstand heeft van die dingen en ik kreeg een nieuwe klikker. Mazzel dat ik er allemaal nieuwe had liggen.
er moet alleen nog wat geplakt worden en ik heb kunnen regelen dat mijn ouders komen.
dat kacheltje is inmiddels ook binnen en mijn broertje heeft hem in de avond geinstalleerd en op een smartcontact gezet. Morgen weet ik echt of hij werkt.

Wat ik eerst wilde worden

wat ik wilde worden voor ik erachter kwam dat mijn teken kunsten niet goed waren en mijn wiskunde slecht was is binnenhuisarchitect.
dat vond ik leuk de verschillende stijlen en kleurencombinaties en materialen.
ik vind het nog steeds leuk maar ik blijf wel hangen wat ik weet, tijdens zo'n soort opleiding had ik veel meer kunnen leren.
ik ben altijd wel steeds aan het veranderen geweest ook al had ik geen geld voor spullen, met wat ik had probeerde ik ook steeds anders te zetten. Als damian op school zat sjouwde ik de spullen naar een andere plek om er achter te komen dat of het niet handig was of niet uitkwam met de snoeren, dan schoof ik alles maar weer terug waar het stond.
Damian denkt dat ik alleen deed schoonmaken, ja dat deed ik ook veel maar dit is ook een hobby van me geweest wat ik nu niet echt meer kan doen. Ik kan nu wel andere dingen kopen maar ze komen toch op ongeveer dezelfde plek uit, je zit ermee dat 1 muur vrij moet blijven, niets met plakkers of schroeven, grote ramen op vindt ik rare plekken ( waarom de ramen op de slaapkamer van grond tot plafond moeten zijn begrijp ik niets van ), lelijke gordijnen en vitrages wat ik persoonlijk uit het jaar 0 is die je niet mag veranderen of weghalen, van die grote felle lampen aan plafond ( heb ze dan ook liever niet aan) . Zo even gefoeterd maar voor een verpleeghuis is dit een grote ruimte die je nergens anders tegenkomt en met de beperkingen probeer ik er toch mijn eigen plek van te maken, als mijn gezondheid zo blijft zit ik hier nog wel jaren.

4 tot 7 september 2025

tj wat zal ik zeggen, een dodo plaatje zegt genoeg

komt er iemand van de TD binnen voor mijn kapotte verwarming.
en zegt dat hij meters wil neerleggen en wil weer weggaan maar ik had ook nog wat te zeggen, ben geen domdom en ik heb niet voor niets een tablet. Dus ja ik heb wat geluid gemaakt om kenbaar te maken dat ik wat wilde zeggen en mijn eerste vraag was: meters waarvoor? Het is allang een maand in de gaten gehouden.
krijg je als antwoord dat hun ook niet weten hoe het komt. in gedachten draai ik met mijn ogen van: wat een domdoms zijn jullie.
het kan zijn dat mijn printplaatje in het kastje weer kapot is, wordt daaraan gedacht. Natuurlijk niet ik weet bekant nog meer zonder op school gezeten te hebben ervoor.
ze waren wel zo snugger om eerst in het systeem te kijken of ik nog insta, de vorige keer heeft namelijk het externe bedrijf me uit het systeem gegooid. Het printplaatje is ook al eerder gebeurt en er is een andere ingezet, geen nieuwe.
maar ja ze testen maar een eind weg, ik weet allang het antwoord die hun niet weten.

komt de td als ik net klaar ben en nog in de slaapkamer sta wat roepen over de cv en ik dacht: wacht ik wil wat vragen. Maar ze waren alweer weg en achteraf gelukkig want zo had ik de tijd om goed te gaan staan en mijn geluid van de tablet op zijn hardst te zetten en vast mijn vraag te typen.
want ik wilde vragen of het ook het printplaatje in het kastje kon zijn. Dat wist hij niet en zei dat het externe bedrijf moet komen omdat er iets niet klopt. Ja duh dat wist ik een maand geleden al en het werd afgedaan met het ligt aan de buitentemperatuur.
en dan hebben ze voor nu hem even handmatig aan gezet zeggen ze maar na 2 uur merk ik nog niets en mijn thermometer ook niet.
na 7 uur was er nog steeds geen verschil. Komt die man terug dat het bedrijf vanochtend is geweest en er was een onderdeel kapot, dat is vervangen en dan denk je het is opgelost, nou niet dus. Kwam hij met allemaal ideeën die ik jaren geleden al geprobeerd heb of ideeën maar dat het plaatsgebonden is.
dat hoef ik allemaal niet alleen dat mijn verwarming het doet.
nog wel mijn onvrede geuit over zo'n systeem, ik heb toch liever met radiators aan de muur dat je afhankelijk bent en het zelf kan bepalen. Hij was het met me eens maar ze hebben voor dit systeem gekozen.

vannacht zo gelachen, eerst was het de nieuwsgierige medewerker die het niet kon laten om te wachten tot mijn ouders zouden komen om erachter te komen wat ik had besteld. En zoals gewoonlijk was het veel meer verpakking dan de daadwerkelijke inhoudt.
Toen leunde degene op mijn bedrek en die knalde naar beneden, dan denk je: degene heeft ervan geleerd maar nee het gebeurde direct weer. Het valt me nog mee dat ik de schuld niet kreeg. Dat is het altijd en dat bedoel ik op een grappige manier. Er worden dingen gezegd als: lig je nog niet op bed of wij gaan op je bed zitten en staken of gewoon dat ze tegen elkaar bezig zijn of de 1 zegt dit en de ander dat dan krijg ik gefluisterd van: degene lult je kiest toch mijn kant.
maar zulke momenten zijn juist grappig en het is al niet niks om dit te hebben en als je dan eventjes de slappe lach krijgt om eigenlijk iets simpels dan vergeet je even dat je hele leven in duigen is gevallen.
en in de ochtend vroeg rond 6 krijg ik medicijnen en wordt mijn sondevoeding aangesloten, gaat dat ding piepen en ik zag al dat gezicht van grr rotding en dan wordt ook mijn google aangezet, maar google reageert op precieze woorden en hij maakt dus ook onderscheid tussen afspelen en aan en het verkeerde woord werd gezegd dus ik werd wakker met de slappe lach.

Gillen

in het begin wist ik nog niet hoeveel mijn stem kon en hoe ik bepaalde toonhoogtes en het volume ervan kon regelen. Dat heb ik geleerd met de muziektherapeut maar voor die tijd kon ik alleen gillen op het krijsen af, echt krijsen gebeurde als ik in paniek was en als ik wilde zeggen wat er was maar de letterkaart niet gepakt werd. Op de andere afdeling was het voor ik een elektrische rolstoel had mijn alarm en in de nachten helemaal, soms kon ik wel 2 uur krijsen voor er iemand kwam. Ik dacht nog weleens wat als ik mijn stem kwijtraak? Mijn keel was zo rauw de volgende dag en nooit kwam iemand erop om mij een bedalarm te geven, die kwam pas ineens snel snel toen ik hier naartoe mocht en moest ik oefenen om hem in te drukken, vaak dacht ik: waarom komen jullie er nu pas mee terwijl het gelijk had gekund, hebben jullie mij al die jaren laten krijsen terwijl het niet had gehoeven.
ik was dat krijsen zo gewend dat ik het hier in het begin ook veel deed. Veel vonden het niet leuk en dat snap ik nu ook wel maar toen niet. Ik kreeg wel muziektherpie maar ze was meer een logopediste voor me. Die zag ik verder niet en heb ook nooit echt geoefend voor klanken, voor eten een aantal keer maar het werd al snel aan de zorg over gelaten. Maar de muziektherapeute leerde me verschillende klanken en ik had niets tegen mijn moeder gezegd maar ze was trots toen ik mama kon zeggen en het was vrij duidelijk. Ik had ook nog een tijdje geprobeerd om deem te zeggen, zo noemen we damian ook wel. De ee en de m lukten me op een gegeven moment maar de D kon ik niet voor elkaar krijgen. Toen hebben we de klanken laten zitten en zijn we over gegaan op de volume van hard en zacht en verschillende manieren om iets aan te geven dus wel verschillende toonhoogtes en kort en lang.
ik moet zeggen dat dat aardig goed gelukt is, ja je moet mij echt kennen maar dan kan je de verschillende geluiden herkennen of ik pijn heb, iets niet goed zit of dat ik gewoon aan het neuriën ben.
en het echte krijsen heb ik nu zo'n 3 jaar niet gedaan, ik heb nog weleens hard gegild, sommige vinden dat hard maar voor mij valt het nog mee.
ja ik heb een paar keer in paniek gekrijst maar dan wilde ik de letterkaart zodat ik het kon aangeven wat er was en mijn klikker heeft een periode gehad dat hij bleef hangen en dan kon ik ook niet alarmeren en bleef ik bijvoorbeeld rondjes draaien.

2 en 3 september 2025

muziektherpie gehad en ik heb een programma met een keyboard maar ik kan geen noten lezen en nu met hulp het begin van twinkel little star gemaakt. helaas kan ik het hierop niet zetten.
het is misschien een simpel kinderliedje maar als je helemaal niets van instrument bespeelde kan je ook niet gelijk een heel popnummer ofzo maken. En dat programma besturen met je ogen is vrij moeilijk en moet je echt je volledige concentratie gebruiken. Dan kan je bijvoorbeeld geen deurbel omdat de schoonmaakster komt om de vuilniszakken te vervangen gebruiken, ik schrok me dan ook het apezuur. Maar na een tijdje proberen was het me toch gelukt, wel met irritatie maar toch door blijven zetten. Dan zeg ik in mijn hoofd van: laat dat programma niet de baas zijn, je kan het, het gaat je lukken hoe dan ook.
nooit opgeven met zulke dingen!!

na een kleine miscommunicatie over verschonen was ik toch op tijd klaar voor de ergotherapeute, en die had misschien goed nieuws voor me want het wordt donderdag nog besproken maar mijn kantelverstelling voor de veiligheid en wat knoppen eraf van de kleine computer worden waarschijnlijk vergoed door het zorgkantoor en de verzekering. Anders had ik het vergoed van mijn crowdfunding.
over mijn tablet kon ze niet echt antwoord geven, dat is een kostenplaatje waar ze over moeten praten. Deze kan opgestuurd worden en dat hij dan nagekeken wordt dan krijg ik tijdelijk een andere maar dat is zoals met alles een geldkwestie.

ik heb het nog maar een keer geprobeerd om de crowdfunding op facebook te zetten. Wat ik erg jammer vindt is dat voor de stomste dingen geld inzamelt wordt maar hoe ik voor dit het kan inzamelen weet ik niet meer. Ik heb alles gehad van social media tot lokale kranten en tv zenders. organisaties en fondsen. Het helpt niets er wordt niet doorgedeeld. Dat is frustrerend omdat in een verpleeghuis wonen heel anders is dan als iemand thuis woont. Als je thuis woont krijg je veel meer voor elkaar en bij een verpleeghuis zit je aan tig regels vast. Maar er wordt zo simpel gedacht van dan vraag je het toch, natuurlijk vragen kan maar dat wil niet zeggen dat je het kan krijgen. Ik zou zo graag willen dat er meer bekendheid over LIS komt, tuurlijk is de actie voor mezelf en de benodigdheden maar ik zou ook willen dat er meer bekendheid komt hoe het is als je het hebt, niet al dat medische gedoe maar meer de aanpak, het begrijpen van hoe het is.

mijn vrijwilligster is weer geweest en mijn was is weer gedaan. Over verschillende onderwerpen gehad en het gesprek kwam op trouwen door een beeldje wat gedraaid moest worden. Ze vroeg of ik weleens getrouwd was geweest, dat was een tijd dat ik niet meer aan gedacht had maar nee ik ben nooit getrouwd geweest.
wel verloofd met een niet zo aardig persoon, niet damians vader. Maar gelukkig ben ik op tijd de dans ontsprongen toen ik erachter kwam hoe fout hij was. Gek want ik heb onbewust een beeldje gekocht wat lijkt op wat mijn trouwjurk zou zijn geweest. Een hoog-laag model in het wit met een halter, lage hakken maar wel van die handschoenen of hoe dat ook heet en bloemen in mijn haar.

mijn laatste draakje is ook binnen en het is maar een klein beeldje maar schattig toch. Het was even afwachten of hij wel binnen zou komen want ja het is wel bij amazon.
En mijn retour daar is goedgekeurd en nu afwachten of ik dat geld ook echt op mijn rekening krijg en dan ben ik klaar bij amazon.

31 augustus en 1 september 2025

ik doe nog eens zo'n verplichte update van het programma maar niet heus.
alleen problemen, mijn internet doet vaag, mijn oogbesturing doet vaag, krijg dingen die ik niet heb aangeklikt en ik heb een raar tekentje die ik nooit gezien heb.
nu heb ik mijn broertje zijn hulp maar ingeschakeld, die is computer technisch en weet dit misschien ook. Ik hoop het dat het hem lukt.
hij kon helaas niets doen, geprobeerd wat er kon maar dat wordt veel irriteren, vastlopen, niet doen en heel veel geduld als gevolg. Dus niet meer even snel wat laten zien. overdag voor mij veel geduld en veel irritatie en hopen dat de andere update van dit programma het weer beter maakt.

allemachtig wat een gedoe na die update.
ik weet nu wel dankzij mijn broertje waar het rare tekentje voor is, het is alleen maar dat je kan zien als de oogbesturing aan of uit is. Het is zo'n onnodig ding dat zie je zo ook wel. Ik heb een rusten knop en die word rood en is veel groter en duidelijker.
maar het internet jeminee zeg, krijg rare dingen in beeld die ik nooit heb gezien en zeker niet aangeklikt heb, regelmatig doen mijn knoppen het niet en dan ga ik naar mijn oude internet en druk een knop in en dan doet hij het weer even op het gewone internet.
als je naar een pagina wilt gaan, dan gaat dat soort iets lichter worden en dan kan ik pas klikken en hij doet het nu pas als je er recht op druk ( dat was eerst allemaal niet ) maar soms moet je iets wel vijf keer aanklikken voor hij wat doet dat was eerst ook niet zo.
en het scrollen ging eerst vloeiend en nu hortend en stotend. Kortom het is een zeer slechte update.
ik speelde voor de ontspanning weleens candy crush, ik heb gisteren gemerkt dat ik dat niet meer kan doen voor de ontspanning aangezien je tig keer op iets moet klikken voor hij iets doet.

ik was gewogen en tja wat zal ik zeggen, het gewicht is nagenoeg hetzelfde gebleven. Nu weet ik dat ik een volle blaas had en dat ik nog een schoorsteentje moet maar dat scheelt misschien ook maar 2 ons dus ik zal nooit meer van de mindere sondevoeding af komen en minder gaat niet meer dan mis ik teveel bouwstoffen en voedingsstoffen.

vandaag is weer masterchef Australië begonnen. Dan vraag je je af: je kan toch niet eten wordt je dan niet jaloers of dat je trek krijgt? In het begin had ik er moeite mee maar na zo'n tijd is het een gewenning. Ik heb 1 seizoen gemist maar verder is het het enige programma wat ik van het begin al volg.
Toch weer het voedsel wat me het meeste trekt en jammer dat ik zo met mezelf in de knoop zat dat ik er niet meer mee heb gedaan thuis. Het was te simpel en gewoontjes terwijl ik veel dingen had kunnen maken.

25 tot 27 augustus 2025

is mijn cv weer kapot. Dat merkte ik aan mijn voeten en ik had gelijk de temperatuur veranderd niet of je hem nu uit of volaan heb staan. Had de o zo slimme TD tegen mijn zorgregisseur gezegd dat het komt omdat het buiten kouder wordt. Ammahoela daar komt het echt niet door wat is het dan als het echt winter is en dag en nacht vriest? Normaal als je hem iets aan zet word het bekant 23 graden en heb ik de deur open voor balans. Nu kan ik hem helemaal open gooien maar word het niet warmer dan 21,5 graad en ik weet dat mijn voeten de 22,2 graden nodig heeft.
naar mijn mening lopen ze gewoon uit hun nek te lullen en willen ze geen moeite doen om het op te lossen. De laatste keer had er iemand van het bedrijf me eruit gegooid op de computer en ik denk dat dat weer het geval is.
Als ze nu eens de moeite namen om hier uberhaupt te kijken en te praten maar nee ik kan niet praten en bewegen dus ik ben dom. Ik kan zo boos worden om de denkwijze van veel mensen. En het blijkt al honderden keren bij verschillende dingen dat ik gelijk had, zo frustrerend.

kwam de muziektherapeut niet terwijl je wel had afgesproken. hij zou voor mij iets opzoeken over een makkelijk nummer omdat ik totaal geen noten kan lezen om zo toch te oefenen. Maar goed dat ging niet door.

de tandarts nog geweest en natuurlijk weer hetzelfde gebler dat mijn tandvlees is ontstoken bij de kiezen. Goh verzin eens iets anders, dat hoor ik nog maar 30 jaar. En verder niets behalve dat idiote geprik en tandsteen weghalen. En zoals gewoonlijk heb je geen last maar als dat geprik over is krijg je last.

ik zat te denken om in mijn ramen in van plaats van mijn grijze schermen waterelementen neer te zetten. Maar ik ben ervan terug gekomen omdat de glazenwassers nergens naar kijken en ik zie het al gebeuren dat het naar beneden klettert en kapot is. Heb gevraagd of mijn ouders die schermen een andere kleur kunnen geven en dat kan.

had ik fysio en dan wordt ik van tevoren op mijn zij op bed gelegd. Nu was ik er ook gelijk achter waarom ik plat liggen vervelend vindt, mijn hoofdsteun stond niet zover omhoog en ik kreeg me toch het zuur. Die smerige sondevoeding kwam omhoog en ik kon bijna niet hoesten. Ik had de tranen in mijn ogen en was half omgedraaid waardoor ik in een rare houding lag. Maar gelukkig kwam vrij snel de fysiotherapeute want ik kan dan niet alarmeren.

daarna nog een tijd gefietst. Het was meer dan een uur extra, dat kwam door een misverstand. Normaal bel ik als ik klaar ben maar omdat ik fysio had dacht ik dat komt wel als ze voor de medicijnen van half 5 komt, er kwam alleen niemand dus toch maar gebeld en wat bleek: ik wachtte op medicijnen en hun tot ik zou bellen. Een oeps momentje.

Dieren

we hebben toen ik opgroeide veel verschillende dieren gehad maar degene die me het meest zijn bijgebleven zijn tom de kat en Joris 2 de hond, ik herinner me ook nog sylvester de kat maar die hebben we maar kort gehad en ik begreep dat ik haar in de poppenwagen deed en met hem ging rijden en dat hij nog bleef liggen ook. Joris 1 weet ik nog lichtjes dat hij erg lief was en dat ondanks hij ziek was ( geloof ik dat het was ) hij toch kruipend op zijn manier mijn broer en mij kwam begroeten. Tom vond ik ook lief maar hij liet het wel goed merken als hij het zat was. Dat heb ik gevoeld en ik heb nog jaren een litteken op mijn borstbeen gehad.
Joris 2 tja die was vrij waaks en toch kon ik bijna alles met hem doen, het liefste lag ik met hem voor de kachel die we toen hadden. zomaar kon je dat niet doen en velen waren bang voor hem maar je moest juist niet laten zien dat je bang was. Velen gingen al met hun handen omhoog maar ik weet nog een vriend van mijn broer die had dat idee niet en gaf hem gewoon een grote mond, niet schelden ofzo ik kan het niet goed uitleggen maar hij verdraaide zo zijn stem en houding dat hij overwicht kreeg. En later was dat ook niet veel meer nodig.
zijn overlijden heeft de familie zo geraakt dat er voorlopig geen huisdier meer kwam, sterker nog dibbes was mijn echte eerste huisdier toen ik zwanger was en later wilde damian een klein katje erbij zodat hij kon spelen. Dat is tarzan geworden en tarzan is een poes die vroeger graag buiten was, hele rare sprongen maakte en eigenlijk dibbes graag aan het pesten was, ze was vooral op zichzelf en absoluut geen kroelkat.
ze leeft nog steeds en na een omweg is ze toch weer terug bij damian, alleen is ze nu meer naar mijn tweede vader getrokken, ze heeft nog wel een aantal dezelfde trekken behalve dat ze nu meer een binnenkat is die teveel eten krijgt en driedubbel zo dik is, ze kroelt meer dan ze deed. Ze is mijn kat niet meer, de tijd bij mij is gestopt op het moment dat ik LIS kreeg en van voor die tijd zo zal ik haar herinneren.

24 augustus 2025

vandaag zijn mijn ouders en damian weer geweest. Was gezellig en heel erg fijn om damian weer te zien na zo'n lange tijd. Ik kon mijn resultaat zien van de afgelopen maand wat ik allemaal besteld had en het was een beetje veel van het goede maar vooruit en mijn moeder had mijn diamont paintings al af en dat had ik totaal niet verwacht, ik dacht meer aan iets voor de kerst ofzo maar dat het nu al af was, was voor mij een verassing. Door mijn bestellingen had ik wat meer klusjes dan normaal voor mijn ouders en ik had het lijstje al via whatsapp gestuurd dan konden ze vast wat dingen doen terwijl ik met damian aan het aan het praten was. en mijn moeder vond het goed voor gaan. en damian vond dat op zich ook maar merkte dat ik snel afgeleid was en daar heeft hij gelijk in, ik stond eigenlijk niet goed om de hele kamer te kunnen zien en om dan te kijken naar iets wat achter je staat is onmogelijk dus ik heb beloofd dat ik de volgende keer zo ga staan dat ik het hele appartement zie ( de woonkamer ).
wat ik wegdeed en lampen van de vorige keer zijn meegenomen door damian. Hahaha zo leuk klagen dat ik teveel koop maar vervolgens wel mijn oude spullen meenemen.
en natuurlijk kon ik het weer niet laten om het gewoon te geven. Dat heb ik altijd wel gehad maar nu kan ik nog moeilijker nee tegen hem zeggen. Ik heb geld zat en wat moet ik met spullen die ik niet meer gebruik, maar ik zeg het wel als ik het nodig heb. Waarom niet iemand er blij mee maken en hij is familie, dat doe ik ook bij mijn broertje, ik heb lampen over en die kan hij ook zo meenemen. Wat ik al zei heb ik geld zat dus wat moet ik met nog meer, ik heb dan liever dat als ik hulp nodig heb ik het krijg. Zoals bijvoorbeeld iets in elkaar zetten, iets veranderen of iets technisch qua google of lampen.

18 en 19 augustus 2025

ik hoorde vandaag iets wat ik al die jaren nooit geweten heb. Dat er een lijst is van degene die me wel of niet helpen, ik heb nooit geweten van iets en van mij moest dat ook niet maar het schijnt te zijn dat er meer zijn die me eng vinden.
ik eng? Spannend snap ik nog maar eng is een groot en beladen woord. Als je in de zorg werkt is het niet normaal lijkt mij te oordelen over iemand die je niet kent. Het is zoiezo niet goed maar in de zorg vind ik het helemaal niet thuis horen, de mensen vertrouwen je wel hun leven toe en waarvoor voor iemand die je niet respecteert zoals je bent.
voor mij kwam dit rauw op mijn dak en heeft me ook zodanig gekwetst toen ik het hoorde. Doe ik mijn best om dit te hebben en zo lang mogelijk te leven om te horen dat degene die voor je behoren te zorgen niet willen komen omdat je " eng " bent. Naar mijn mening zit je hart dan niet op de juiste plaats voor dit werk.

van anderen en mijn muziektherapeut moet ik er niets van aantrekken, maar ik kan er niets aan doen het voelt gewoon alsof ik in 1x weer in het zwarte gat gekomen ben, alles wat ik over mezelf dacht is waar, ik ben een monster en niet waard om te leven. Ondanks dat ik het niet mag zeggen van mijn moeder kan ik er niets aan doen, die zinnetjes komen steeds boven en vooral na zulk nieuws. Het breekt me.

ben ik buiten geweest en had ik naar een lotgenoot gekeken die buiten kon typen, wel in de schaduw en ik dacht: laat ik dat ook proberen. Dat werd een grote sof, het werkte niet en dan werkte mijn klikker ook niet mee wat me erg frustreerde en ik kon het geluid niet in me opnemen.
en de personen die mee waren kennen mij niet goed. Als ik hapbewegingen maak met wat geluid erbij wil dat zeggen dat ik wat wil zeggen. Maar dat werd niet begrepen wat ik ze ook niet kwalijk kan nemen.
maar zodra ik binnen was kon ik weer typen en wat over mezelf vertellen.
ik ben maar niet begonnen over het woordje eng omdat ik vanochtend hoorde dat het woord spannend was gezegd. Wat er nu werkelijk is gezegd weet ik niet dus ik laat het maar in het midden.

mijn missende pakket is in ieder geval binnen en over het beeldje wat retour moet is nog niet helemaal duidelijk. In het ergste geval moet ik hem houden en heb ik een beeldje van 224€. Daar zit ik eigenlijk niet op te wachten maar het is dan niet anders.

13 tot 15 augustus 2025

het bijna laatste beeldje is ook goed binnen gekomen joepie. Nu alleen benieuwd of het weer zo'n gedoe wordt want de elf die nu nog binnen moet komen moet retour omdat ik hem niet meer kon annuleren en ik heb hem al betaald.

is mijn vrijwilligster er voor de was. En gaat ze het ophangen valt het op dat er eindelijk eens werkmannen zijn. Ze moeten iets maken maar het duurt al een maand of vijf, ze zijn er een dag en dan maanden niet. En zijn ze er eens staan ze met hun handen in de zakken of over elkaar om te praten. Ik weet het niet hoor maar ik had meer actie verwacht.

komt de arts voor de maandelijkse bezoek en ik toch maar netjes, heel erg netjes voor mijn doen.. gezegd dat die pijn niets met mijn darmen te maken hadden maar met de sonde die niet goed heeft gezeten een tijd. Gelijk een medicijn eraf laten halen die ik eerst nodig had door de klachten, die zijn helemaal over dus die kan eraf. Waarom onnodig iets gebruiken.
maar ik ben wel vergeten te vragen of deze sonde er een aantal uit het ziekenhuis kunnen komen. Nu ik deze heb wil ik de andere niet meer.

wordt er gevraagd of je naar buiten wilt. Nou het ligt eraan waar, hier alleen buiten zitten echt niet wat moet ik doen een beetje tussen de ramen, muren, werkmaterialen zitten. Kan toch niet typen buiten, nee zou me kapot vervelen. En zo is het in ieder geval voor mij dat als er buiten wordt gezegd denk ik aan echt buiten in de natuur en niet aan een betonplek dat is wat voor mij niet buiten zijn is. het dorpse is zo ontzettend ingegroeid in me, het heeft zijn wortels diep in me verankerd. Als ik aan buiten denk hoor ik de golven, ook als ze neerslaan op de keien, tig soorten vogels de vrolijk fluiten ( die paar die je hier af en toe hoort stelt niets voor ), de wind door de bomen gaan en de blaadjes die ritselen, de vele diersoorten die je spot. En het is een zeldzaamheid dat ik dat meemaak, gewoon echt buiten zijn wat ik normaal iedere dag was is tot een bijzonder iets is gereduceerd.
nu is er geregeld dat ik volgende dinsdag met iemand naar het water kan, ook een misschien omdat ik degene maar 1 of 2 keer heb gezien en een vreemde moet met mijn rolstoel rijden.

is iemand me aan het verschonen en wil ze mijn heup zo krijgen dat ik blijf liggen. Trekt ze iets te hard aan het laken en boem met mijn hoofd vrij hard tegen het bedrek. Zij voelde zich schuldig en ik lachen, ik had even een deja vu naar mijn jeugd dat ik mijn hoofd tig keer tegen mijn balken klapte ( het waren schuine muren en ik weet nog dat die balken rood waren )

werk

die gouden tip was dat ze vroeg: is...... niet iets voor je? Die zoekt nog mensen.
ik heb gelijk gebeld en weet nog dat was een donderdag en een vrijdag een sollicitatiegesprek en maandag kon ik beginnen. Daar begonnen mijn 7 jaar in de vleeswaren industrie en ik had het naar mijn zin. Het was hard werken dat wel met sporten er gratis bij hahaha, zoveel moest je doen. Klimmen, klauteren, duikelen en sjouwen, ik noemde het mijn gratis sportschool.
we maakten de vleeswaren niet hoor dat werd al geleverd. Maar we hadden klanten in de horeca, zorginstellingen en in het ministerie en in de zomer de festivals, die wilden hun vleeswaren al gesneden hebben op een bepaalde manier. Je had vacuüm, gasverpakking op een schuim onderzetter of een kunsstof verpakking en je had ook de verpakkingen per plak en dat was vooral mijn werk, later werd dat steeds meer en hield ik 3 machines aan de gang. Als het druk was at ik thuis en ik ging er weer naartoe, meestal waren we rond 22 uur klaar. En er was ondertussen veel vertrouwen opgebouwd dat ik de sleutel en de alarmcode had, het gebeurde weleens dat ik niet kon slapen en in plaats van draaien ging ik dan werken, in mijn eentje op het industrieterrein. of in de drukke periodes was ik er eerder dan de chef of baas.
die chef zal ik nooit vergeten hij staat als een vlinder getatoeëerd op mijn arm..
later had ik me zo omhoog gewerkt en mijn chef zou weggaan dat ik eigenlijk automatisch wat van zijn werkzaamheden kreeg. Niet met klanten maar wel op de werkvloer. Ik heb het gedaan tot ik in mijn zwangerschap niets meer kon doen. En ik had het besluit genomen om te verhuizen en dit was een klein bedrijf en kon me geen reiskosten betalen toen ben ik ermee gestopt. Toen damian anderhalf was had ik eindelijk weer werk gevonden bij een supermarkt op de vlees, vleeswaren en kaas afdelingen. Ik deed dat eerst parttime, toen het fout ging tussen mij en zijn vader heb ik het kunnen uitbreiden naar full-time, het was zwaar en door omstandigheden raakte ik naar 3 jaar het kwijt en kwam met ptts thuis te zitten. Dat wilde ik niet en heb jaren gewerkt om eruit te komen.
achteraf gelukkig dat bij ons in de gemeente de regel was: heb je een uitkering moet je vrijwilligerswerk doen. Dat vond ik in het begin onzin want als het niet vrijwillig is hoe kan je het dan vrijwilligerswerk noemen. Je had wel zelf de vrije keus waar en op aanraden van mijn moeder ging ik naar een zorgcentrum waar zij ook vrijwilligerswerk deed. Ik koos er alleen wel voor om in de keuken te staan. En dat deed ik met veel plezier en het team haalde me zonder te weten uit het gat en gaven me posivieteit. Alleen jammer dat het net een periode was dat ze niemand mochten aannemen, desondanks bleef ik en hoopte dat mijn tijd nog zou komen. Die tijd kwam en het zag er rooskleurig uit, ik kon het aantal uur gaan werken om uit de bijstand te kunnen en ik kon naar school om verder te leren. Het zou de avondschool worden in verband met damian en mijn moeder en broer zouden om de beurt oppassen bij mij thuis zodat damian thuis kon blijven. Maar dat heb ik niet meer kunnen doen want LIS kwam om de hoek en nu vindt ik het jammer dat damian nooit de echte mij heeft gekend, hij kreeg de ongelukkige, verdrietige, boze en onzekere Chantal die niemand vertrouwde alleen was ik zo niet in werkelijkheid ben ik altijd een lachebek geweest die de maling had aan wat anderen dachten ( behalve puberteit ) en meer wilde uit het leven. maar in de testen van school hadden ze toch gelijk : kinderen of iets met eten. De kinderen was niet mijn ding maar als ik naar mijn werk kijk voelde ik me het beste thuis in de voedsel.

opleidingen

mijn oude school. De leraren ingang. Voor de leerlingen zat aan de achterkant

ik heb eerst de ouderwetse huishoudschool gedaan, ondanks dat ik havo / atheneum kon doen had ik daar voor gekozen voor de praktijkvakken, die waren er niet bij de hogere opleidingen en alleen maar de hele dag in de boeken zitten is niets voor mij. Na mijn examen wat ik trouwens had ik had gehaald was ik te jong voor vervolg opleidingen, toen moest je 16 en 8 maanden zijn voor je aan een vervolgopleiding kon beginnen. Met hulp van 2 leerkrachten kreeg ik het voor elkaar om het examenjaar opnieuw te doen maar dan op een hoger niveau en weer sloot ik dat jaar goed af. Toen ben ik naar Utrecht gegaan voor verzorgende IG, ik kwam er al snel achter dat het niets voor mij was en na veel ruzies thuis en met dank aan mijn oma kon ik ermee stoppen, maar wat moest ik nu in hemelsnaam gaan doen? Ik kwam een oud klasgenoot tegen en zij deed in gouda de jaarsopleiding oriënteren en schakelen en dat zou wel wat voor mij zijn. Dat was voor als je niet wist welke kant je op wilde en om een aantal vakken omhoog te schakelen wat je nog nodig had voor je vervolgopleiding. Zo gezegd zo gedaan en het bleek een heel leuk jaar te worden en na mijn examen die ik gehaald heb besloot ik Spw3 te gaan doen. Met kinderen of iets met eten kwam er bij mij uit in de testen. Na een emotioneel moeilijk eerste jaar bent ben ik halverwege het tweede jaar ermee gestopt, ik zou een onvoldoende halen voor mijn stage en het jaar opnieuw moeten doen, ik trok teveel naar 1 jongetje toe vonden ze, maar wat doe je als een kind 5 dagen van begin tot eind op het kinderdagverblijf zat en jou mama noemde, ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om hem weg te sturen. Maar eerlijk lag het me ook niet zo. Maar ja toen kwam ik thuis en na een tijdelijke baan kwam een dorpsgenoot die bij mij in de straat woonde met de gouden tip.

11 en 12 augustus 2025

word je op de fiets geholpen komt er iemand binnen die verkeerd is, wie het was kon ik niet zien want er zit een tablet voor mijn gezicht.
even later zit ik rustig te fietsen komt er weer iemand binnen om te vragen of ik koffie wil, ik wil wat gaan typen dat ik niet kan drinken dus er hoeft niet meer gekomen te worden, dit was niet de eerste keer dat het gebeurde namelijk. Maar voor ik kon typen was degene al weer weg, mijn hoofd omdraaien leek wel een iets alsof ik associaal ben maar dat is niet zo, ik moet wel naar het scherm kijken om te kunnen typen. Gelukkig was er net iemand van mijn afdeling in de gang en die kon het uitleggen maar ik vind het toch een lastig iets om mee te maken.
en wat denk je binnen een half uur belde ik om van de fiets geholpen te worden en neemt er iemand op die me bij een andere naam noemde, dit komt ook wekelijks wel voor alleen nu had ik zoiets van grrr.
dit gebeurde allemaal binnen een uur tijd en ik had het helemaal gehad.

pff na mijn hele debacel met DHL is het volgende pakketje goed aangekomen bij mijn ouders. Nu afwachten want morgen moet er nog 1 met DHL komen en hopelijk gaat dat ook goed.

zit je rustig te fietsen gaat het klittenband van de sling die mijn arm omhoog houdt los met als gevolg dat mijn arm zakt en door de fietsbeweging mijn klikker steeds ingedrukt word. Ik maar mijn kleine computer uitgezet uit veiligheid want er zit nog steeds geen blokkade op zodat ik niet kan rijden iets waar ik al sinds januari mee bezig ben ondanks dat ik heb aangegeven dat ik het zelf wel betaal van de donaties aangezien schijnbaar zoals gewoonlijk het geld weer een probleem vormt. Dan betaal ik het toch maar mijn veiligheid is me alles waard.
ik had mijn moeder bericht gestuurd of ze kon bellen want ja als die kleine computer uit is kan ik dat niet, maar er kwam geen reactie. Dus heb ik het gewist en gelukkig was mijn zorgregisseur er nog want haar heb ik op whatsapp. Die kwam en gelijk aangegeven dat ik al van januari aan het vragen ben voor een blokkade erop. Het is inderdaad een geldkwestie zoals alles en nu moet zij het oppakken van de ergotherapeut en overleggen met iemand van hogerop. Kortom ik mag blij zijn dat het dit jaar nog gebeurt.

voel ik ineens allemaal nattigheid en druppelen, zit mijn sonde niet goed aangesloten en lekt. Ik bellen maar aan de stem die opneemt weet ik al genoeg.. Dat is weer een vreemde die niets mag en na bijna een half uur wachten komt er iemand en inderdaad die mocht niets maar zou iemand halen die het wel mocht.
er kwam iemand voor mijn medicijnen van een andere afdeling en ik vragen of het aan haar doorgegeven was over mijn sonde maar het was niet aan haar doorgegeven, die kon alleen even een handdoek eronder leggen en de sonde goed aansluiten want ze kwam alleen voor de medicijnen, dat begrijp ik nog maar niet dat het niet was doorgegeven en dat ik niets meer hoorde.

mijn andere beeldje is ook gelukkig goed binnen gekomen dat was wel een opluchting.

kleren wassen

eerst werd mijn was door mijn moeder gedaan maar het werd allemaal teveel met de andere dingen erbij, dus ben ik overgestapt om de was hier door een wasserij te laten doen. Daar heb ik eigenlijk niet veel goeds over te vertellen, naast dat het eigenlijk verschrikkelijk duur is ( en ik verwacht met de prijsstijgingen dat het over een aantal jaar alleen voor de vermogenden is ) stinkt het ook naar een complete chemische bedrijf ( kunnen ze niet wat frisser spul gebruiken ), maar ze raken ook regelmatig wat kwijt of het krimpt. Ik zelf ben een heleboel sokken kwijtgeraakt zonder dat ik het vergoed kreeg en een aantal truien en leggings weg en een aantal gekrompen, wel met heel veel moeite een vergoeding gekregen van hier, ik moest foto's aanleveren en per kledingstuk typen hoe het eruitzag en mijn zorgregisseur van toen moest ook meerdere formulieren invullen, het was lang wachten van moment dat de wasserij het verpest had tot ik het vergoed had gekregen ik denk dat er wel tussen een half jaar en een jaar inzat. Toen was ik het goed zat en heb een kleine wasmachine gekocht ( echt klein is hij niet maar wel kleiner dan je in een gezin zou gebruiken ). Mijn was raakte niet meer kwijt of kromp en stonk niet meer en het geld had ik er in een jaar al uit. 1 nadeel is dat je wel iemand moet hebben om een was te draaien, op te hangen en op te vouwen. Eerst was dat niet zo'n probleem want mijn ouders kwamen nog vaker en sommige personeelsleden wilden ook wel wat voor me doen. Maar mijn ouders kwamen minder vaak en de personeelsleden mochten het niet meer. ze mochten het al niet doen maar ik geloof dat ze op hun kop hadden gekregen. Verder heb ik niemand die wil komen, zogenaamde vrienden heb ik nooit gezien hier. Er zijn er een paar die af en toe komen dat is het. Niet rouwen als ik er niet meer ben jullie kwamen toch al nooit. Maar ik heb heeeel veeeel moeite moeten doen en jaren moeten wachten tot er een vrijwilliger was om dat te kunnen doen. Een hele fijne vrouw, dat echt maar ik denk ook verder want ze is de leeftijd van mijn moeder en als ze het niet meer kan? Wat dan? ik heb al jaren moeten doen over 1 die om de week komt.

8 augustus 2025

wat een opluchting voel ik nu.
na een paar maanden sinds mijn bestelling, het hele dhl debacel van mijn pakket kwijt zijn en het geen contact met de verkoper krijgen, daarna iets beloven maar na alles had ik geen vertrouwen meer dat het goed zou komen maar eindelijk heb ik vandaag mijn geld terug gekregen.
maar dit is redelijk afgelopen dat betekent niet dat ik er ooit nog iets gaat bestellen.
nee nu via amazon gedaan en hopelijk zijn die beter te vertrouwen dan dit bedrijf. Eind deze maand ga ik merken want ik had een beeldje gezien en met bestellen was hij zo'n 150€ duurder en annuleren kon niet meer dus hij gaat retour, en dan maar hopen dat ik mijn geld terug krijg of dat weer maanden van tijd en energie gaat kosten.
daarom bestel ik eigenlijk altijd bij hetzelfde bedrijf, het is misschien wel duurder maar ik weet wat ik heb qua levering, vergoeding van als je het retour doet.

Sonde

links had ik en rechts heb ik nu. Kijk naar hij onderste doorzichtige ding dat is een button. Links is hij meer ovaal en rechts rond. En links zit de kocher ( stop knijper ) wat overigens scherp is en ik er een gehaakt "sokje" over had om mijn buik te beschermen tegen het harde scherpe plastic.

ik krijg voeding via een sonde. Eerst was dat via de neus maar al heel snel met een operatie werd er een PEG in mijn maag gezet. Dat is gebeurt in de tijd waar ik niets meer van weet, ik begreep wel van mijn moeder dat ik het erg verschrikkelijk vond via de neus. En nu moet ik eerlijk zeggen dat het me ook totaal niets lijkt, ik adem door mijn neus en als het verstopt zit door een slang ben je genoodzaakt om door je mond te ademen wat resulteert in een hele droge mond en keel. Daarnaast zijn mijn spieren van mijn lippen ook verlamd en trekken in elkaar wat dan nog erger voelt.
nu zit er een gat in mijn buik ten hoogte van de maag en mijn voeding, water en medicijnen komen rechtstreeks in mijn maag. Een dochter van een medewerker had ook een sonde en nu noemt ze het gat wat overblijft ( wel dicht natuurlijk ) haar tweede navel. Dat vindt ik eigenlijk wel een leuke naam ervoor.
ik heb er niet heel veel last van behalve de button, op school leren ze dat er een munt tussen moet kunnen, degene die dat bedacht heeft is in mijn ogen gek. Dat doet zo'n pijn. Liggend of zittend is iets heel anders want wat gebeurt met je buik als je gaat zitten? Dat zet uit. Als je hoest zet je buik uit. Met als gevolg dat die button in je buik drukt. En mijn gat is groter omdat ze er in het ziekenhuis een veel te dikke slang hadden ingedaan dus als hij strak zit komt hij in mijn gat.
ik heb eigenlijk nooit echt iets van pijn. Ik denk dat het een paar jaar geleden was dat hij pijn begon te doen. Ik kreeg er allerlei zalven voor dat het erger maakte, op een gegeven moment kon je hem niet eens meer aanraken en toen heb ik aangegeven van geen smeersel meer, het trok naar binnen en daar kan je niets doen, we zijn toen overgegaan op het dubbele aan gaasjes en 2 keer per dag verschonen ( met ochtendzorg en als ik naar bed ga ) en sindsdien geen last meer. Ja nu soms een beetje als ik veel lucht heb dan komt hij ook in de verdrukking.
we hebben nieuwe pompen en bij de oude wist ik alles precies en kon ik het ook uitleggen maar bij deze pomp kan ik dat niet. Want de oude gaf een piepje maar deze niet bij alles dus is het moeilijker voor mij. Maar ik kan nog wel uitleggen welke volgorde ze moeten doen maar het kastje en op welke knop er gedrukt moet worden geen idee meer.
mijn ziekenhuis ervaring was ook wat, ik ging omdat mijn sonde eruit lag en omdat ze niet wisten hoelang was het toch beter om naar het ziekenhuis te gaan. Eerst vond ik dat maar stom maar achteraf heb ik een ander soort sonde gekregen dan ze hier hebben en dat vindt ik nu een geweldig ding. Bij de andere ging de button steeds in mijn gat zitten en deze is qua diameter iets groter en komt nu op het gat terecht, voor personeel kan dit een nadeel zijn maar voor mij een voordeel, op de andere zat een kocher ( stop ) op en bij deze niet wat voor mij weer een hobbel scheelt om over te komen met mijn armen en ik kan er niet meer aan trekken wat zeer deed, dus voor mij is het een verbetering.

mijn gat toen hij zo'n pijn deed. Ik jankte als eraan werd gezeten .

4 en 5 augustus 2025

met wegen was ik voor het eerst meer afgevallen dan in de maanden ervoor totaal. Ik weet niet hoe dat kan want ik heb niet meer gefietst dan anders en er is ook niets veranderd aan mijn sondevoeding. Ik heb wel een theorie maar ik of dat dat kan weet ik niet, mijn sonde heeft maanden niet goed gezeten wat zorgde voor lucht en ik denk ook lichtelijk ontlasting opstoppingen en dat is nu over, zou het kunnen dat dat de oorzaak was.

ik heb al een hele tijd problemen van een pakket van 200€ wat niet komt. hij loopt bij DHL vast en nu willen ze wel een onderzoek instellen maar dan moet de verkoper toestemming geven, op mij werd er niet gereageerd maar uiteindelijk wel bij mijn moeder, ik was waarschijnlijk te aardig want na dreigementen werd er wel contact opgenomen en het zag er in eerste instantie gunstig uit voor me, ze zou mijn geld terug storten en ook bij DHL de goedkeuring tot onderzoek regelen. Zo stom dat ik het vertrouwde want er kwam maar geen geld en na contact met DHL bleek dat er nooit een terugkoppeling was geweest. Nu nog maar een mail van mijn kant en 1 van mijn moeder en ik ga mijn bewindvoering ook maar om hulp vragen.
Maar ik ben bang dat ik naar 200€ kan fluiten en naar mijn pakket ook.
dacht een betrouwbaar adres gevonden te hebben dichtbij, maar de fantasy giftshop in papendrecht is zo slecht. Ik heb er geen goed woord over.

ik kreeg wel een mail terug dat het geld via iets gaat en dat het daardoor langer duurt. Ik had zoiets van: blabla het zal wel eerst zien dan geloven. En dat bij dhl kan ik zogezegd vergeten, ook voor mij een smoes, maar goed ik ben er klaar mee of ik krijg wel mijn 200€ terug of niet en ben ik het kwijt. Maar 1 ding weet ik wel dat ik daar nooit meer iets bestel.

je merkt echt dat het vakantietijd is, zoveel onbekenden en dat zorgt ook weer wat voor irritatie bij de vaste. Steeds alles uitleggen. En die telefoon grrr hoe langer ik hier zit krijg ik meer respect voor het personeel. Ik geef eerlijk toe dat ik het niet zou kunnen, ik had mijn geduld allang verloren, wat voor mij een bevestiging is dat ik toch de juiste keuze heb gemaakt om te stoppen met de opleiding, de keuken was toch meer wat mij lag. Hoewel mijn vader er zwaar op tegen was en het veel ruzie is geweest, dankzij mijn oma kon ik toch stoppen en dat was een goede keus geweest. Of mijn eerste baan wat ik 7 jaar heb gedaan tot ik zwanger was, het was geen baan waarvoor je geleerd moest hebben maar al doende leerde je steeds meer. Maar nu ik dit zo zie was een baan met mij op de achtergrond, waarbij ik wist wat er moest gebeuren meer in mijn straatje, het was druk en je was actief bezig maar er kwamen faxen door met bestellingen en daarop kon je je planning maken, hier is zijn het veel onverwachtse dingen. Voor een aantal is dat weggelegd maar voor mij niet, ik deed het beste op plannen, controle en structuur. Ik kwam op het werk en ik wist zonder overleg wat ik moest doen en wat er verwacht werd.

damian heeft zijn laatste dag van zijn vakantie in Kroatië en kreeg een foto van een grote wiener schnitzel, jammie en hij heeft ook een favoriete drankje gevonden. Jammer dat je tong niet meer blauw wordt als vroeger hahaha, zie ook die kleuren lolly's voor me, blauwe, rode en groene geloof ik. Heel je mond in die kleur.

1 augustus 2025

zou het echt zo zijn? Zou ik van de pijn die me maanden geteisterd heeft af zijn?
De arts hier zei dat het mijn darmen waren en dat wat ik doe er niet meer gedaan kon worden maar dan heb je de arts van het ziekenhuis die zei dat waarschijnlijk mijn sonde al maanden niet goed had gezeten.
eerst heb je een teleurstelling dat je weer niet geholpen wordt. Maar nu ik geen pijn gehad sinds de sonde er zaterdagnacht uit lag is toch wel soort een bevestiging van wat ik al wist.
de druk bouwde eerst op in je bovenste bovenlijf tot je bijna voor je gevoel uit elkaar barstte en nu krijg ik druk en komt er ontlasting. Het is wel ranzig om uren in je eigen ontlasting te zitten maar dat heb ik 1000 keer liever die pijn waardoor ik het op wilde geven.
en ik heb de grote neiging om tegen de arts hier te zeggen: zie je wel ik had gelijk dat het iets anders was. sommige vinden dat ik het niet moet doen maar ze snappen niet dat mijn leven al vaker door niet goed luisteren op ingrijpende manier veranderd is, dat ik moeite heb daardoor om zomaar iemand te vertrouwen, het zijn niet alleen artsen maar ook instanties die grove fouten hebben gemaakt die levensverandere gevolgen hebben gehad. Damian een verkeerde diagnose waardoor hij jaren aan medicijnen zat maar meer gebaat was bij goede therapie en ik ook eerder geholpen kon worden. Damian die bijna van me afgepakt werd door een foutieve rapportage. Ik die LIS heeft gekregen, geen therapie wat achteraf wel nodig was en dat wist ik. Nee mijn vertrouwen in dat soort dingen is erg laag.

mijn moeder heeft uiteindelijk contact gekregen met de verkoper van mijn missende pakket na dreiging van oplichting en de politie inschakelen. Raar want op mij reageerde ze niet, misschien was ik te netjes en moest ik dreigen. Maar ze stort mijn geld terug ( eerst zien dan geloven ) want die beelden zijn er niet meer en ze gaat ervoor zorgen dat DHL een onderzoek gaat instellen. Dus wie weet als alles lukt heb ik de beelden gratis.

ik doe al heel erg lang mee met een online punten spaarprogramma en als je genoeg punten heb kan je het inwisselen voor bol.com bonnen. Dat is uit noodzaak begonnen zodat ik voor damian toch iets leuks voor zijn verjaardag kon kopen met fikse korting. Maar ik doe het nog steeds en zag een tafeltje wat wel goed bij mijn lampen zou passen, die was 50,95€ maar ik had genoeg bonnen en nu staat hij voor 0,95€ hahaha een koopje.

ook heb ik nog nieuwe vazen,draken beeldjes, waterkoker en slaapkleren gekocht. Ook nog een elven beeld maar die gaat gelijk retour, ik had hem gezien voor 91€ en ineens was hij 224€ en dat is me toch echt te gortig en annuleren kon niet meer dus dan maar retour.

26 tot 28 juli 2025

en daar kwam het weer die onhoudbare pijnen, ik wist niet meer hoe ik moest gaan zitten, geen houding was goed. En weer zo'n zwangere buik, helemaal hard. En weer kwam er veel lucht uit terwijl elke nacht een schoorsteentje wordt gegeven met een buikmassage, ik snap er niets meer van.

in de ochtend rond 6 uur krijg ik altijd mijn medicijnen en wordt de Sondevoeding aangesloten. vanochtend draaide ik als altijd mijn hoofd weg voor de medicijnen en hoor ik ineens klerezooi en er werd weggelopen en komen terug met zijn tweeën, ik dacht Wtf is er laat me slapen. Maar het bleek dat mijn sonde eruit lag. Dat werd geprobeerd om een nieuwe erin te zetten maar het lukte niet en het deed ook zo'n pijn. Ken je die horrorfilm waar je wordt geopereerd terwijl je wakker bent? Dat had ik voor mijn ogen en de druk was zo groot dat ik het niet meer aankon, ze merkten het aan mijn gehuil en stopten.
later kwam de dokter een vreemde die ik nooit had gezien en er werd in ieder geval een catheter ingedaan om het gat niet dicht te laten groeien en na wat telefoontjes bleek dat ik de dag erna pas naar het ziekenhuis kon. Heel veel gedoe om mij toch medicijnen en sondevoeding te geven, om met mijn ouders wat te regelen want eigenlijk hadden ze andere dingen staan. En nu hoop ik dat ze gelijk ook een echo of scan of zoiets van mijn midden lichaam kunnen maken om erachter te komen waarom ik zoveel lucht in 1x heb en wat er gedaan kan worden en wat dat maakt me niet uit en betere pijnbestrijding. Die pijnen zijn het ergste wat er is.

ik ben er wel achter dat het heel belangrijk is hoe de mat wordt aangelegd. Er zitten touwtjes aan en dat gebruik ik om te kunnen zien of hij op de juiste hoogte is. Bij mijn oksels of eronder is goed maar zit het erboven komen mijn billen soort liggend in de mat en omdat je met deze lift niet kan kantelen kom je ook met je billen wat liggend in de stoel en krijgt je rug een kniek wat zeer gaat doen. Dat verschil heb ik gemerkt, eerst wat liggend in de stoel en rugpijn en de volgende keer werd de mat lager gedaan en ik kwam recht in de stoel en de pijn zakte. Volgens mij zijn als je met je billen ligt je bekken gekanteld.

het was een dag van wachten en geen hoop krijgen.
als eerste zou de ambulance om 2 uur komen en komen ze na 3uur. Vervolgens gleed ik met mijn bovenlichaam net niet van de brancard en dat was doodeng. In het ziekenhuis gekomen kwamen we niet waar we moesten zijn, dus we werden met de brancard het halve ziekenhuis doorgestuurd. Dat was wel lachwekkend.
op de dagbehandeling werd mijn bloeddruk en temperatuur gemeten en die waren goed. Ik werd in een ruimte gebracht met allemaal apparaten en ik schrok en werd bang, ze zouden toch alleen de sonde vervangen wat gaan ze doen. Via mijn moeder kon ik duidelijk maken dat dat allemaal overbodig was. En toen werd me uitgelegd dat ze alleen zouden vervangen, dat hadden ze wel eerder kunnen vertellen voor je zo'n horrorkamer binnenkomt.
maar waarover ik graag duidelijkheid wilde deden ze niets mee, daar moet ik een andere afspraak voor maken. Voor mezelf had ik al een keuze gemaakt en dat is als die pijn nog een keer komt wil ik de euthanasie, want het is helemaal geen leven meer met pijn en als er niets aan gedaan wordt en ik steeds te horen krijg: we proberen dat en afwachten, dat is geen leven meer maar leven om te wachten op de pijn.
wel is er bloed geprikt en wat me verbaasde is dat hij in 1x bloed uit mijn arm kreeg. Normaal wordt het uit een vinger gehaald omdat ik zo ontzettend moeilijk te prikken ben, mijn aders liggen diep.
op de terugweg had de brancard steunen aan de zijkant en gelijk was het veel beter en minder angstig. in het appartement gekomen hielpen de ambulance medewerkers nog mee wat heel vriendelijk was van ze.
later kwam ik erachter van dat er een andere sonde inzat dan normaal, dat was een domper er zit namelijk geen kocher ( een tijdelijke stop ) op en de button is niet te verschuiven waardoor hij strak op mijn huid zit en als mijn buik opzwelt dat hij gaat trekken of die button in mijn huid duwt. Een beetje een dubbele dag, het bloedprikken is gelukt en de sonde plaatsen ook maar dat wachten voor een paar minuten werk was ongelooflijk. En ik ben 385€ armer voor wat eigenlijk? Gelukkig heb ik het al bij elkaar gespaard.

bedalarm

als ik op bed lig heb ik geen klikker dus dan kan ik ook niet alarmeren. Daarvoor heb ik een los alarm die op het bedrek word geplaatst en ik moet dan iets naar voren komen om mijn neus de rode knop in te drukken.
hij was erg beweegbaar wat het voor mij en het personeel moeilijk maakte. Ook al legde ik het hierop al uit, het werd vergeten en zie maar in korter zinnen duidelijk te maken hoe hij moet met de letterkaart. Dat was een ramp en vaak werd hij met de rode knop een halve centimeter voor mijn neus geplaatst, dit had als gevolg dat als ik mijn hoofd draaide het alarm indrukte of als ik moest hoesten of niezen dat ik met mijn neus ertegen klapte wat zeer deed. ik had al snel in de gaten hou als beste kon staan in een vaste stand, mijn tweede vader heeft toen wat gemaakt wat erop kon en met zwarte tape zo dat hij bleef zitten en dat hij niet meer bewogen kon worden. En dat werkte nu kon hij in ieder geval niet meer naar me toe gebogen worden, alleen zakte hij steeds naar beneden door het gewicht dus heeft een medewerker er op mijn vragen een touwtje aangezet en nu zakt hij ook niet steeds verder naar beneden.
ik lig vrij naar rechts in bed en dat is zodat ik dat alarm niet recht in mijn gezicht heb, persoonlijk vind ik het beter om hem langs mijn hoofd heen te laten komen. Het scheelt dat ik we redelijk mijn hoofd kan bewegen en als ik hem nodig heb wat niet veel voorkomt dan kom ik naar voren en draai mijn hoofd naar links en druk ik de knop in met mijn neus.
iets waar ik gek van kan worden is jeuk en aan 1 kant heeft het alarm een wat scherp stukje en als ik jeuk aan mijn neus heb wrijf ik er net zolang tegen tot de jeuk weg is. De laatste tijd heb ik ook ontdekt dat het me aardig lukt als mijn wenkbrauw jeukt zonder het alarm in te drukken dat gelukkig wel.

24 juli 2025

zou ik vannacht een schoorsteentje krijgen maar waarschijnlijk was het vergeten. dat is maar goed ook want vandaag kwam de arts en vertelde me dat het weinig zou uithalen op meer ongemak voor mezelf. Omdat ik met het schoorsteentje ook ontlasting kwijtraak is het niet nodig vindt ze.
ik was wel zwaar teleurgesteld dat er niets aan gedaan kon worden maar zoals eigenlijk bij alles moet ik het even laten bezinken. En de woorden laten zakken alleen was ik even zo ontdaan van de vooruitzicht dat ik die pijnen nog vaker krijg. wat een simpele bruistablet allemaal kan veroorzaken of erger maken.
voor nu is er afgesproken om in ieder geval tot het binnen komen van de bloeduitslagen om elke dag een schoorsteentje te doen, het prikken gebeurt volgende week maar ze verwacht niets dat het is wat er al gedacht wordt, dat de bruistabletten mij uit ritme hebben gehaald en dat we een nieuwe ritme moeten vinden.
het fietsen doe ik nu 2 a 3 keer per week en dan 2 uur ongeveer, dat gaat korter maar vaker zijn, kijken of het wat doet voor mijn darmen.
meer pijnbestrijding was niet mogelijk, heel erg graag wil ik van de pijn af, maar als ik er nuchter naar kijk besef ik dat het niet zal uithalen daar is de pijn te erg voor. En op zo'n moment helpt alleen een schoorsteentje.

ik heb nogal een pechdag.
van dhl moest ik contact opnemen met de verkopers van mijn pakket. dan kunnen ze een onderzoek instellen naar mijn verdwenen pakket maar wat als je geen contact krijgt met de verkoper? Ze zijn pas in september op de nieuwe locatie en de oude is al dicht.
ik heb mijn moeder maar ingeschakeld want ik kan niet bellen en er waren dingen niet goed ingevuld maar ik heb erop gereageerd en als het goed is krijg ik morgen antwoordt.

mijn zoon is op vakantie naar Kroatië en ik hoop dat hij het naar zijn zin heeft, dat heeft hij wel verdient en hij werkt er hard genoeg voor. ik hoef niet te zeggen dat ik hem mis, ik denk dat elke ouder wel dat moment heeft.
En nu zijn al die jongens volgend jaar 18 en ik denk dan dat ze met zijn allen gaan, nu is er toezicht nodig want de vriend waarmee hij met diens ouders mee is is nog net geen 18. Maar zo te zien hebben ze een mooie omgeving.

19 & 20 juli 2025

mijn broertje is geweest en heeft al mijn lampen goed gezet op de smartcontact en ik dacht eerst dat een LED lamp kapot was maar hij doet het nog maar ik had al een andere gekocht, dezelfde als op mijn kasten en dat vond ik toch beter uitkomen qua stijl bij de rest. Die andere kan ik wel in de slaapkamer installeren als ik die ooit ga veranderen. Ik moet het nog maar eens met mijn zorgregisseur overleggen als ze terug is van vakantie, want mijn kledingkast is van hier maar in slechte staat en ook nog zo'n witte kast wat nergens bij past. Maar ik weet niet of ik een andere krijg, of dat ook dat rare wit is want ik heb toch echt de neiging om een andere te kopen maar wel een goedkope versie, eigenlijk die ik nu heb maar een andere kleur dat hij hier gewoon kan blijven.
hij heeft ook mijn lampen op de juiste kleur gezet. En nu ben ik benieuwd of het uitgaat vannacht.

ik kreeg weer die pijn. zullen het Naweeën zijn van de bruistabletten of is het iets wat al langer speelt en de bruistabletten het erger hebben gemaakt. Ik heb geen idee meer maar dat het pijnlijk en vervelend en oncomfortabel is dat weet ik wel.
weer was het op hoogte van longen keihard, weer hielp een schoorsteentje een beetje, de pijn was minder maar niet weg.

in de ochtend erop kon ik mijn broertje melden dat mijn lampen uitgingen en ook op de juiste tijd weer aan. dat is 1 probleem minder.

ik kreeg eigenlijk bijna meteen last van mijn rug en onderbuik. Ik had in de middag een schoorsteentje genomen met de hoop dat er lucht kwam en dat ik het die nacht niet hoefde te doen. Alleen was het zoals ik al verwachtte voor niets. Ik had nog steeds wat rug en buikpijn en dat ik druk voelde. Ik weet niet wat te doen. Dat ik het pijnlijk vindt is wel logisch. En wat eraan gedaan kan worden weet ik niet. Als de arts komt is mijn buik niet zo opgezwollen als voor het slapen, ik ga eens voorstellen of ze er eens een foto van kunnen maken en het bij mijn dossier kunnen doen. En dat vonden ze het een goed idee. En dit heb ik nog niet echt uitgesproken en het is niet als dreigement bedoelt maar ik vind dat er een oorzaak en oplossing gevonden moet worden, anders voel ik me genoodzaakt om mijn euthanasie wil uit te laten voeren, een mens kan veel hebben, mijn leven stelt al niet veel meer voor en om de paar dagen die verschrikkelijke pijn te moeten doorstaan en constant bang te zijn dat het weer komt is geen leven maar een complete marteling. En als er weinig of over lang pas wat aan gedaan wordt is het voor mij genoeg. Ik zit al ver over mijn grens en ik wil dit leven nog zolang mogelijk volhouden maar wel met minimale pijn.

17 juli 2025

zit je klaar om te verschonen want het is het tijdstip, komen er 2 mannen binnen voor mijn rolstoel. Ik was verbaasd en had er niet op gerekend. Want mijn ergotherapeute had gezegd dat ze alleen op een woensdag kwamen en omdat het gisteren niet was ging ik ervanuit dat ze volgende week zouden komen. Maar goed ze waren er, ik maakte me zorgen omdat de rugleuning trilt met omhoog en omlaag gaan en wat blijkt? hij komt tegen mijn armleuningen aan dus ik hoef me niet druk te maken.
daarnaast kwam er op mijn kleine computer steeds bad cable en ik geloof dat er een andere stekker op zit maar hij knippert niet meer.

nu tril ik hier weg, hoor alleen maar bonk bonk in mijn oren en Nederlandse muziek wat naar mijn mening kroeg muziek is. Nu ik verscheurde je foto met een beat. Dat is zo niets voor mij, ja in mijn jeugd in de feesttent als iedereen bezopen was en je niets hoefde te doen want de vloer trilde van het springen van iedereen en het bier kwam over je heen, maar nu nuchter en niets kunnende omringt door oudere die ook echt oud zijn kan ik er niet van genieten. Al was het muziek door een live band van jaren 70 tot nu engelstalig ja daar kan ik van genieten.

16 juli 2025

de arts kwam en had hetzelfde idee als ik om de bruistablet eraf te halen en de oude weer terug te doen, ze heeft ook het idee dat de bruistablet de oorzaak is.
er stonden medicijnen verkeerd op de medicijnlijst en die worden weer goed gezet. Ze beaamde dat ze anders stonden en ze vermoedde dat de apotheek weer bezig was geweest, dat schijnen ze de laatste tijd vaker te doen. ik vond het gisterenavond al zo vreemd dat was de eerste keer dat hij verzet was en de naam die opgenoemd werd was voor mij ook een vreemde naam.
ik weet nu alleen niet of die tablet er voor de ochtend of twaalf uur op staat.

had ik ruim een maand geleden beelden besteld zijn ze nog niet binnen. Eerst al gedoe met de verkoper die vertraging had door wel begrijpelijke dingen. Maar toen Dhl en dat vindt ik al zo'n slecht bedrijf, eerst al geklaagd en toen ging mijn bestelling verder en stopte het weer dus ik contact opnemen en wat zegt die stomme robot? Dat mijn track en trace waar ik al een maand mee inlog dat hij niet bestaat.
Wordt je met een medewerker doorverbonden en die meld dat er een onderzoek moet worden ingesteld. En dat ik dan eerst met de verkoper contact moet opnemen omdat zonder hun toestemming geen onderzoek geopend kan worden. hoe dan ook ben nog wel een tijdje zoet ermee.

De klikker en de kleine computer

ik heb een brace om met daarop bij mijn pink een klikker en die is ingeplugd in een kleine computer, als ik klik zie je die oranje kleur elke keer van vakje verschieten en bij het juiste vakje wat ik moet hebben klik ik als hij oranje is en zo kan ik eigenlijk alles doen. Behalve het typen doe ik daar alles mee.
ik kan deze dingen:
* rijden en stoel in andere houding zetten
* alarmeren
*tv, dvd-speler, soundbar bedienen
* kleine berichten typen maar dat duurt heel erg lang
en nog een paar dingen maar die gebruik ik bijna niet zoals de tijd instellen en een rekenmachine.
het is wel zo dat je geduld moet hebben en als je te laat bent met klikken gaat hij weer opnieuw de dingen oranje maken en moet je weer wachten totdat hij op het juiste vakje is.
Dat beiden het goed doen is erg belangrijk zonder 1 van die 2 dingen kan ik niets doen en het valt me op dat dat regelmatig vergeten word door een therapeut. Nu heb ik zelf maar van die klikkers op voorraad liggen want de laatste keer dat hij kapot was kon ik ruim 3 weken wachten en het had veel meer geworden als ik zelf niet eigenwijs was geweest om zelf te kopen. In sommige situaties is eigenwijs zijn echt wel een goed ding. Het was toen een heel gerommel geworden en dat heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik een andere therapeut wilde.

Schoorsteentje en ontlasting

eventjes een smerig praatje maar het hoort ook bij mijn dagelijks leven en de verzorging, hoe raak ik mijn ontlasting kwijt. Eerst kreeg ik wekelijks een klysma en wat had en heb ik een hekel aan die dingen zeg. De krampen die ik kreeg zijn vergelijkbaar met weeën en omdat ik geen controle heb over mijn ademhaling kon ik ze niet opvangen. Ik vond het een marteling elke week.
nadat ik in het ziekenhuis was gekomen met wat bleek luchtophoping en bij toeval kwamen ze er ook achter dat mijn kalium gevaarlijk laag was ( daarvoor kreeg ik eerst dagelijks bouillon door de spuit en daarna werd het een drankje ). Voor die luchtophoping werden eerst klysma's gegeven maar dat hielp niets toen werd het schoorsteentje geintroduceerd, dat is een zelfde slang die in je anus gaat maar zonder de klysma vloeistof en dat werkte maar het bleek ook voor mijn ontlasting goed te werken. Dat is al dun door sondevoeding en niet vast eten en dat word expres dun gehouden dat de ontlasting door de slang gaat. Lachen is dan erg belangrijk om de rare reden werkt dat op de spieren die uit zichzelf bijna niets meer doen. Het is een lange weg geweest vol veranderingen maar het werkt en ik zit nu niet meer elke dag uren in mijn eigen ontlasting.
alleen de laatste tijd gaat het niet meer zo gemakkelijk, wat weer de klachten veroorzaakt zoals hieronder beschreven en het is nu zoeken dat ik die pijnen niet meer heb.

10 juli 2025

pijn overvalt je en duwt je in elkaar, zo erg dat je niet weet waar je het moet zoeken en hoe je de houding van de stoel moet zetten. Hetzelfde heb je 4 dagen ervoor ook gevoeld. Een rug die uit elkaar gereten wordt van de pijn, druk bij je borstkas waardoor je erg benauwd bent, het zuur wat door oprispingen omhoog komt, de misselijkheid waardoor je kunt overgeven. Grote angst wat je bekruipt is dit het dan? De dag dat ik alles los moet laten? Je weigert toe te geven aan dat gevoel. Je houdt vol tot een schoorsteentje je verlichting geeft. Je voelt je daarna beter en kan normaal slapen maar de volgende dag kies je er toch voor om de arts in te lichten en er worden meerdere testen gedaan als temperatuur, bloeddruk, hart en longen luisteren. Niets is er aan de hand behalve dat je een lage bloeddruk hebt, lager dan gebruikelijk voor jou en na nog een keer meten blijft hij laag. De arts komt nog naar je benen kijken of het geen trombose is maar nee ook dat niet en ik voel me verder goed.
alleen heeft het lichaam veel te verduren gehad en heb je sneller pijn in je rug, dus zet je je rugleuning platter om het te laten zakken.

9 juli 2025

zie je het kan wel om op tijd klaar te zijn, was dit gisteren maar dan was het geen stressen geweest.
komt de arts en heb ik duidelijkheid gekregen op de paar vragen die ik had. Ze vindt het de moeite waard om de bruistablet van tevoren op te lossen en ze gaat nog nazoeken of een medicijn tegen het zuur door de sonde mag en anders heb ik pech ( mijn woorden ). ik krijg maagzuur van die bruistabletten, het is sinaasappel en daar kon ik vroeger al slecht tegen maar net zoals veel klachten die ik heb wordt het verergert door stilzitten.
Er was pas de fentanil pleister tegen mijn rugpijn op dezelfde plek geplakt en het begon me toch te prikken en jeuken, ik weet dat hij van linkerkant naar rechterkant en zo steeds om en om gedaan moet worden alleen dat was niet gebeurt en ik vroeg me af wat ik moet doen als het weer gebeurt. Dus geen levensbedreigende vragen die ik heb. Zit je later te typen helemaal in gedachten, drukt de schoonmaakster op de deurbel en schrik ik me kapot, maar dit is er ook eentje die niets zegt zelfs geen goedemiddag ofzo, erg onbeschoft vindt ik.
nog fysio gehad en dat is masseren van de pijnlijke plekken op mijn rug, dat helpt wel in combinatie met de medicijnen voor de rug. Nog eventjes een gesprek gehad met een medewerker die mij lag, we kunnen het vrij goed vinden, soms te goed hahaha maar ik zit nu op een andere afdeling maar als hulp nodig is wil hij wel helpen. Er staan onbekenden op de afdeling dus ja er was hulp nodig.
maar eentje had ik een paar weken geleden gezien en ik moet zeggen voor een uitzendkracht of flexer is deze wel goed en vriendelijk maar het was voor het eerst om mij uit bed te halen en zonder tablet wordt dat erg lastig.

8 juli 2025

eerst was het al stressen voor de muziektherapeut, die moest wachten omdat ik nog niet klaar was. Er moesten ook haren gewassen worden en ik weet dat het extreem was met belletjes en de telefoon alleen zit er ook een stukje planning tussen. Het staat in mijn activiteitenplan elke week op de dinsdag muziektherpie en haren wassen. Het was wel aardig om te vragen of ik het een dag later wilde doen en dat gaat me tever want het is bijna elke week dat ze laat komen. Dan hadden ze de muziektherapeut op een ander tijdstip moeten zetten. Maar dit is afgesproken en als het vervelend is dan een andere tijd of plannen.
de muziektherpie was voor mij een moment om weer tot rust te komen maar ook om dingen te vragen wat hij een goed idee vondt en het met de betreffende afdeling gaat bespreken. En ook dat hij een app heeft gevonden voor Microsoft wat speciaal voor oogbesturing en lichte bewegingen is: een keyboard. Dat laat ik installeren door mijn broertje.
in de middag was het ook een beetje stressen maar achteraf bleek voor niets. Mijn ergotherapeute kwam iets eerder omdat er iemand van de helpdesk van de tablet kon bellen. Nou dat werden 3 zinloze kwartieren. Niets zijn we opgeschoten en ik ben met een hoop dingen nog maar ( ahum ) 2 jaar bezig. Ik zag mijn ergotherapeute zichzelf steeds meer irriteren en dat zie je niet zo snel. Er was geen tijd meer om de dingen te bespreken die ik wilde en in overleg heb ik het gemaild. 1 ding gaat wel om mijn veiligheid en om weer een maand te wachten duurt me toch echt te lang aangezien ik nog maar ( ahum ) 4 maanden wacht. Ik vindt mijn veiligheid toch wel meer waard.

5 tot 7 juli 2025

de laatste dagen heb ik mijn blog omgegooid. Ik was het zat om steeds naar onder te moeten scrollen en nu staat het laatste bovenaan. Het was wel een werk en ik heb wat aanpassingen moeten doen in tekst en foto's, had wel rugpijn maar het is gelukt.
eerst dacht ik dat de rugpijn kwam van het zitten typen maar vandaag eventjes afwachten want het kan ook met de grote hoeveelheid gasvorming te maken hebben. Dat het misschien zoveel was dat het tegen mijn ruggengraat drukte.

de antiliaanse drieling is ook weer terug hahaha. Nee dat zijn flexers ofzo, maar ze zijn al vaker geweest en ik kan het best goed met ze vinden. Dat over drieling is maar een geintje, zoiets hadden ze zich vorig jaar genoemd.

een stagiair moest op mij oefenen om de PEG sonde te verzorgen en het leuke is dat zijn vrouw nog voor mij gezorgd heb. Dat was in het hele begin dus ze hebben allebei een ander beleving hoe het was en is. Toen kon ik letterlijk niets, niet eens mijn hoofd optillen dus dat was nog voor ik een tablet en een elektrische rolstoel had. hij heeft het makkelijker voor de weinige keren dat ik hem zie want hij zit op een andere toren. En wat ik gisteren hoorde is dat hij een schipperskind is, iets wat mijn broer en ik ook hadden kunnen zijn als mijn vader niet was gestopt met de binnenvaart.

mijn maandelijkse metingen zijn ook weer gedaan en volgens mij was alles goed en ook gewogen en dat is nagenoeg gelijk gebleven.

3&4 juli 2025 de dagen van bobbels

ken je dat gevoel dat je ergens op zit? Zo'n plat legoblokje of dat de vulling van de bank niet meer goed verdeelt is. Een legoblokje onder je billen is het zelfde gevoel. Dan haal je hem weg en gaat verzitten maar als je dat niet kan wat dan? dan kan je alleen op die bobbel blijven zitten en je stoel zo zetten dat je er zo min mogelijk last van heb. En in het ergste geval om hulp vragen. Dat vindt ik persoonlijk moeilijk omdat ik geen lastpost gevonden wil worden.
het systeem / inco / luier klinkt zo denigrerend moet echt glad zitten om die reden, dat was gisteren niet het geval en ik merk het pas als ik in de stoel zit. Dus toen ik zat kon ik het typen en weer terug naar bed, het was daarna wel minder maar niet helemaal weg. Ik wilde niet lastig zijn en zei dat het goed was wat een lange pijnlijke avond werd. Vandaag had ik hetzelfde probleem maar nu liet ik het eind van de middag nog overnieuw doen en weer gaf ik aan dat het goed was terwijl het in werkelijkheid niet helemaal weg was. Maar dat was niet het vervelende, ja het deed zeer maar ik kreeg last bij mijn zij met het dichtdoen was waarschijnlijk niet goed opgelet om mijn velletje er niet tussen te doen. Hoe later het werd hoe meer pijn ik kreeg. Het begon te jeuken en prikken en het trok een beetje.
dus ik moet gewoon wel roepen en niet eigenwijs zijn maar de zorg moet ook niet gehaast en snel snel werken, aandacht hoe je iets vastmaakt is ook belangrijk en voorkomt pijn

2 juli 2025

velen zullen wel een plaknacht achter de rug hebben, ik niet omdat er hier klimaatbeheersing is is het hetzelfde als het hele jaar, het kan zijn dat het per appartement verschillend is maar omdat hier de zon niet naar binnen schijnt is het het hele jaar ongeveer dezelfde temperatuur binnen. Mensen kijken ook vreemd dat ik met deze hitte in een dunne trui zit, met een deken en jawel sloffen. Maar buiten kan het dan extreem warm zijn maar binnen is hetzelfde als in de winter.
de vrijwilligster was er voor een praatje en de was en zitten we te praten komt er iemand binnen die mij maandelijks scheert om me te zeggen dat ze dat vanmiddag komt doen en daarna dat was een verassing voor mij met me gaat wandelen naar het park en daar een ijsje eten met slagroom. Echt geweldig en ik kijk er helemaal naar uit. Dit is iets wat ik al jaren wil en me gelukkig maakt. Ik zat perplex en ik zat zonder woorden. Nou om mij de mond te snoeren of in dit geval het typen te verbreken moet er veel gebeuren, dat laat wel zien dat ik er heel erg blij mee ben..

ik wat andere kleren aan laten doen en wat dingen uit en daar gingen we naar buiten. De warmte kwam je gelijk tegemoet zodra de deur open ging. Eventjes wennen aan het licht die tot door je zonnebril kwam en me verblindde, gingen we met een roomijsje en wat slagroom naar het parkje achter het terrein. In de schaduw van de bomen en een bankje voor de medewerker kreeg ik het ijsje en dat smaakte me toch goed zeg, ik had het zo op hahaha. Nog dromend naar de lucht en bomen kijken waardoor ik inspiratie kreeg voor dichten, gingen we daarna verder lopen tot het volgende bankje, na nog van de natuur genieten en wat foto's gingen we weer terug.
wanneer het weer gebeurt geen idee maar wat was dit al genieten zeg.
het was een geslaagde dag en ik had inspiratie voor een gedicht.
ik geef toe dat ik niet de meest fantastische dichter ben maar ik doe mijn best om mijn gevoel over te brengen.

zittend en genietend van een ijsje
een wens kan van mijn lijstje
je hoort de wind waaien
en je ziet de bomen zwaaien
opeens komt een hond in het oog
als een pijl uit een boog
rent hij, springt hij en je ziet zijn kop
blij en vertrouwen volop
dan dwarrelt een blaadje naar beneden
hij is moe maar tevreden
dan zie je het riet
en het moment dat je echt geniet
van alles om je heen
maar je weet het is te leen
de schoonheid van natuur

is maar van korte duur

1 juli 2025

vandaag vroeg wakker en denkend over het leven. Waarom alles zo gelopen is en wat er mis is gegaan.
ik kom er nog steeds niet uit uit.

lopend val je in een zwart gat
niet beseffen wat je had
hoeveel waard je bezit was
tot je liep in de modderplas
je helemaal verzweldige
je probeert te roepen in het luchtledige
niemand hoort je er komt geen geluid uit
je hebt je mogelijkheden uitgebuit
alles geprobeerd
en toch gaat het verkeerd
je zakt verder tot een stem je terug brengt
en zich steeds meer inmengt
je uit de poel haalt
tot is ingedaald
en je het beseft
je hebt jezelf overtreft

ik heb het nooit gezegd maar die stem was damian.

en ik had muziektherpie, al hoewel het meer praten was, was het heel fijn en om te horen van een gelovige ondanks dat ik niet gelovig ben dat ik een goed mens ben doet me wel goed.
iets wat ik ook zei tegen hem ondanks dat ik niet geloof heb ik altijd meegekregen dat je anderen moet proberen te helpen. En dat ik denk dat mijn ouders en ja ook mijn vader ( ondanks zijn schelden en schreeuwen stond hij wel klaar voor anderen jammer genoeg niet voor ons ) automatisch wel wat hebben meegekregen van het leven in een kerkse omgeving. Bewust of onbewust het vormt je wel ook al geloof je niet hetzelfde

29 juni 2025

mijn ouders en damian zijn ook weer geweest en ondanks mijn moeder haar pols heeft gebroken heeft ze toch bepaalde handigheden. En damian hoewel hij moe was van het feesten en jawel ook drinken wat er toch bijhoort vindt ik, deed wel dingen uit zichzelf vond ik, het hoefde in ieder geval geen tig keer gevraagd te worden.
mijn nieuwe lampen staan in elkaar met de beelden erin. In de andere heb ik nog niet alles omdat dat nog binnen moet komen.
ik had al een paar jaar een groot schilderij staan die niet in de auto kon en nu had mijn tweede vader de nietjes allemaal losgemaakt en als hij weer in elkaar staat komt hij bij hun op de hobbykamer.
Zo wordt het hier stukje bij beetje aangepast.

28 juni 2025

hebben we een nieuw soort lift, heb je het dat hij niet altijd goed omhoog wordt gedaan.
met als gevolg dat er tegenaan gelopen wordt door de wat langere medewerker, voor mij een grappig gezicht want ik kan er niets aan doen dat ik moet lachen als zoiets gebeurt. er zijn 2 kleine nadelen met die lift of qua mat: Met het vastmaken van de mat kan ook het juk in jou gezicht komen, ook dat heb ik een paar keer gehad. En bij de mat dat hij snel dubbel zit op je rug en dat de matten wat breder mogen zijn bij de armen, maar verder tevreden erover.
ook zijn ze hem nog regelmatig kwijt dan zijn ze op zoek naar de losse lift en dan die gezichten.
dat is ook qua technologie en de oudere medewerker. Zo heb ik kunnen uitleggen hoe je bij google home het licht in de slaapkamer aan doet en van kleur veranderd. Het blijft grappig om te zien. Ook met een ander degene voor de gek houden.

mijn nagels begonnen in mijn hand te snijden. Dat is een groot nadeel als je handen in een vuist staan, je moet altijd hele korte nagels hebben alsof ze zijn afgekloven, zo kort dat het net niet bloed.
mijn moeder doet het altijd maar die zit in het gips en ik weet van hier mogen ze niet zo kort gaan. Dat is nu eenmaal zo, dacht dat het iets te maken heeft met aansprakelijkheid, zo kan ik ze niet aanklagen als het toch gaat bloeden. Dat snap ik wel als familie het doet is het anders maar goed dan maar eventjes wat vaker laten knippen tot mijn moeder het wel weer kan doen.

21 tot 26 juni 2025

burden" songtekst
Citizen Soldier Songtekst

Ik denk dat je te veel sorry zegt, ik denk dat je problemen hebt met vertrouwen
Van de stemmen in je hoofd die zeggen dat je te moeilijk bent om lief te hebben
, denk ik dat je nog steeds leeft met de geest van mensen die je het meest
nodig had Die je teleurstelde en je leerde hoe je je kastdeur gesloten
moest houden Maar ik ben er geweest en ik zou liever sterven (Zou liever sterven)
Dan je te zien verdrinken in tranen die je moet huilen

Je kunt praten, je kunt met me
praten Ik kan zien dat je niet in orde bent
Je kunt je lef morsen, ik ga niet weg
Je bent geen last voor me
Je kunt praten, je kunt met me
praten Zelfs op je donkerste plek
Je kunt je skeletten laten schreeuwen
Je bent geen last voor mij

Je bent geen last voor mij

Ik denk dat je nooit gehoord wordt
Door te denken dat iemand het erger
heeft Zo vaak geminimaliseerd
Dat je gelooft dat het verdiend
is Ik denk dat je sinds je jeugd
hebt gezwegen Want elke keer dat je je waarheid
spreekt, word je gestigmatiseerd, opnieuw getraumatiseerd
Door alle dingen die je niet hebt gekozen

Ik vind het niet erg dat je donkere kant is, je kunt de controle verliezen (Je kunt de controle verliezen)
Ik hoor liever je hel dan je begrafenis te zien

Je kunt praten, je kunt met me
praten Ik kan zien dat je niet in orde bent
Je kunt je lef morsen, ik ga niet weg
Je bent geen last voor me
Je kunt praten, je kunt met me
praten Zelfs op je donkerste plek
Je kunt je skeletten laten schreeuwen
Je bent geen last voor mij

De monsters die je tegenhoudt
Het is niet nodig om ze aan te kleden
Je lelijke waarheid, gaf je
diepte Nu is er zoveel meer om van te houden

Je kunt praten, je kunt met me
praten Ik kan zien dat je niet in orde bent
Je kunt je lef morsen, ik zal niet weggaan
Je bent geen last voor me
Je kunt praten, je kunt met me
praten Zelfs op je donkerste plek
Schaam je nooit voor je behoeften
Je bent geen last voor mij

Je bent geen last
Je bent geen last
(Je kunt praten, je kunt met me praten)
(Je kunt praten, je kunt met me praten)
Je bent geen last voor mij
(Je kunt praten, je kunt met me praten)
Je bent geen last voor mij

monsters die je tegenhoudt
Het is niet nodig om ze aan te kleden
Je lelijke waarheid, gaf diepte aan jou
Nu is er zoveel meer om van te houden

komt er een medewerker binnen en verteld dat er die ochtend iets van koffie was geweest voor nieuwe bewoners en een mevrouw had mij daar gezin. Huh?? Dan weet ze meer dan ik want ik ga nooit naar die dingen, wat moet ik daar met een tablet voor mijn neus? Hoe moet ik daar komen, ik kan niet rijden door die tablet voor mijn neus. Overigens werden mijn nagels geknipt en was tegen half elf klaar.
ik zou me alleen maar onzichtbaar voelen zoals ik me zo vaak voel en me daardoor van leuke dingen uitsluit, met dank een butbedrijf die dingen beloofd maar niet nakomt en het ook niet wil en kan doen zogenaamd, ze hadden gewoon met hun tengels van mijn goede stang af moeten blijven, daar was helemaal niets mee aan de hand er moest alleen een soort scharnier op zodat ze hem voor transfers weg konden draaien.
maar het was wel grappig om te horen wat er over je gezegd wordt.

schrik je je de rambam.
het komt weleens voor dat mijn pink klem komt in de brace en mijn klikker ingedrukt blijft houden. Bij mijn oude rolstoel was het geen probleem want er zat op een lage hoogte een blokkade op dat ik niet ineens kon gaan rijden. Nu hebben ze bij de nieuwe rolstoel hem hoger gezet. hij is wel een keer aangepast maar ik werd verkeerd begrepen met als gevolg dat als ik fiets of in een taxi zit en een flinke hoestbui krijg dat ik vooruit kan schieten. Dat heb ik ook als mijn pink klem zit en dat is echt doodeng. Vandaag alleen de bank geraakt maar het zou de kast maar zijn met alles erop, dat kan op me vallen zonder dat ik hulp kan vragen.
ik snap niet waarom mijn vraag zo onduidelijk is en ik heb het idee dat mijn veiligheid er niet toe doet. Dan wordt er gezegd van je kan je moeder via whatsapp bereiken, alleen 50 meter van mijn Wifi kan ik niet meer op internet en als er iets op me valt betekend dat ook dat het op de tablet terecht komt, nog een ding is zie op zo'n moment maar rustig te blijven dat je kan typen.
ik snap niet waarom zoiets al maanden moet duren en als het om geld gaat heb ik al aangegeven van ik betaal het zelf wel van de donaties. Het gaat wel om mijn veiligheid dat ten eerste maar ook om andere hun veiligheid want er wordt gedacht dat de knop achter uit betekent maar het is alleen maar stand-by, echt uit is hij als je de kleine computer echt uit zet. het schijnt wel dat ze het wel wil doen op mijn kosten maar waarom duurt het dan zo ontzettend lang en ik mag haar ook niet mailen dus ik moet maar hopen dat mijn zorgregisseur het doorgeeft. ik regel het het liefst zelf, zo weet ik niet wat er gedaan wordt en aangezien ze maar eens per maand komt en ik nog meer technische problemen heb duurt het nog een jaar voor er iets gedaan wordt.
Ik ben goed geschrokken maar ik ben het meest boos.

door een fout van de bewindvoerder heb ik dubbel vakantiegeld gehad. Nu is dat niet erg want ik heb toch zat en nu kon ik lampen aanschaffen en gelijk alle beelden die ik wilde.
vroeger had ik echt geen geld voor die dingen, het hebben van eten en dat ik damian kon kleden was belangrijker maar nu heb ik die kosten niet meer en ik kan het niet uitgeven aan vakantie of hobby's dus dan kan ik nu kopen wat ik altijd al wilde hebben om het appartement wel eens te veranderen. Ik kan het geen thuis noemen, ik woon er ja en het zijn mijn spullen maar het is niet vrijwillig uitgekozen, iedereen kan zomaar binnen lopen en je hebt geen greintje privacy meer. Mijn verhuizing voor ik dit kreeg was ook tekort om het thuis te noemen. Mijn huis blijft toch waar ik met damian woonde en het huis waar ik als kind opgroeide.

zou ik muziektherpie krijgen komt hij niet en zo hoorde ik van een medewerker dat hij andere afspraken had, maar omdat hij het niet in activiteiten plan zet ben ik waarschijnlijk vergeten om in te lichten. lig je je op te vreten omdat ze laat waren en ben je de hele week al bezig om een lijst met je favoriete nummers te maken en zit je de hele tijd te wachten voor niets.
Nou ja dan vanmiddag maar fietsen. Ik had met mezelf afgesproken tegen de verveling om per dag iets te gaan doen en dat werkt vrij goed.
zit ik te fietsen krijg ik bericht en zo stom dat ik ben reageer ik terwijl ik weet dat fietsen en typen niet samen gaan, met als gevolg dat de fiets scheef stond en ik kon niet bellen omdat ik uit veiligheid mijn kleine computer had uitgezet. Toevallig kwam de muziektherapeut binnen om te zeggen dat het vanochtend mis gegaan was met de communicatie, mijn voet en fiets werden recht gezet maar ik toch typen, ook zo lekker eigenwijs ben ik. Een tijdje over van alles gepraat vooral over damian en mijn soorten typen maar ook over muziek dus eigenlijk wat hij vanochtend niet kon is de middag goed gemaakt.

hetgeen van mijn haar is ook weer met de tondeuse gedaan door een vriendin.
zo zie je maar hoe afhankelijk je bent als je moeder uit de running is. Ben blij dat ze het wilde doen. Ik ken haar al van de basisschool periode. Maar of we nu bij elkaar op school zaten of gewoon uit de buurt weet ik niet eens meer, het is in ieder geval al een eeuwigheid dat we elkaar kennen.

fysio gehad en dat is masseren vooral op de zere plek van mijn rug. Iets wat de laatste tijd weer iets meer pijn gaat doen ondanks de massage om de week. Ik zal dit weer met de arts moeten bespreken of mijn naproxen verhoogd moeten worden of mijn fentanil pleister die 3 dagen werkt. En nee ik ga er niet raar van doen daar was ik eerst verschrikkelijk bang voor want ik heb mijn ogen en gedachten toch echt bij het typen nodig.

wedstrijdzwemmen

ik zag in een serie een zwemwedstrijd en ik moest aan vroeger denken toen ik in de laatste klassen van de basisschool zat.
ik ben altijd gek van zwemmen geweest en ik was er ook goed in vooral de 50m vrije slag en de rugcrawl. Met de 50m vrije slag kwam ik onder het ER voor junioren. En ik wilde maar al te graag op wedstrijdzwemmen, helaas mocht dat niet zo zijn. Mijn moeder heeft geen rijbewijs en mijn oudere broer deed basketballen waar mijn vader voor wedstrijden moest rijden. maar desondanks bleef ik zwemmen, juist om mijn spieren sterker te maken, ik had nogal stevige bovenbenen en ik was de opmerkingen zat van dikke benen en dacht: ik zal ze wel krijgen. ik fietste al veel, naar en uit school, naar en weer naar huis van vrienden die 4km verder woonden, in vakanties toen ik wel alleen thuis mocht blijven met mijn oudste broer ging ik toch mee een week puur omdat we een boot hadden of huurden en dan kon ik zo het water in en het liefst dan waar er stroming was en dan tegen de stroom in zwemmen en na een aantal jaren kreeg ik bij orienteren en schakelen ( school ) met gym een half jaar fitness, de krachttraining voor mijn benen was helemaal mijn straatje, met een apparaat waar je kilo's weg moest duwen kwam ik bij de 300 kilo. wat was ik trots en ik was de nare opmerkingen vergeten.
ik heb het gauw weggestopt maar soms als ik een succesverhaal hoor denk ik toch: hoe had mijn leven dan geweest met een coach? Had ik een hoger niveau bereikt? Had ik dit dan ook gehad omdat je steeds in de gaten gehouden wordt fysiek.
die gedachte duw ik snel weg want als ik een andere weg was gegaan had ik damian nooit gehad. Mijn leven is niet geweest wat ik wilde maar ik heb nooit spijt gehad van mijn beslissing voor damian.
nu fiets ik dan nog steeds omdat het voor een aantal dingen fysiek wel fijn is maar ook omdat ik het zelf gewoon fijn vindt en toch ook voor mijn zelfvertrouwen. Het idee dat ik nog wat aan mijn trotste deel van mijn lichaam kan doen. Zwemmen is dan heel moeilijk en zeldzaam geworden maar ik ben al gigantisch blij dat ik nog kan fietsen.

gedichten

ik dicht al sinds mijn jeugd en het schrijven nu dus typen doe ik ook al sinds mijn jeugd. Voor mij is het een manier om me uit te drukken om gevoelens kwijt te kunnen. Er werd nog weleens gezegd dat ik beter in schrijven was dan praten. Ik vindt het ook makkelijker om mijn gevoel te uitten. Toen ik nog kon praten kwamen de dingen bot over en als ik het schreef was dat ook zo. Nu kan het ook bot over komen maar als ik de tijd heb om iets te typen is dat wat minder. Maar vandaag heb ik voor het eerst een gedicht op rijm gemaakt dat was nooit mijn ding maar ik wilde het proberen.

denk niet te lang na
ga je dromen achterna
als het tegenzit geef niet op
breng je dromen naar de top
je zal diepe dalen tegenkomen
laat het je niet tegenhouden van je dromen
je zal de top bereiken
en kan je met de eer strijken
je hebt het zelf gedaan
dat is goed voor je bestaan
en je zelfvertrouwen
daar kan je op voort bouwen

17&18 juni 2025

ik heb een oplossing gevonden voor de oplader van de tablet. Ik heb hem in de slaapkamer liggen en ik laat hem in de nacht in de losse oplader en dan redt mijn tablet de hele dag zonder die oplader omdat de vaste het half doet. Het is een tijdelijke oplossing want al doet de vaste het helemaal niet meer zit ik weer vast aan de losse oplader wat mij de enige vrijheid die ik nog heb afpakt.
de tablet zou 6 uur zonder stroom moeten kunnen maar de praktijk is heel anders.

heb ik nieuwe lampen en nu nog afwachten wie en wanneer het in elkaar gezet kan worden. Ik heb wel meer dingen gekocht en gekregen.

de nieuwe liften ben ik nu wel aan gewend alleen vindt ik een paar nadelen met de oude: het juk is zo beweegbaar dat je hem als cliënt bijna in je gezicht krijgt en de matten zelf vouwen wat sneller dubbel dat je tegen bobbels aangeleund zit met je rug maar voor de rest heb ik eigenlijk geen klagen.

er werd me gevraagd over waarom alle vitaminen terwijl het al in de Sondevoeding zit. Dat is makkelijk, ik krijg niet de liter binnen dus het zijn dan te weinig vitaminen. En kalium krijg ik al los omdat dat er niet inzit en dan heb ik eiwitpoeder omdat dat ook te weinig is wat er inzit. Er wordt van Sondevoeding gezegd dat er alles inzit maar dat is niet zo en het is ook het minimale van wat je nodig hebt dus heb je aanvulling nodig. Ik vraag me ineens wat af en dat ga ik eens googelen of totaal vitaminen ook in druppelvorm is.
en die zijn er, geen idee waarom ze niet gebruikt worden.

ik heb muziektherpie gehad en die man speelde wat op de gitaar en zong naast de gesprekken. Maar wat is het fijn om iemand te zien die gitaar kan spelen en kan zingen. Dat heb ik een tijd niet gehoord. Was even een klein mini concert zo kwam het over.
dat doet me denken aan alle moeite die ik samen met mijn moeder heb genomen om kaartjes te krijgen wat helaas niet lukte en als het wel gelukt was gooide de corona roet in het eten. Zo jammer wat zou ik graag nog eens een echt concert meemaken.

ik heb bezoek gehad van de vrijwilligster die komt voor mijn was en af en toe schoonmaken en een gesprek. Dat was weer even gezellig. Alleen vindt ik het jammer dat ze niet wekelijks komt, dan had ik kunnen bespreken om met me te wandelen.

ook heb ik andere vitaminen besteld. Die ik nu heb zijn tabletten die heel slecht op te lossen zijn en ze stinken ook nog eens heel erg. Nu was er overleg geweest met de arts en ik kon andere nemen alleen die worden niet vergoed of de oude blijven houden die wel vergoed werden. Ik wilde eerst weten voor hoeveel ik dan zelf kwijt mocht zijn maar er kwam een vrij goedkope variant uit en in 4 maanden bijna 23€ vindt ik nu niet zoveel. Dus ik heb het maar gelijk met mijn moeder besteld.

13 juni tot 16 juni 2025

heb ik zelf maar ook gezocht voor hulp maar het wil niet echt lukken. Ik sta ingeschreven bij NL voor elkaar, heb de zonnebloem deze regio geraadpleegd maar die hadden niemand voor me, humanistas is maar tijdelijk, oranje fonds heeft in deze regio alleen iets voor zwangeren en dan heb ik de rijksoverheid benaderd en eerst kreeg ik gauw een reactie met een vraag erin en ik antwoord geven maar daarna heb ik niets meer gehoord.
ik heb echt het idee dat het aan de mentaliteit ligt van de mensen hier. Als ik op facebook kijk naar foto's van mijn oude vrijwilligerswerk word ik toch wel verdrietig, zulke dingen zie je hier niet, de mensen die daar wonen hebben het getroffen om in een omgeving te zitten waar behulpzaamheid hoog in het vaandel staat.

zat ik in de avond serie te kijken en keek ik op mijn whatsapp, had ik een bericht van mijn moeder ze was gevallen en had waarschijnlijk haar pols gebroken. De volgende dag zijn er foto's gemaakt en ja hoor een breukje. bij dit soort dingen haat ik het om LIS te hebben. Je wilt helpen en iets doen wat dan ook, wat er nodig is maar je kan niets. Je voelt je dan zo hulpeloos, net zoals dat mijn oma op sterven lag, ik kon haar niet eens een knuffel geven of toen mijn broertje en schoonzus in het ziekenhuis lagen met de corona en het niet goed ging, ik weet dat niemand toen echt iets kon doen alleen ik kon toen niet eens naar het ziekenhuis. Ja met dat soort dingen wordt het nog extra in je neus geduwd dat je niets meer kan.

vandaag eventjes een paar uur naar buiten geweest. Je moet ook nooit zeggen dat je boven de 30+ graden naar buiten gaat, voor je het weet wordt je eraan gehouden door een medewerker hahaha.
maar toch was het wel even fijn om de zon te voelen die je tot diep in je bloedvaten verwarmt. En lig je met je ogen dicht naar de muziek te luisteren en doe je je ogen open schrik je je kapot want staat er een medewerker voor je. Had ik waarschijnlijk op het alarm gedrukt, nu kan ik niets zien op de kleine computer dus het zal wel per ongeluk zijn gegaan. Het bleek bijna tijd te zijn en dacht: die 10 minuten maken ook niet meer uit, hij was er toch dus ik kon wel gelijk naar binnen. Nu heb ik buiten geen tablet dus ik kon het niet uitleggen, maar hij reedt niet en ik wist hoe het kwam. Je moet eerst de hele stoel terug kantelen voor je kan rijden, dat is een beveiliging. Na even tobben was het gelukt en binnen toen de tablet erop zat kon ik het uitleggen.

alleen ik had al een groot vermoeden dat ze de oplader van mijn tablet niet goed hadden aangesloten op mijn accu en dat werd alleen maar versterkt door een aantal dingen en na een nacht opladen was hij nog maar van de 22% naar de 32% gegaan, dat klopt niet zo heeft hij nooit gedaan maar volgens de ergo is er niks aan de hand. Jaja het zal wel en ik geloof er niets van, en om het te testen heb ik de losse oplader erin laten doen en ik weet dat die goed is en als hij het doet is dat voor mij een teken dat die andere niet goed is. hij stond op 28% bij erin gaan en na 3 kwartier was hij al 46% voor mij een bewijs dat die vaste niet goed is en ik krijg met de losse geen knipperende lampjes. Maar leer mij ondertussen de zorg kennen er zal niets mee gedaan worden of ik ben de pineut om weer dagen mijn rolstoel kwijt te zijn met alle pijnen tot gevolg of het duurt een jaar. Dan misschien maar vaker opladen met de losse. Als ik fiets kan ik toch niet rijden dan kan de losse oplader er wel in. En na een hele dag de tijden en procenten bijhouden ook met de vaste oplader erin komt toch echt naar voren dat het niet goed zit met de vaste. Al zou er maar erkenning van het bedrijf komen dat ze het niet goed gedaan hebben maar ja dat zal wel niet gebeuren.

1 juni tot 12 juni 2025

wat een gezellige dag had moeten zijn liep niet goed af.
waar ik blij moest zijn met mijn spullen en wat er gedaan was kon ik het niet opbrengen.
ik kon niet volledig mezelf zijn, wat uitmondde dat ik bij mijn zoon in tranen uitbarstte.
iets wat nooit mijn bedoeling was geweest.
ik hield het toneel spelen niet meer vol.
teveel last van demonen die ik niet kwijtraak.
die in me blijven zitten.
tot de demonen hun uitweg vinden door tranen
die er dag en nacht zijn bij het minste geringe samen met de waanbeelden
vormen ze een grimmig beeld.

het was weer tijd voor de maandelijkse weging en ik geloof dat ding echt niet meer. De nachtdienst zie dat ik dunner ben en mijn kleren zitten losser maar ik kom wel steeds aan. Nu ook weer 0,6 kg. ook werden mijn temperatuur en bloeddruk gemeten. mijn temperatuur was iets te hoog maar ik zit altijd onder een deken en ik had het me toch warm, dus daar keek ik niet vreemd van op. mijn bloeddruk eigenlijk wel want hij is altijd laag geweest ook toen ik dit nog niet had en nu werd er gezegd dat hij perfect was, dat was raar om te horen.

eerst werd het niet goed begrepen juist omdat ik niet alles kon zeggen maar daar heb ik nu maling aan. Want anders krijg je halve waarheden en worden dingen anders opgevat dan hoe ze zijn en krijg je misverstanden. Ik wilde iemand om wat dingen voor mij te doen uit goede wil, ik zag dat het met mijn tweede vader niet helemaal lekker zat ( teveel aan zijn hoofd ) en ik wist dat als ik het van tevoren zou zeggen dat ik zou krijgen: het lukt wel maar het lukte niet en was teveel erbij, dus ik heb ingegrepen en iemand zelf geregeld voor de kleine dingen. En nu is het wel gedaan en kan hij het uit zijn hoofd zetten.

wat een stomme bewindvoering zeg. het heeft verdorie 2 weken geduurd voor netflix eraf was en HBO erop stond. Na veel gedoe en ontzettend veel frustratie is het eindelijk gelukt en ik voel me nog extra in het ootje genomen, ze hadden het over aanvragen en dat het 5 werkdagen zou duren ( ik braaf gewacht ) maar op de site van KPN staat dat het een half uur duurt! Wat ik al zei in mijn mails dat ik het dezelfde dag moest hebben en hun van niet. Hoe dan ook erg vaag maar ik heb het eindelijk.

ik heb muziektherpie gehad. Een vriendelijke man.
hij heeft cello voor me gespeeld dat riep emoties bij me op en heel stom om te zeggen maar aan mijn vader, het was melodieus maar ook triest. Het gaf mijn gevoel weer van het moment dat ik had gezegd dat ik het niet meer kon maar vervolgens ook het contact met iedereen verbroken werd. Ook met mijn jongste broertje terwijl hij er helemaal buiten stond.
ik vroeg wat we konden doen met de therapie omdat ik nog niet eens kan blazen, maar hij hoorde bij binnenkomst al muziek en we kunnen dieper op de muziek ingaan waarom een bepaald liedje mij aanspreekt, wat gaan spelen op bijvoorbeeld een gitaar maar en dit moet hij overleggen met de ergo maar je hebt apps om een keyboard op de computer te zetten om dat te gaan doen en wie weet kan ik over een jaar wel componeren hahaha.

de ergotherapeute ook weer gehad en ik had het idee om de dingen die ik nog wil maar niet vergoed worden om dat te doen van de donaties omdat ik toch een stang nooit bij elkaar ga krijgen.
maar net een paar meevallers waardoor het waarschijnlijk niet nodig is.
Voor mijn kleine computer wilde ik voor de veiligheid een begrenzer erop en wat knoppen eraf, nu gaat ze proberen voor alleen de begrenzer en kijken of dat dan wel vergoed wordt want die knoppen zijn bijzaak en niet gevaarlijk.
en voor de tablet had ik haar ten eerste verkeerd begrepen over de communicatie, dus dat uitgesproken en ik had een hele lijst met fouten en vraagt die man van de helpdesk ineens: is er een tweede bezoek geweest? Nou nee dat zeg ik al 2 jaar dat er nog iemand zou komen. Maar nu gaat hij dat inplannen en zo'n bezoek valt wel in de vergoeding.
dat betekent dat ik het geld gewoon kan laten staan met wat er nog komt om over 3 jaar mee te kunnen betalen want spraakcomputers met stang zijn uit de verzekering gehaald

de arts is geweest voor de maandelijkse bezoek om zo bij te houden wat er is, ook al is er niets.
ik had dan geen vragen over medische kwesties maar wel over iets wat voor mijn gezondheid zowel lichamelijk als geestelijk belangrijk is.
namelijk het naar buiten gaan dat kan ik niet zelfstandig door de lichtweerkaatsing maar ik word het alleen maar binnen zitten ook goed zat. Wat doe ik nu eenmaal van uit bed tot de nacht naar bed. Alleen maar een beetje typen en films of series kijken. Ik wil wat zien wat meemaken anders kan ik net zo goed dood zijn. Ik ben geen 90, er moet toch een potje zijn voor dit soort dingen. Heel lullig gezegd maar voor alles is er wel iets maar zou er niet iets zijn voor deze groep? Dat is ontnemen van je rechten en ik ben al alles kwijt, willen ze dan ook het simpel naar een park of haven afpakken? Je enige vrijheid?
Nu draait het allemaal om vrijwilligers, er wordt gezegd dat dat daaraan een flink tekort is, dat ligt meer aan de mentaliteit vindt ik en aan het beleid, als ik om me heen hoor, naar foto's kijk die mijn oude vrijwilligerswerk plaatst zijn er genoeg vrijwilligers. Maar er wordt gezegd ik ga mijn best doen. Ja dat hoor ik al 4 jaar, eerst zien dan geloven.
maar ze kon wel een lichtpunt meegeven en dat is dat een bioscoop in de buurt ingericht is met een paar plaatsen voor rolstoelen. Ik heb ze gemaild omdat toegankelijk voor rolstoelen vaak betekent voor kleine rolstoelen en ik heb een grote rolstoel. Maar als dat goed nieuws wordt zou het betekenen dat ik met damian naar een bioscoop zou kunnen gaan.

verveling

de verveling begint de laatste tijd hard toe te slaan.
meestal kan ik het onderdrukken maar nu niet echt meer. Ik huil om de stomste dingen, ik huil als ik op bed lig en wakker wordt, ik heb last van nachtmerries met waanbeelden die echt lijken.
en ik probeer van alles om het tegen te gaan of tegen te houden maar niets wil echt lukken.
ik ben dit appartement dan aan het veranderen en de tekening die ik maakte daardoor voelde ik me even goed, weer gewoon de oude.
ik heb geprobeerd om hierop luisterboeken te doen zodat mijn ogen even van het scherm waren, helaas wil dat niet lukken.
ik ben dan met een blog bezig maar het word steeds moeilijker iets te bedenken waarover ik typ omdat ik niets meemaak.
ik ben met veel gedoe en moeite en frustratie door de bewindvoering overgestapt van netflix naar HBO.
maar al die dingen zijn maar vluchtig of lukken niet.
ik heb het wel voor elkaar om muziektherpie te krijgen. Maar de filmmiddag hoor ik niets over en ik heb nog veel meer ideeën wat kan zonder dat het veel kost. Ik vindt dat er ook met de jongere generatie rekening gehouden kan worden.
ik heb eigenlijk een buddy een maatje nodig om wekelijks te gaan wandelen buiten het terrein, bijvoorbeeld naar het park of naar de haven. Dat kost nu al jaren en nu ben ik zelf maar organisaties aan het mailen zelfs de overheid. Er moet toch iets voor me zijn of ben ik zo iemand die overal tussen wal en schip val.

eventjes een goed gevoel

het voelt zo goed om dingen te horen als:
* hier kom ik tot rust
* er is altijd muziek dat is ontspannen
* ik kan hier even mijn ei kwijt
* je bent eigenlijk altijd vrolijk en bereid om mee te denken of tot een oplossing te komen
* je lach werkt aanstekelijk
* ik heb hier regelmatig de slappe lach
en het belangrijkste voor mij dan is toch wel:
* ik zie de rolstoel niet meer
ze weten niet dat dat soort opmerkingen goed voor me zijn en al gaat het onbewust, het geeft mij wel een goed gevoel om me niet helemaal nutteloos te voelen, een zit in de weg, een lastpost. Dat je nog iets goed kan doen voor anderen zoals ik veel gedaan heb vroeger en om nu nog voor iemand van belang te kunnen zijn is fijn.
ik ben graag op mezelf en ik bel eigenlijk amper, dan weten ze ook dat als ik bel buiten de tijd dat de sonde klaar is dat er echt iets is, meestal is dat dan omdat de tablet is vastgelopen of de sonde of medicijnen vergeten zijn. Ook merk ik bijvoorbeeld dingen op dat niet fijn zit of een dvd wisselen van die dingen typ ik een lijstje en dan wacht ik wel tot het volgende moment dat ze komen. Soms is er een noodgeval en dan wacht ik of iets later of eerder verschonen bijvoorbeeld, ik vind niet dat ik helemaal strak op een tijd moet gaan zitten, maar ik heb wel maximum en minimum tijden omdat anders mijn lichaam teveel in de war raakt. En niemand kent het lichaam beter dan ik.

money money money

las ik dat deze organisatie vorig jaar 11,6 miljoen had verdient. Allemachtig wat veel.
ik besef dat de organisatie uit meerdere onderdelen bestaat maar als een bewoner van een verpleeghuis merk ik er niets van.
is er meer personeel? Is er meer tijd voor een bewoner? zijn er meer activiteiten dan wel voor de jongere doelgroep, dat worden er steeds meer. Bijvoorbeeld als een freek niet bekend was zou hij op een gegeven moment paliatieve zorg nodig hebben. Nou met zijn 32 jaar zit hij echt niet te wachten op breien haken of bingo.
dat is er niet en ik hoor ook maar niets over mijn voorstel voor een filmmiddag, heb ik daarvoor uren zitten typen en zoeken voor films.
daar mogen ze wel meer aan doen en hier mag het voor vrijwilligers ook veel makkelijker worden of het is veranderd maar ligt het aan de mentaliteit van hier dat je niemand zien ziet.
nu is er dit jaar wel een plafond lift gekomen maar het lijkt me niet veel uit te halen als de druk zo hoog ligt.

ik word boos en ook wel verdrietig als ik zo'n bedrag lees maar een andere kant zie en ervaar.

Irritaties uitten

ik moet even wat irritaties kwijt.

een uitzendkracht die neuriënt binnen komt om half 6 in de ochtend, niets weet, door de verkeerde deur binnenkomt en daar het grote licht aan doet. Ook nog het grote licht boven je hoofd aan wil doen en dat was niet het ergste, ze kwam zonder spuiten en zonder sondevoeding voor de medicijnen, maar hoe wil je mij medicijnen geven zonder spuit? Dus ik zag het al voor me dat ik moest slikken en dat ik zou stikken en je kan niets zeggen. Dus ik heb maar snel het alarm ingedrukt voor de vaste en bleek ze had niet eens bij mij moeten zijn.

ook zo'n irritatie punt is als de schoonmaak binnen komt zonder een woord te zeggen geen eens een goedemorgen. alsof je onzichtbaar bent. en dan ook nog lekker in het buitenlands gaan bellen, ik vind dat zo asociaal en ik snap niet dat er geen ontslagen zijn, ik had het in ieder geval niet hoeven te doen in werktijd persoonlijke telefoontjes te plegen, dat doe je maar in de pauze of na je werk.

ik had mijn haar zo gedaan omdat het makkelijker was maar schijnbaar is voor een aantal een simpele knot nog te moeilijk. Heb ik nog steeds van allemaal kriebelharen. Het gaat vooral om de tijd want ze kunnen het echt wel maar het moet vlug vlug en vooral niet veel vragen.
maar ondertussen wel zeggen dat ik dingen moet vragen maar je kan zelf toch ook wel nadenken, ik ben hier ruim 4 jaar dan weet je toch ondertussen wel dat ik niet hou van al dat gekriebel en dat het netjes achterblijft. en ik wil dan niet lastig zijn om over een ding te vallen omdat ik het zo geleerd heb of kan, dan denk ik laat maar maar ondertussen erger ik me rot.

11 mei tot 22 mei 2025

mijn kamer is helemaal veranderd en ik moet nog een paar dingen aanschaffen en er moeten nog een paar dingen gedaan worden maar het begint erop te lijken. Het lijkt wel of ik meer ruimte heb. als het helemaal af is heb ik eigenlijk wat ik altijd al wilde maar geen geld voor had en nu kan ik het beetje bij beetje zo krijgen als ik het wil en mezelf erin leggen.

mijn haar was de vorige keer niet goed gedaan met allemaal nog plukken en nu had mijn moeder het gedaan en is het goed, ze vond het wel lastig om het zo kort te doen. Ik snap het wel alleen ik was dat gepiep zo zat van: ik kan niet vlechten en nu lijk een gabber, ik ben weer terug naar mijn jeugd hahaha. het is niet dat ik het mooi vindt ofzo maar ik ga nu voor het praktische dan dat het er mooi uitziet.

ik zou nieuwe enkelhuggers krijgen die wel dicht kunnen met die smalle enkels van mij. na maanden wachten heb ik ze eindelijk en ik denk dat het goed is, dat kan ik niet zien. en nu maar verder wachten op de andere dingen die ik ook al maanden geleden heb gevraagd waar er 1 ding van belangrijk is voor mijn veiligheid maar goed dat is schijnbaar niet zo belangrijk.

ik heb de ergo wel op bezoek gehad maar de dingen die nog veranderd moeten worden vallen niet in de verzekering. Eerst baalde ik wel maar later bedacht ik me van " ik heb dat geld van de crowdfunding en dat voor de tablet krijg ik toch nooit voor elkaar maar ik kan het wel gebruiken voor die paar dingen " dus dat ga ik eens voorstellen volgende maand. Het heeft wel met mijn veiligheid en communicatie te maken, dingen die me toch belangrijk lijken.

mijn broertje is ook weer geweest. Was even fijn om hem te zien. En hij kwam om een smartcontact te installeren, dat heb ik wel nodig.

ik heb maar besloten om van netflix af te gaan. Ik twijfelde al langer omdat er de laatste tijd toch al niet veel bijzonders op komt en ik kreeg van mijn broertje het advies om dan naar HBO max te gaan want daar staan heel veel series op die ik leuk vindt. Ik twijfelde nog steeds tot ik die avond een trailer zag van iets wat er binnenkort komt en dat heeft bij mij de doorslag gegeven om van netflix af te gaan.
het moet natuurlijk wel weer door mijn bewindvoerder gedaan worden want ja die dingen kan ik niet zelf doen

mijn haar zonder haarband in. Hahaha net een gabber en dat terwijl ik die muziek niet eens leuk vindt. Gelukkig valt het niet overdreven op als ik de haarband heb. Dat achterste leunt toch tegen de hoofdsteun aan.

taakgericht werken goed voor cliënten?

er wordt steeds over tijdgebrek gepraat en bij deze instelling taakgericht gewerkt. Ik weet niet hoe het in andere huizen gaat maar van de cliënt het oogpunt is het nu niet iets wat echt werkt vindt ik.
het stompt je alleen maar meer af dat zelfs de simpele normale dingen niet meer gezien worden en een cliënt meer een nummer is dan een persoon.
bedden opschudden bijvoorbeeld hoort dat er nog bij. bij mij word of niet of half gedaan. Natuurlijk zijn er een paar die het wel netjes doen maar dat is sporadisch, het kan aan mij liggen hoor maar naar mijn weten en scholing hoort bij het bed opschudden ook het hoofdkussen en het hoeslaken glad trekken erbij en bij een vlekje van beide lakens het vervangen met iets schoons.
het bijvullen is iets wat vrij slecht gedaan wordt, eigenlijk hoor ik elke dag wel gezucht van is het weer niet bijgevuld, en iedereen zegt er wel wat over alleen niemand leert ervan.
vuilnisbakken verschonen zeker als er ontlasting is mag wel, je appartement stinkt de hele dag naar de ontlasting anders. Thuis doe je die dingen toch ook lijkt me, door dat taakgericht werken haal je de afwisseling eruit, de uitdaging, het zelf nadenken en worden er robots gecreëerd die aan een lopende band staan.
maar het is mijn mening van wat ik om me heen zie, een ander kan anders denken.

5 mei tot 10 mei 2025

het wegen was door op een andere weegschaal gewogen te worden nu niet echt wat ik ervan verwachtte maar ja dat heb je altijd als je op een andere weegschaal staat. mijn kleren zitten losser en daar gaat het om.

ik heb me weer laten prikken. Dit keer door de tandarts. Het schijnt dat een mondhygiëniste niet onder het tandvlees mag komen om schoon te maken. Ik gelijk van het is onzin dat er gezegd wordt van tandsteen komt door het eten, ik eet en drink niet eens. Ze legde uit dat door het eten ook weer bacteriën in je speeksel doorgespoeld worden en dat heb ik niet, dus bij mij hoopt het tandsteen op. Nu hebben ze overlegd en zijn tot de conclusie gekomen dat de tandarts zelf mijn tanden schoonmaakt met de controle omdat zij wel onder het tandvlees mag schoonmaken en ik heb het nodig want ik blijf het toch houden. Dat heb je als je niet kan slikken normaal.

ik ben bezig geweest om met tekenen op mijn manier, wat niet meevalt met je ogen, om een andere indeling te maken van mijn appartement. Soms moet je toch eens wat anders. En ik moet zeggen dat het er nog niet zo slecht uitziet.

ik had nachtmerries gehad van die nieuwe lift.
Ik hield mijn ogen maar dicht toen het echt gebeurde, mijn hart zat in mijn keel en ik vind het doodeng om zo rechtop te zitten en vervoerd te worden, boven de grond zonder de veiligheid van metaal om je heen. En wat ik al dacht ik kom niet goed met mijn billen in de stoel. Dus ze moeten harder duwen maar ik weet zeker dat er zullen zijn die te hard duwen dat ik in de stoel gedrukt wordt, dan heb ik het weer dat mijn bloedvaten van mijn benen weer afgeklemd worden. Want de zitting van deze stoel is langer maar mijn benen zijn nog net zo kort als anders.
het is ook allemaal nog uittesten en ik had bij de 2e keer mijn ogen open en overlegd hoe ik beter in de stoel zou komen zonder dat er hard geduwd hoeft te worden en ik had een idee en dat hebben we uitgetest en ik kwam goed in de stoel, dat is een oplossing gevonden. Toen dacht ik aan het feit dat er toch een heleboel zijn zonder technische ervaring en ook daar had ik een oplossing voor wat ik nog wel met de nachtdienst moest bespreken. En dat werd goed bevonden, zo blijft mijn rolstoel in de slaapkamer wel met de kleine computer uit want dat licht is om gek van te worden. De dagen erna veel getobt met die mat en op een dag deden we het andersom met de lussen dan wat werd gedaan en ik kwam gelijk goed in de stoel. Wie weet hebben we de juiste combinatie gevonden maar het betekent wel dat of het werd verkeerd gedaan of het was per ongeluk verkeerd in de computer gezet. Hoe dan ook eventjes afwachten maar dit lijkt nu beter te gaan.

taxi

een jaar of acht geleden ging ik weleens met de taxi ergens naartoe, helaas was ik er emotioneel gezien niet aan toe. Ik vond het verschrikkelijk om in de taxi alleen gezet te worden en afscheid te nemen, vooral om mijn eigen vlees en bloed achter te moeten laten was hartverscheurend. Daarnaast moet je continue met de tijd werken, altijd in de gaten houden. Toen had ik ook nog meer medicijnen dan nu.
hier kan je ook een rolstoel auto huren en daar zijn we naar overgestapt, het bleek ook nog eens goedkoper te zijn dan de taxi. Het was voor mij op emotioneel gezicht veel beter omdat ik in ieder geval terug werd gebracht door een bekende.
helaas wonen mijn ouders niet dicht bij me en zat het op een gegeven moment lichamelijk niet meer mee. Plus de instelling verhoogde de prijs zo erg dat het zelfs goedkoper werd om met de taxi te gaan. Emotioneel kon ik het ondertussen ook aan en ik wilde mijn ouders tot zo min mogelijk last zijn en dat rijden voor mij was toch een last aan het worden. ze moesten eerst hier zien te komen.
Dus besloten we toch de taxi weer te gaan doen. Dat is wel even wennen hoor, je krijgt een breed scala aan chauffeurs voor je kiezen en je kan niet zeggen van wat er is. Je krijgt te maken met hele aardige en vriendelijke en behulpzame chauffeurs maar ook dodo's die niet goed Nederlands praten. Ik heb niets tegen andere huidkleuren ofzo maar ik heb wel bij een beroep waar je veel met mensen werkt dat de taal toch erg belangrijk is. Of dit is vanuit het bedrijf zelf slecht geregeld, in de avond komen er meestal chauffeurs die zijn onderverhuurd maar ik kan niet praten en er worden elke keer de juiste telefoonnummers doorgegeven alleen geeft dat bedrijf het niet door aan de betreffende chauffeur van de avond. Waardoor ik al vaker in hachelijke situaties ben gekomen, het gekste was dat er iemand van de revalidatie afdeling de deur kwam openen en zegt: u woont hier niet mevrouw. Nou ik kan dan wel niet praten maar ik weet toch echt wel waar ik woon, ik al meerdere keren mijn kamernummer geven en dat ze naar die en die moesten vragen. Het duurde een tijdje maar uiteindelijk was ik er.
omdat je ook niet kan praten zetten sommige chauffeurs me niet goed vast. Ik heb het een keer zo gehad dat ik een beetje schoof in de taxi en dat ik iets kantelde bij elke bocht. Ik mijn geluid van de tablet op zijn hardst gezet en help ik zit niet goed vast uit laten spreken, het duurde even voor er uberhaupt antwoord kwam en dat was: u zit wel goed vast. Is er iemand gekomen om te kijken? Nee dat was een doodenge rit en ik laat nu mijn moeder checken of ik goed vastzit voor ik wegga, dit gebeurt me niet nog een keer, je geeft wel letterlijk je leven in de handen van een ander.

28 april tot 4 mei 2025

ik heb erover gedacht om mijn haar helemaal kort te doen maar ik kreeg toch wel weerstand omdat het zo ook kan. Waarom zou ik het helemaal kort doen speciaal voor hier, het is niet wat ik wil en leuk vindt. als ik het doe is het puur voor hier omdat ik gezeur zo zat ben van dat kan ik niet. ik moet er nog maar goed over nadenken.
ook heb ik zelf maar shampoo gekocht voor een gevoelige hoofdhuid, het was zo'n gedoe bij de apotheek dat ik het zat was en het zelf maar heb gekocht.

ik dacht dat ik een afspraak had met mijn ergotherapeute maar ik denk dat het een misverstand is. Ook ik raak weleens wat kwijt. Maar ik moest een lijst maken met wat er allemaal mis is met de tablet, die heb ik nu maar gemaild. En dan afwachten of er een echte IT specialist komt om de problemen waar ik al 2 jaar mee tob op te lossen. ik voel me zo beet genomen dat ik in de verkooppraatjes ben getrapt van dit bedrijf. Want ze konden de stang zo maken dat ik hem zelf naar beneden kon doen, dus elektrisch, wat dus niet kan en ik letterlijk met een bord voor mijn kop zit de hele dag. hij moest ook handmatig weg te draaien zijn voor de transfers en dat kan wel alleen heb ik er niets aan behalve dat ik terug ben in het stenentijdperk, en klant is toch koning?? Lijkt mij als je een belofte niet nakomt dat je als bedrijf het kosteloos zorgt dat het in orde komt, nou niet dus.
en deze tablet zou minder fouten hebben en sneller zijn als mijn vorige. De waarheid is dat hij veel meer fouten heeft en veel langzamer is. En die vrouw 2 jaar geleden gezegd van maak een lijst en dan kom ik over een maand terug.... Jaja ik gedaan en niemand gezien.
een werkelijke kat in de zak.

heb ik met mijn broertje een leuke afspraak zeg. Als ik ga fietsen en hij toevallig ook dan Videobelt hij me en dan kan ik meekijken met de route. Dat is weer eens af en toe wat anders dan een film kijken. Ik zet de muziek aan en de geluiden van de telefoon uit en dan is het net of ik echt aan het fietsen ben.

damian krijgt een andere kamer en ik had nog kasten over die hij kon gebruiken, hij hoeft alleen een tafel terug te geven. En met der tijd gaat het hier dan ook wat veranderd worden. Ik ben dan van mijn extra kasten af en ik kan een ander ermee helpen.

we zeuren altijd om de schoonmaak die hier komt. Maar ik had vandaag toch een goede. Die ging niet vlug vlug over de aanrecht en de vloer en niet aaiend maar echt boenend met kracht en ook dingen die nooit gedaan worden. Hopelijk komt ze vaker. Ja ik ben wel over haar te spreken.

ik heb voor mijn spitsvoeten bandjes bij mijn voorvoeten en enkelhuggers. Anders gaan mijn voeten op de buitenkant staan wat pijn geeft. Nu leek het alsof het klittenband van die enkelhuggers versleten was. Maar ik heb gewoon kleine dunne enkels dat hij niet eens op het klittenband komt.
nu zijn er nieuwe binnen en die worden vermaakt zodat ik er wel wat aan heb.

nostalgie

ik ben in een nostalgische bui vandaag. Dus wat over mijn kindertijd en jeugd lijkt me wel even fijn.
ik ben opgegroeid in een heel klein dorpje. Langerak is dan wel mijn geboortedorp maar daar heb ik alleen de jonge kinderjaren, mijn thuis is toch echt nieuwpoort. Daar heb ik de meeste herinneringen liggen en kan ik me nog het beste herinneren. Van de kerktoren waar ik eerst een hekel aan had en later zelfs miste tot mijn boeren dakraampje van enkel glas wat in de winter aan de binnenkant bevroor, het hebben van geen verwarming boven dat je in de winter een deken om je heen deed van de kou, de heerlijke geuren die van de bakkerij aan de overkant je neus binnen drongen, de dingen die ik meemaakte. Ja ik heb een goede jeugd gehad, in een heerlijke kindvriendelijke omgeving en tijd waarin buiten spelen de norm was en er nog niet zoveel regels waren als nu.
ik had mijn jeugdvriend leren kennen en in diezelfde periode gingen we verhuizen van het koophuis naar een huurhuis in langerak en kort daarna gingen mijn ouders uit elkaar en ik ook het huis uit. Door de komst van de euro kon ik het huis niet meer betalen en ben ik noodgedwongen bij mijn moeder gaan wonen. Dat heeft wel een aantal jaar geduurd. Ik leerde iemand kennen die voor mij alles was en al heel snel bleek ik zwanger dwars door de pil heen, ik kreeg zwangerschapsvergiftiging en hij werd gehaald met een keizersnee en de droomprins was ook niet zo aardig om het netjes te verwoorden. dus damian en ik zijn alleen verder gegaan en uiteindelijk zijn we terecht gekomen in langerak in hetzelfde huis als waar ik weggegaan was en het was voor mij thuiskomen, want veel was nog hetzelfde zelfs de vloer. het is nog jaren van vechten geweest want we zaten allebei met spoken uit het verleden. Tuurlijk hebben we ook goede dingen meegemaakt. Het voelde al even niet als thuis meer aan toen de gemeente andere beslissingen nam en ik rare buren kreeg en het ging bij zowel damian als mij de goede kant op. Ik had uitzicht op een baan met een opleiding, toen kwam dit en niets meer....
alle dromen alles waar voor gewerkt was in een paar minuten kapot.

geduld met mij

ik heb het over geduld gehad wat je moet hebben en tonen voor alles en iedereen.
alleen er is ook nog een ander soort geduld en dat is geduld voor mij.
geduld met wachten totdat de tablet is opgeladen, geduld voor ik wat getypt heb, het gaat wel vrij snel maar niet zo snel als praten, geduld met wachten tot hij een bericht heeft geladen. Geduld voor de kleine computer met het opladen en dat ik ook moet wachten tot het pijltje op de juiste stand komt. Dat ik zelf wel de deur kan openen maar dat ik een meter bij de deur vandaan moet zijn, om daar te komen zal ik ernaartoe moeten rijden maar voor ik kan rijden moet ik eerst de rolstoel in de juiste houding zetten en ja dat kost tijd. Ook voor mij kosten die dingen geduld maar het gaat nu eenmaal niet sneller.
dan heb je ook het geduld in communicatie omdat het typen niet zo snel gaat als praten duurt het langer om antwoord te geven en ik kan maar op 1 ding tegelijk antwoord geven, dus vraag iets en wacht tot ik antwoord heb gegeven om de volgende vraag te stellen. Het gaat mij regelmatig te snel en dan kan ik niet de antwoorden geven die gevraagd waren en hoe meer mensen er zijn hoe minder antwoord ik kan geven en zeker als er snel en door elkaar gepraat wordt.
ik heb bijvoorbeeld sinds kort aangegeven dat ik tijd alleen met damian wil hebben. Hij voelde zich achtergesteld en na het proberen had ik gevraagd hoe hij het vond, hij zei dat het goed ging omdat ik echt naar hem kon luisteren, aandacht voor hem had. en dat is fijn.
iedereen had er in het begin moeite mee maar het is wat minder geworden gelukkig, al stuit ik regelmatig nog op ongeduld en ik voel me ook opgejaagd als er weer eens op me gewacht moet worden, dat ligt geheel aan mezelf dat had ik vroeger al met inparkeren, als iemand dan stond te wachten werd ik zenuwachtig en lukte het niet.

Gevoel,haar en frustratie

mensen zeggen dat ik teveel in het verleden leef alleen het wordt beoordeeld of ik een mens ben zonder aandoening. Het kan overkomen alsof het jouw schuld is, bekritiseert wordt, hard ben.
er wordt alleen vergeten dat ik daadwerkelijk een aandoening heb en ik leef ja maar meer in de praktische zin, mijn hart klopt en dat is het enige.
mijn leven is gestopt op het moment en de dag dat het mij gebeurt is en sindsdien ben ik toeschouwer van anderen hun leven. Dus ja ik grijp alleen maar naar het verleden omdat dat alleen nog is wat ik heb en het actief meemaakte en beleefde, zowel de goede als de mindere momenten.

ik heb mijn haar maar eens goed anders laten doen. Als ik de haarband op heb valt het niet op alleen als je de haarband afdoet zie je toch een groot verschil. Heb ik jaren 2 vlechten gehad die omhoog werden vastgezet met clips, is nu de onderste helft kort gemaakt met de tondeuse en heb ik een hoge soort staart.
het is een hele studie geweest om iets te verzinnen want gel enzovoorts blijft niet zitten dan zakt mijn haar als een plumpudding in elkaar, er mag niets nog geen elastiekje in mijn achterhoofd drukken want ik leun ermee tegen de hoofdsteun, veel kunnen niet vlechten en laat staan invlechten en hoe het eerst zat had ik regelmatig plukken die rechtop stonden alsof ik hiawatta was, dat was ik dus zat en ik schaamde me regelmatig als er iemand kwam, zorg, therapeut of familie.

weet ik heb een irritatie waarvan ik niet weet wat ik moet doen. Ik vroeg eerst weleens wat aan de nachtdienst om wat te doen voor me en dat werd soort teveel en moest ik meer overdag vragen.
van mijn was doen is opgelost want ik heb een vrijwilliger en mijn haren opnieuw vlechten dat is ook opgelost. Ja voor mijn klikker af en toe maar dat is omdat de persoon die het meest technisch is toevallig in de nacht wereld werkt. Dus behalve een dvd wisselen en mijn nagels knippen en nog een paar persoonlijke dingen is er niets, maar al vraag ik iets overdag als mijn nagels knippen krijg ik steeds van geen tijd. Die zin kan ik ondertussen niet meer horen daarom vroeg ik in de nacht zoveel omdat ik dit steeds als antwoord kreeg.
ik heb nu de neiging om niets behalve een dvd wisselen meer te vragen.

nog zoiets is dat ik speciale medische shampoo heb en het was bijna op en het is al door heel veel mensen besteld maar het komt maar niet binnen. En nu is het ondertussen helemaal op. Ik snap er niets van waarom het niet geleverd word. Het is de laatste paar weken hier al drama met alles, net alsof er vergeten is om te bestellen maar eigenlijk is alles wel zo'n beetje op of het ligt aan mij dat ik graag voorraad heb van alles wat er is.

mijn moeder

mijn moeder is een persoon die er is voor me van kleins af aan. Als baby verzorgde me, als kind wist ik niet beter want mama was er, ze beschermde me toen ik werd gepest, kwam naar me toe als ik het uitgilde van de krampen in mijn kuiten van de groeipijn, ze zorgde dat we altijd voor gingen. Als puber toen ik haar tot waanzin kon drijven steunde ze me en ze gaf me de zekerheid dat ik altijd een huis had toen ik op mijn 18de het huis uitging, toen dat mislukte ving ze me op en kon ik thuis wonen. Naar mate ik ouder werd werd ze meer een vriendin, we deden veel samen maar ook delen van dingen.
Toen ik zwanger was is er een periode geweest van minder contact door omstandigheden. Niet dat er ruzie was tussen ons. En bij mijn bevalling was ze niet doordat iemand het haar niet eens had laten weten. Toen het echt fout ging was ze er wel en na die relatie voorbij was is ze er altijd geweest, zeker toen ze vlakbij kwam wonen, toen was ze er voor mij en damian op verschillende manieren.
toen ik LIS acht jaar geleden kreeg hebben ze zonder dat ik het hoefde te vragen ( dat kon ik toen ook niet ) de zorg voor damian op zich genomen en ze zijn nu officieel zijn voogd. Tot damian 18 was viel hij onder bescherming. Het is mijn en zijn redding geweest ook al ziet hij het nog niet duidelijk. Voor mij is het dat ik hem nog kan zien en voor hem is het dat hij niet in een tehuis kwam. Ik ben ze beide dankbaar dat ze dit gedaan hebben en ik zou niet weten wat ik zonder mijn moeder zou moeten. Ik zeg het niet vaak maar ik hou ontzettend veel van mijn moeder.

mijn moeder en ik in de goede oude tijd. Wat lijken we op elkaar. En een foto met mijn tweede vader erbij. Die verdiend ook een bedankje voor alles wat hij voor damian doet maar ook voor mij. En degene die mijn moeder gelukkig maakt.

inimiteit

iets wat ik wel mis is intimiteit. Sex nog niet zozeer. Maar dan heb ik het over een knuffel geven, gewoon om iemand gedag te zeggen of om iemand troost te geven als het nodig is en ik heb ook weleens dat nodig maar het is zeldzaam dat dat gebeurt. Meestal moet ik mijn verdriet alleen dragen.

een kusje geven dat is iets wat ik al acht niet heb kunnen doen. Ik heb het wel geprobeerd om damian een kus te geven maar het lukt gewoonweg niet meer omdat mijn lippen niet bewegen, nou ja zo goed als niet.

ze zeiden dat je iemand kon inhuren voor dat menselijk contact maar nee dat vindt ik totaal niets om overgeleverd te zijn aan een vreemde, ik moet nu al mijn leven aan redelijk onbekenden overlaten. Deze mensen ken ik grotendeels na die jaren wel maar het komt ook voor dat er iemand nieuw is. Hun zijn het gewend qua beroep maar dat weet ik niet van een vreemde en het voelt toch anders dan bij een bekende dus ik laat het maar zo. Dat neemt mijn gemis niet weg.

Optimisme en pessimisme

wat kan een mens blij zijn met iets kleins zeg. Van de week gewogen en 2,2kg eraf. Dat doorzetten en discipline werkt voor mij. En velen me dan streng voor mezelf vinden maar als je iets wilt ga ervoor op wat voor manier dan ook.

ze vinden mijn sondegat er netjes uitzien. Dat is waarschijnlijk ook zo van de buitenkant maar van de binnenkant rommelt het. Dat komt omdat ik mijn arm niet kan optillen en bij bepaalde dingen gaan mijn armen ook mee omhoog, als ik ze naar beneden wil krijgen schuiven ze over mijn buik, dan kom je over de sonde met als gevolg dat je er wat aan trekt en dus is mijn buikwand wat gevoelig geworden.

die sonde is de laatste tijd vaag zeg. Sinds de instellingen gewist waren lijkt het wel alsof er een turbo aan staat. ik kan wel allemaal cijfers gaan neerzetten maar dat heeft geen zin. hij is gewoon het padje kwijt.

Komt er iemand langs voor mijn klittenband bij mijn voeten, is er nog niets gedaan alleen een praatje over iets kleiner proberen en over dat is een maand gedaan??? Nu maar afwachten hoe lang het echt duurt voor het gedaan wordt en dan nog standen uitproberen waarop hij goed zit. Dat voel ik niet meteen maar na een hele dag. Ze kunnen ook de afstand nu meten van deze sluiting tot het gouden streepje en op die afstand de volgende doen dan heb je het gelijk goed.
voor een blokkade tegen rijden ( wat voor mijn veiligheid is ) en knoppen die van mijn kleine computer moeten, moet natuurlijk iemand anders komen en wanneer dat eindelijk gebeurt weet ik niet. Ik weet wel dat ik elke keer met fietsen gevaarlijke situaties heb. Nu zet ik hem maar uit voor veiligheid maar het nadeel is dat ik dan niet kan alarmeren, niet mijn houding kan veranderen en geen tv of dvd-speler kan bedienen maar je moet wat en mijn veiligheid vindt ik belangrijker.
nu is de ergotherapeut wel geweest maar dat was alleen voor wat er nog gedaan moet worden. Dat dus en dat er echt iemand naar mijn tablet moet kijken. Nu afgesproken dat ik een lijst maak van alles maar ook echt alles wat er mis is, dan komt ze over 2 weken bespreken en kijken wat er gedaan kan worden, zij moet het ook weer bespreken.

ik ga weer terug in de tijd van de gabberkapsel voor vrouwen hahaha. ik ga mijn haar anders knippen want ondanks de haarband en daarop clips heb ik nog last van plukken bij mijn oren wat in mijn gezicht komt. Nu ga ik het daar wegscheren maar ik twijfel of ik het alleen bij mijn oren zal doen of ook verder.

mijn bewindvoerder was bang dat ik teveel had gespaard voor het CAK geld zou komen innen en ik moest geld uitgeven. Dat heb ik gedaan en blijkt het achteraf niet nodig te zijn geweest want van het CAK ligt het bedrag op ruim 33000€, nou als ik dat had gehad had ik toch echt wel een andere tablet met stang gekocht. Maar goed ik heb weer parfum op voorraad en nieuwe truien en nog een aantal dingen en veel meer heb ik niet nodig

mijn vader

mijn echte vader en ik hebben nooit echt een goede band gehad. Ik herinner me een man die werkte of op de bank sliep en van wie ik commentaar en op mijn kop kreeg.
dat werd tijdelijk iets beter toen hij en mijn moeder gescheiden waren en hij een huis in het dorp had. Dat veranderde snel toen hij een vriendin kreeg en ging verhuizen. Toen damian geboren was ging het steeds verder bergafwaarts, we zagen hem amper en damian heeft nooit de opa gehad die ik hem gegund had. hij kon weleens een nachtje slapen maar dat was ook sporadisch en er zijn hem dingen beloofd maar nooit nagekomen.
ik vond het jammer maar ik was het wel gewend tot hij een nieuwe vriendin kreeg en nu zijn vrouw, die heeft een dochter en kreeg kinderen. Het stak ontzettend wat ik allemaal voor foto's zag en hoe trots hij over ze sprak dat voelde niet fijn omdat hij nooit zo over damian had gepraat.
toen ik dit kreeg scheen hij er wel bijna elke dag te zijn geweest maar daar weet ik zelf niets meer van. In het begin kwam hij regelmatig maar later werd dat ook sporadisch en ik uitte mijn frustraties met mijn broers en moeder. Mijn oudere broer heeft wat gezegd toen mijn vader in het ziekenhuis lag, het was misschien niet het juiste moment maar het zat al tientallen jaren te borrelen ook bij hem en toen vloog de druk van de ketel voor mij want hij vond me eng, dat was de druppel, ik ben nog wel je bloed en het was de eerste keer dat iemand me eng vond en dat kon ik er niet bij hebben dus dat had ik gezegd en toen heeft zijn vrouw namens hem het contact met mijn 2 broers en mij verbroken. Ik heb dan om een andere reden geen contact meer met mijn oudere broer maar ik word wel op de hoogte gehouden, van mijn echte vader weet ik niet eens of hij nog wel leeft en hij is ook niet naar de bruiloft van mijn broer en schoonzus gekomen en wat ik begrijp van damian dat hij ook niets naar hem stuurt.
als ik het over mijn ouders heb heb ik het ook over mijn moeder en mijn tweede vader, die meer een vader voor me is geweest in de laatste jaren dat hij met mijn moeder samen is dan mijn echte vader, met hem deel ik wel bloed maar verder niets.

buiten komen

waarom ik niet buiten het appartement kom is zo gegroeid. In het andere tehuis hier op het terrein had ik alleen een slaapkamer en was er een gezamenlijke woonkamer. Mijn tablet zat toen nog op een losse stang en ik kwam er al snel achter dat ik concentratie nodig had voor het typen en mijn eigen muziek is ook wel prettig. Toen had ik nog geen spotify maar een usb-stick in mijn tv en trouwens als ik mijn muziek opzette zou dat toch niet op prijs gesteld worden en oordoppen doen het om de vage reden hierop niet. En ik typ ook dingen die privé zijn dus ik kan geen gezichten gebruiken die zomaar mee kunnen lezen. Zo is dat gekomen plus dat ik buiten niet kan rijden of typen in verband met zonlicht wat weerkaatst wordt en met een zonnebril op kan je ook niet typen, al kon dat wel had ik vaker buiten zitten typen en we hebben alles geprobeerd maar niets hielp. En in het huis kan ik nu ook niet rijden omdat sinds een nieuwe tablet dat ding altijd voor mijn neus staat dat ik niet kan zien veilig genoeg waar ik rij. Er was iets anders beloofd maar zo stom dat ik in de verkooppraatjes ben getrapt. Niets van wat er gezegd was klopte van stang niet, van tablet niet en van langskomen niet. Daar voel ik me zo stom over, maar gelukkig ken ik mijn appartement op mijn duimpje en kan ik daar wel rijden. Verder is het hopen dat ik de juiste stang ooit weer heb en dan krijg ik in ieder geval een deel vrijheid terug.
binnen is het tussen de 21,5 & 23 graden en dan zit ik nog met een deken om, puur omdat bepaalde punten zo koud worden, mijn voeten en benen en vooral mijn rechter hand bijvoorbeeld. Maar dat houdt in dat ik pas boven de 30 graden buiten kom en dan het liefste pal in de zon om op te warmen maar dat betekent bij binnen komen wel een vest over de korte mouwen aan en de deken weer om want anders ben ik zo weer koud. De tablet moet er dan wel afgeklikt worden want die kan niet tegen de warmte. Ook heb ik een briefje wat er op neer komt: laat me met rust maar dan netter want er werd steeds gevraagd of aan mij of aan personeel of het wel goed ging met mij door mensen die bij anderen op bezoek waren en ik kan natuurlijk geen antwoord geven.

eenzaamheid?

eenzaamheid dat weet ik eigenlijk niet wat is en hoe dat voelt. Ben ik eenzaam daar kan ik geen antwoord op geven. Dat ik me vaak alleen voel dat wel en dat is de laatste tijd alleen maar erger geworden.
mensen die je van vroeger kende komen niet of maar een paar af en toe. Je behoort niet meer in de wereld van hun dat is voorbij. Het verleden is ook voorbij. Je bent de weg een beetje kwijt want waar hoor je nog? Met de normale dingen kan je niet meedoen en praten over de zorg wordt ook op een gegeven moment eentonig.
het nieuws en het weer volg je niet meer, om de reden dat je buiten de wereld staat, je zit opgesloten in je lichaam maar tegelijk ook in een appartement. Waarom ik niet buiten het appartement kom leg ik nog uit. Bijvoorbeeld hoe duur de boodschappen zijn boeit me niet zo want ik maak er toch geen gebruik van. Tuurlijk lees je er wat over op facebook maar of het mij uitmaakt, nee dat doet het niet.
als je familie kring ook heel klein is met degene waar ik contact mee hebt komt er meer op hun schouders terecht, ook al voel je je nog zo'n last. Ze doen hun best maar ze zijn de laatste jaren minder gekomen en de redenen ervoor snap ik wel alleen is mij minder leuk, dat betekent nog meer alleen zijn dan dat je al was. En al kan ik goed tegen het alleen zijn dat houd niet in dat ik gezelschap niet fijn vindt.
je probeert om nog contact te krijgen met lotgenoten, iets wat heel erg moeilijk is. Er is niet zomaar een forum voor deze aandoening. Maar lotgenoten begrijpen je het beste, de gewone mensen kunnen wel hun best doen maar echt begrijpen kunnen ze je niet en dan heb je ook nog 99% die hun best niet doet, ze vinden je raar, eng, hebben medelijden en weten niet hoe ze met je moeten omgaan. Hoe vaak mij de afgelopen jaren is beloofd van we komen langs is niet te tellen maar een paar hebben hun woord gehouden. En ik? Dan moet je maar begrip opbrengen want als je de waarheid zegt zeggen ze niets meer en in mijn geval ook wanneer je wel begrip toont. Mijn leven is voornamelijk heel erg alleen maar of dat eenzaamheid is weet ik niet.

mensen die je tegenkomt

deze aandoening is het ergste wat je kan overkomen maar er zijn mensen die je tegenkomt die je anders nooit had leren kennen en ook sommige voorbij liep zonder dat je wist wat je te wachten stond.
zo heb ik in mijn eerste jaar een stagiair leren kennen die uiteindelijk belangrijk voor me geworden is, samen met zijn mede stagiair haalden ze veel uit waar ik om moest lachen. En in het begin moest ik nog veel spugen en het kwam ook snel met lachen, dan kon hij serieus zijn van: en nu is het klaar Chantal maar zijn ogen spraken pret uit. Zo leerde ik dat lachen voor mij het beste was.
het jaar erna kon ik het weer het beste vinden met een stagiair, toen kon ik beter typen en berichten opslaan en binnen de kortste keren wist hij veel van mij en andersom. hij zag ook mijn dieptepunten, als ik bij damian was geweest had ik het erg zwaar, het deed zo'n pijn en hij was er dan om me op te vangen en samen huilden we even en dan deed hij weer wat geks om me vrolijker te krijgen voor het slapen.
ja van de andere afdeling zijn dat wel de personen geweest die het belangrijkste zijn geweest voor me.
hier heb ik op bijna alle afdelingen gezeten en zoveel mensen ontmoet. Ik heb maar met 1 persoon mot gehad dat was een stagiaire die later ook is gestopt met de opleiding. Over het algemeen kan ik met iedereen vinden en er zijn er een aantal die eruit springen allemaal op een andere manier. er was iemand dat was een soort moeder maar wel heel duidelijk dat ze haar mening gaf en tegen anderen gewoon zei: vraag het gewoon aan Chantal ze is niet dom. Er is iemand van mijn leeftijd waarmee ik de grootste lol had en hij kreeg me tot dingen die ik anders niet zou doen. Met diegene kreeg ik bijna elke keer de slappe lach. Er is iemand met wie ik het over muziek en films kan hebben van mijn tijd, diegene weet er veel over. Er is iemand die elke uitdrukking op mijn gezicht kent en precies weet wat ik zou willen zeggen. Dan is er nog iemand die in mijn verleden is geweest maar het niet weten en verwachten dat we elkaar toen niet kenden en dat we elkaar op deze manier zouden tegenkomen, ze is een soort moeder maar ze kende mijn oma en mijn omgeving en dus ook sommige mensen dat is wel leuk en om te horen dat ik veel wegheb van mijn oma maakt me trots, omdat mijn oma ook een sterke, zelfstandige willende, eigenwijze en koppige vrouw was. En er kan zoveel over eigenwijs en koppig gezegd worden maar het heeft me wel ver gebracht dus ik zie het niet als iets negatiefs. En dan heb je nog iemand die heel druk is wat ik niet erg vindt, hij heeft dezelfde humor en energie als mijn broertje ( al is zijn energie wat minder ), gezamenlijke grapjes hebben maar naast de drukke lolbroek zijn doet hij ook veel voor je. Alleen zo ontzettend jammer dat ze bijna niets meer mogen doen, van wat ik nodig heb is er eigenlijk alleen een dvd wat in dvd-speler gedaan kan worden. Ik moet toch over iets hard gaan nadenken hoe ik het dan wel krijg zodat ik meer uit mijn ouders handen neem.

gevoel

veel hebben de misverstand dat ik niets voel maar ik voel alles, elke aanraking. Het is alleen iets anders geworden bijvoorbeeld vroeger kon ik echt niet tegen kietelen maar nu wel dat doet me weinig.
ik weet nog als kind dat mijn ooms me een keer beetpakten en mijn benen en armen vasthielden en me ondertussen kietelden, de kieteldood was dat. Ik had hele krampen in mijn buik van het lachen.
nu gebruik ik mijn gevoel op een andere manier bijvoorbeeld hoe mijn billen in de stoel komen, jeuk voel ik gewoon en dat is iets om gek van te worden. Maar ook of het systeem te strak zit, ik doe eigenlijk veel zorgdingen op mijn gevoel.
ik ben eigenlijk een lappenpop en alleen de spieren zijn kapot de rest doet het nog of een iets andere manier dan vroeger. En ik ben niet van porselein, als iets pijn doet merk je het wel doordat ik ga gillen maar voor de rest kan alles met kracht gedaan worden, je hebt ook vaak geen keus om mijn lichaam goed te krijgen.

zo ook je emotionele gevoel.
dat is zoiets raars alsof dat erger is geworden. Ik kan huilen om de kleinste dingen waar ik vroeger geen last van had. Neem bijvoorbeeld een disney film, vroeger had ik er geen traan om gelaten maar nu wel en ook het lachen gaat veel intenser en aan veel momenten kan ik niets doen maar ja dan kan ik alsnog beter lachen dan huilen vindt ik.

ook heb je te maken met personeel en dan uitzendkrachten die kennen je niet die tegen je gaan praten of je dan een baby bent en dan een hand over je wang halen. ik kan dan niets doen maar ik zou die hand weg willen slaan en roepen van doe normaal ik ben geen baby en niet gek of doof ofzo.
je privacy van je lichaam is helemaal weg. En ik snap niet wat er meer tijdrovend is of meer draaien dan het lichaam deel voor deel te doen en wat aan te kleden. Ik weet dat ze bij anderen eerst helemaal uitkleden en dan wassen en dan pas aankleden, dus je ligt een tijd naakt voor de jan en alleman en je temperatuur zakt alleen maar verder. Ik heb het dan voor elkaar om eerst de benen te wassen en aankleden dan de bovenkant wassen en zover mogelijk zonder te draaien aan te kleden en dan het systeem eerst de voorkant en dan draaien en achterkant, ik draai niet meer dan dat ik helemaal uitgekleed zou worden maar het is voor mijn privacy beter en ik word geen ijslolly.

dat heb ik ook met de sonde, hij zit bij mijn maag tussen mijn borsten. En eerst werd er ook met medicijnen geven in je trui gegraaid. Ik wist niet beter maar toen kwam iemand met het idee om de medicijnen te geven door het kraantje wat bij mijn schouder hangt boven mijn trui en zo is het voor mij prettiger maar voor personeel ook makkelijker en mijn truien gaan langer mee omdat het minder uitgerekt wordt. Dat gegraai in mijn boezem was niet echt iets wat fijn was.

letterkaart

als ik op bed lig en geen tablet heb dan heb ik altijd nog een letterkaart.
het duurt wel lang daarom probeer ik het in 1 woord aan te geven wat niet altijd lukt. Maar het duurt al zo lang en dan is het ook nog dat sommige het letter voor letter doen of kris kras door elkaar en dan zijn ze de letter ervoor alweer kwijt. Als je weet van jezelf dan schrijf je het op en sommige gebruiken hun telefoon om het te onthouden. Nu gaat het wel maar eerst was het erg lastig om de letterkaart te pakken, dan werden er wel twintig vragen gesteld en ik maar steeds harder geluid maken om duidelijk te maken van pak de letterkaart. Eerst maak ik namelijk normaal geluid en dat is dat er iets is als er niet op gereageerd wordt ga ik harder en als ik echt krijs ben ik ondertussen zo over mijn toeren dat ik er amper uitkom, dat laatste is gelukkig al heel lang niet meer voorgekomen want het is voor personeel niet leuk maar voor mij ook niet. Iemand had de drie vragen regel ingevoerd, dan is het 3 vragen en dan de letterkaart pakken en dat werkt goed en het is mij leren kennen wat voor geluid waar bij hoort.
wat ik wel lastig vindt als er na elke letter geraden word, vaak had ik in die tijd het woord af en woorden afmaken terwijl het nog verder gaat of juist 1 woord is. Bijvoorbeeld ik wil deur zeggen en dan krijg de ur of ik wil rechts zeggen en dan krijg je recht s, daarom heb ik er spatie op laten zetten van ik geef het wel aan wanneer een spatie komt. Maar het scheelt ik heb hem niet zo vaak nodig.

Fiets opgelost maar andere problemen

de fiets gaat dus kapot aan de voorkant. Door de fiets en de beugels voor mijn knieën en al zet ik de rolstoel rechterop gaat hij meer schudden en kantel ik hem naar achteren schuld hij minder maar heb je dat dus met de steunen. Ik heb me rot getobt om wat te bedenken wat niet te duur was. Ik had het ook bij mijn zorgregisseur neergelegd en ze stelde voor om het met een handdoek te proberen, dat is een optie en dat ga ik maar proberen.
de handdoek werkt wel in de zin dat ik het niet voel maar of het uithaalt tegen het kapotte weet ik niet omdat de rolstoel al kapot is.

Of het echt werkt weet ik niet. Ik voel hem in ieder geval niet en hij blijft zitten, maar de zitting is al maanden kapot aan de voorkant dus ik zou niet weten of het voorkomt om gaten erin te maken. En het laat plakresten achter op mijn rolstoel dus ik ben er nog niet uit.

ik heb de laatste tijd meer problemen en ik weet niet zeker hoe het komt, van een aantal dingen heb ik wel mijn vermoeden. Sinds de rolstoel weg moest voor de oplader lijkt het alsof hij niet goed is aangesloten, hij knippert eigenlijk heel de dag groen oranje of hij laad een paar seconden helemaal niet op. Maar ik heb ook sindsdien problemen met mijn tablet, zeg maar oude bekende problemen die erger zijn geworden. Ik had een rare melding die niet in de gegevens te vinden is, een spookmelding, dan zijn alle dingen wat je getypt heb de vorige dat weg en juist de dingen die je de vorige dag gewist had weer terug. Het is al vrij irritant maar het gebeurde maar een paar keer per maand en nu bijna elke dag. Bepaalde onderdelen doen het dan wel en dan niet, dat was ik wel gewend, dan startte ik de tablet opnieuw op omdat dat mijn enige keus is en dat is altijd goed gegaan maar nu duurt het wel 5 minuten voor hij is opgestart als hij het wel doet. Als je hem in de nacht uitzet gaat hij ineens niet uit of in de ochtend als je hem aan wil gaat hij soms niet aan en hij valt soms zomaar uit. Ik heb geen idee of dat door dat geknipper van de oplader komt.
de tablet staat ook wat los, hij beweegt dat zal wel komen door al het geschud maar het houdt in dat als ik naar voren gekanteld ben ik bijna niet kan typen.
mijn ouders zijn geweest en hebben de tablet weer vast gezet. Het was echt extreem dat schudden en hij zou er maar afvallen, wat dan. Tablet kapot en ik zonder communicatie middel voor maanden. Nee bedankt dat heb ik liever niet.

voor de tablet heb ik nog maar 1 ding om te proberen of het werkt, er zit achter een klein gaatje waar je een pen in kan duwen om te resetten. Eindelijk had ik iemand gevonden die het durfde. Ik weet het niet maar ik krijg een gevoel alsof ik dom ben en niet weet wat ik doe terwijl dat echt wel zo is. Dat is alleen maar een harde reset meer niet. Het is in een paar seconden gedaan en de volgende ochtend was ik zo blij ik kreeg eindelijk die melding niet meer.

betalen,winkelen en uitdagingen

een winkel jeetje die heb ik al jaren niet van binnen gezien. Daar kom ik niet in met de rolstoel.
ik winkel online omdat ik geen keuze heb, en dan het liefste bij sites waar je achteraf kan betalen ( ik kan geen schulden maken vanwege de bewindvoering ) want een apparaat of telefoon of hoe het tegenwoordig ook gaat kan ik niet bedienen.
voor truien winkelen en ook afhankelijk zijn van bepaalde sites qua betalen heb je nog maar weinig heel weinig keus omdat je met veel rekening moet houden. Zo kan ik geen capucion want dat drukt in mijn rug, geen hoge kraag maar ook niet te laag omdat ik met de sonde zit en geen bh, geen wit want dat is besmettelijk en de sondevoeding is bruin en een smerig plakgoedje wat vlekken geeft als er een druppel valt en dat krijg je er niet helemaal uit en zeker niet als het een paar weken in de waston zit, geen strakke mouwen omdat ik nog een brace draag. Het maakt je keuze steeds kleiner zeker nu ze het achteraf betalen willen minderen. Ik begrijp de redenen wel hoor heel goed zelfs maar voor mij is het onhandig. Nu kan ik de link van wat ik wil naar mijn moeder sturen en dan kan zij het kopen, er komt echter een tijd dat ze het niet meer kan.
zo zit je met een elektrische rolstoel die zwaar is aan nog meer problemen gebonden dan met een gewone rolstoel. Zie me maar eens uit het gras te krijgen, hij is veel breder dus al staat er ergens toegang voor rolstoelen betekent het vaak dat het voor mij niet geschikt is, deuropeningen die voor rolstoelen zijn kom ik vaak niet binnen, er moet altijd bij alles doorgegeven worden dat het om een grote rolstoel gaat. Buiten dat heb ik dezelfde problemen als ieder ander met een rolstoel. Als hobbels op de weg, paaltjes, drempels, voetgangpaden die vol staan met fietsen enzovoorts of er staat een lantaarnpaal in de weg of ze zijn te smal of een auto staat voor de afrit wat speciaal voor invaliden is, struiken die uitsteken en in je gezicht slaan.

tandarts

k heb de filmlijst af. Per genre een hoop getypt. Het was me toch een werk en ik heb me toch prikogen gehad, een teken dat ik teveel deed en moest stoppen maar het is me gelukt en ik heb het naar degene gestuurd en nu is het afwachten wanneer of wat ermee gaat gebeuren.

komt deze week de preventie arts van de tandarts langs, weer een nieuwe die begon te piepen over tandvlees en tandsteen. Jaja dat zelfde riedeltje hoor ik nog maar 30 jaar. Ze hebben altijd wel iets te zeuren maar deze was zo erg ze begon zelfs over lesgeven aan de zorg hoe ze mijn tanden moeten poetsen! Zo belachelijk dat het ook grappig is, wat denkt ze dat de zorg die er is hun werk laten vallen en komen kijken hoe je iemand haar tanden poetst? Dat mensen die vrij zijn daar speciaal voor terug komen? En dat de hele nachtdienst ploeg ervoor terug komt? Dacht het niet en ik en mijn zorgregisseur hebben het dan ook afgeketst.
nu heb ik er toch niets mee dat geprik in je mond, helaas moet ik eraan geloven dat er nog een afspraak moet komen met de mondhygiëniste want deze mag niet onder het tandvlees schoonmaken maar de mondhygiëniste wel.
mijn tanden waren al een ramp en door de zwangerschap erger geworden maar ik had een hele goede tandarts, nou die zal zich nu kapot schrikken, al zijn werk is voor niets geweest. Door de LIS zijn mijn tanden soort gaan zweven in mijn mond. Omdat mijn spieren het niet meer doen hebben ze niet de volledige houvast meer wat tot gevolg heeft dat er veel stukken zijn afgebroken en mijn tanden scheef staan. Daarnaast zijn mijn kaken ook scheef geworden wat inhoudt dat ik een scheve beet heb. De tandarts die aan huis is aangesloten doet er niet veel aan, beetje de tanden vijlen zodat het scherpe eraf is. In een paar minuten zijn ze weer weg, ik weet nog goed dat ik afspraken van een uur had. Dit is alleen maar kijken en weg en tandsteen weghalen. en dan word er gezegd altijd dat het door het eten komt, nou ik ben het bewijs dat het er absoluut niets mee te maken heeft, ik eet niet eens en ook geen drinken. Het zit gewoon in je speeksel.

Fietsen

er word een fiets van de MS stichting voor mijn rolstoel gezet. Een veroudert model van motomed maar hij doet het nog steeds. Dan worden mijn benen goed gezet en vastgemaakt met klittenband. De voeten zijn voor veel een probleem, ze zijn te voorzichtig alleen mijn voeten gaan automatisch op de buitenkant staan en dat fietst niet zo fijn. De kunst is mijn voet recht te zetten en vast te houden tot het klittenband vast zit. dan is het vooral rechts die dubbel klapt maar daar hebben mijn ouders iets op gemaakt wat goed werkt.
mijn enkels klappen al snel dubbel dus er kan meer kracht worden gebruikt alleen zijn veel bang dat ze pijn doen, nou dan hoor je het echt wel. dan zitten mijn knieën nog vast anders zwabberen ze ook maar alle kanten op.
ik kan mijn linkerpink iets gebruiken en zit ook in een brace met daaraan een klikker waar ik alles mee doe behalve typen. Die zit tijdens het fietsen in een sling om mijn arm omhoog te houden omdat ik anders de klikker blijf indrukken wat levensgevaarlijk is.
als alles goed zit gaat de fiets aan en zit ik als het goed is ongeveer 2 uur te fietsen. Het schijnt goed te zijn voor de darmen maar ook om de spieren los te houden en ik gebruik het nu tijdelijk extra wat ik weer aan het afbouwen ben tot wat er gewenst is bij mij. Maar daarnaast is ook gewoon leuk om te doen om in beweging te zijn van al dat stilzitten wordt je ook niet blij.
een nadeel is wel het typen, dat is is een hele uitdaging. Je tablet beweegt net alsof je op een klinkerweg rijdt dus ik typ over het algemeen niet. Tijdens het fietsen word er een film gekeken. Als ik de zithouding meer naar achteren heb wordt het minder en hoe meer ik naar voren zit hoe erger dat het wordt. er is dan wel het nadeel dat hij gaten in mijn stoel maakt, daar zijn we mee bezig om een oplossing voor te verzinnen.

geintjes

om het in een verpleeghuis nog een beetje vol te houden ben je al blij met een beetje kattenkwaad.
op de vorige afdeling waar ik zat waren maar 8 bewoners en voor ik een elektrische rolstoel had vond 1 medewerker het grappig om binnen te komen sluipen en mijn rolstoel met een klap naar achteren te kantelen, hij baalde dan ook toen ik wel mijn elektrische rolstoel kreeg. Toen ik die had maakten we een treintje van meerdere rolstoelen en zo bracht ik iedereen op hun op de kamer. Er was meer tijd omdat je ook maar weinig bewoners had, in de avond werd het meeste uitgehaald zo was mijn kamer de gewilde verstopplaats voor onderling en werden de spuiten met water gevuld om degene die dan binnenkwam nat te spuiten of er werden dingen voor de volgende ochtend verstopt zoals een borstel, mijn kleren werden vastgeplakt met tape op de klerenkast en er werden teksten op mijn systeem achter gelaten voor de volgende dag, als werk wel door en boe, dat soort teksten.
toen ik hier kwam was het wel eventjes anders, het was groter en minder tijd voor die dingen. Ik heb wel altijd in hetzelfde appartement gezeten maar het gebouw is verdeelt in 3 torens met eigen medewerkers en ik heb bij bijna elke toren wel gehoord en op elke plek waren er wel mensen met wie ik een goede band had en lol had.
Nu is dat vooral met iemand overdag met wie ik weleens wat uithaal maar toch het meeste met de nachtdienst omdat het een klein vast clubje is en je leert elkaar echt kennen. Zo heb ik pas samengespannen met iemand anders van de nachtdienst om er tegen 1 te zeggen dat iemand anders snel weggaat, die persoon pakt mij ook altijd en kon degene wat terug verwachten alleen het probleem was van wat want degene pak je bijna nergens mee. Ik mag wel zeggen dat het geslaagd was want voor het eerst was degene stil. Wel gezegd door iemand anders dat het een geintje was want ik stikte van het lachen, dat gezicht was ook zo grappig en ik kreeg van ik krijg je nog wel. De volgende avond kwam degene vroeg voor zijn doen binnen met de mededeling dat degene mij op bed kwam brengen, nu spreekt mijn gezicht boekdelen en schijnbaar was het heel grappig maar later die nacht pakte ik degene terug door zo dicht mogelijk achter degene te gaan staan, dat is een voordeel van een vrij stille rolstoel en mijn muziek staat ook altijd aan maar degene schrok erg. Zo gaat dat steeds over en weer. Hoe ik het ook doe ik krijg altijd de schuld van iets, ik zet weleens voor de gein de verkeerde muziek op ofzo. Je doet alles om er nog een lach uit te halen voor je gaat slapen, dan hoef je niet te denken aan alles wat je verloren bent.
zo probeer ik dat ook overdag voor elkaar te krijgen maar omdat er dan meer personeel is weet je eigenlijk niet wie er komt pas wel na het verschonen gezegd dat ik wilde fietsen en toen degene het klaar had gezet zeggen van geintje, dit was bij iemand die ik al lang ken dus ik wist dat ik kon doen.

Deurbel schrikken

je zit rustig te typen helemaal in gedachten en geconcentreerd en dan TRING de deurbel. Van schrik kom je een eindje uit je stoel, je benen worden stijf en gaan trillen.
Of je ligt nog op bed te dommelen en dan die deurbel, je hart zit tegen het plafond, zo is dat ook als de deur van de berging wordt opengedaan net wat harder dan de bedoeling is.
veel mensen die hier wonen zijn slechthorend maar dat is bij mij anders, mijn gehoor is alleen maar beter geworden. en typen is iets waar je je concentratie voor moet gebruiken en als dan een deurbel gaat die harder staat afgesteld dan een gewone deurbel schrik je je een ongeluk.
de meeste weten het en komen via de berging binnen en ook dat hoor ik al.

verbaasd

en ik ben officieel verbaasd, voor de enkelhuggers kan en mijn rolstoel hoeft niet weg, die enkelhuggers schijnen eraf te kunnen en ze gaan dan naar de werkplaats. Eigenlijk omdat mijn voeten kleiner en smaller zijn dan de gemiddelde voet moeten ze strakker en komt het einde op het stof terecht, nu word eigenlijk het klittenband op de stof gemaakt.
ik heb een kleine computer en daar staan knoppen op die ik nooit gebruik dus die kunnen ervanaf. Dat word ook gedaan en de blokkade van niet kunnen rijden van een bepaalde hoogte word aangepast.
dan had ik nog 1 ding maar het repareren laat ik wel tot volgend jaar zitten. Dat is mijn zitting, eigenlijk is hij te lang voor het fietsen en maakt gaten in mijn stoel. Ze gaan de zitting niet korter maken vanwege dat ik dan niet meer goed zit maar ik moest aan mijn fysiotherapeut vragen om mee te denken voor een oplossing of de fiets die ik nu heb moet aangepast worden dat hij niet meer in rolstoel gaten maakt of ik moet een andere simpeler want die ik nu heb is ook voor je armen maar dat gebruik ik niet alleen voor mijn voeten is voldoende maar hij moet dan wel in hoogte verstelbaar zijn of op iets wat iets schuin staat gemaakt worden en met goede remmen erop. Maar dat laat ik aan haar over om te bedenken, nu is het alleen afwachten wanneer alles gaat gebeuren.

filmmiddag

een paar jaar geleden was er een filmmiddag hier tot degene die het organiseerde overleed en heel eerlijk waren het ook films van twintig jaar terug. Nu had ik al jaren het idee om dat terug te brengen alleen dan met nieuwe films iets wat ook een jongere generatie aantrekt, alleen degene die erover gaat die zie ik maar misschien een paar keer per jaar en dan lig ik op bed dus dan kan ik niet communiceren en ik heb geen emailadres van degene. Nu heb ik contact met iemand die hier ook woont en jonger is dan mij, zij kan wel praten en heeft voor mij het woord gedaan, zij was eigenlijk mijn stem en het is gelukt, de filmmiddag komt terug eens per maand met nieuwe films! Joepie. Wanneer het gaat gebeuren is niet bekend maar er komt iets ook voor de jongere generatie en de ouderen die nog hip zijn. nu ben ik druk bezig een lijst te maken met de genres apart. Het is wel veel werk en belastend voor mijn ogen maar als ik elke dag als een genre typ moet dat wel goed komen.

het valt wel mee

ondanks dat ik het jammer vindt dat ik niet ben afgevallen om wat ik al dacht dat er zo goed als geen spieropbouw is omdat je toch kracht moet zetten om dat voor elkaar te krijgen en de fiets is volledig gemotoriseerd. Ben ik wel goed bezig volgens de arts, dat de nachtdienst mijn buikomvang kleiner hebben zien worden kan ook te verklaren zijn door vochtverlies door het fietsen val ik dan niet af maar het het is goed tegen het vocht bij mijn onderlichaam en benen op die manier voorkom ik andere dingen zoals een opgeblazen buik en steunkousen. Ik fietste dus eerst te weinig om dat onder controle te houden, toen deed ik het eenmaal per week en nu ga ik het met 2-3 keer per week doen afhankelijk van het personeel en eventuele afspraken. Het is ook goed voor mijn gewrichten om alles los en soepel te houden, dus ik ben goed bezig.
na een tijdje heb ik mijn nieuwe hoofdsteun hoezen. De andere waren niet kapot maar ik heb een nieuwe rolstoel waar de rugleuning verstelbaar is en daarmee krijg je wrijving in je nek en de andere ging pluizen. Ik moest zelf de stof kopen en dan zou het gemaakt worden. Ik heb een jersey stof op advies gedaan omdat dat toch rekbaar is maar niet pluist en een kleur dichtbij de kleur van mijn rolstoel.Klik hier om een tekst te typen.

is het voor niets

heb je je weleens gevoeld dat alles wat je deed voor niets was?
Zo voelt deze vrouw zichzelf over afvallen. Is ze begonnen ermee en heeft ze zich het enige lekkere wat ze mocht ontzegd. En is 3 keer zoveel gaan fietsen en vermindering van Sondevoeding wat andere klachten met zich mee bracht. Was er geen verschil te merken aan het gewicht.
ze baalt enorm ervan en niet om die cijfers maar omdat de nachtdienst wel degelijk verschil ziet maar nu weet ze niet waar ze goed aan doet. wanneer ze dat ene toetje weer kan nemen of aan hoeveel fietsen ze voldoende heeft om stabiel te blijven.
bij deze vrouw werkt alles anders dan als iemand beweegt, ze weet ook wel dat het aan leeftijd en hormonen kan liggen. Of spieropbouw alleen lijkt dat haar sterk omdat er bijna geen spieren meer zijn. Ze zit altijd. die andere klachten zijn vooral dat irritante hongergevoel de hele dag en wat ze het vervelendste vindt is dat haar maag waarschijnlijk gekrompen is en een misselijkheid geeft als er met kracht medicijnen, water en eiwitpoeder ingespoten wordt. Daarom heeft ze aangegeven dat er minder krachtig ingespoten moet worden

vergeten maar sterk

mijn hoofd is scheef
mijn armen zijn krom
mijn handen zijn vuisten
mijn middelvingers zijn zwanenhalzen
mijn stuitje is vergroeid
mijn knieën staan naar binnen
en ik heb spitsvoeten
ik praat niet, ik eet niet en ik kan heel weinig bewegen
maar ik ben wel een mens met gevoel

LIS mensen zijn de vergeten mensen die bestaan en net zoveel recht hebben als een ander.
wat we allemaal moeten verduren kan niemand begrijpen alleen we hebben net zoveel pijn en verdriet als een ander.
we zijn bovendien ontzettend sterk dat ieder op zijn / haar manier de weg bewandelt.

slapen

ik barst dus van de energie en dan kan ik het niet kwijt. Ik slaap ook heel weinig,Ik heb begrepen dat dat bij LIS hoort als dat stukje hersenen kapot is maar ik heb er geen problemen van. ik slaap denk maar iets van 6 uur. Ik wordt tussen kwart over 12 en 1 uur in de nacht naar bed gebracht. Eer dat ik klaar ben en in slaap val is het tegen half 3 en ongeveer kwart over 6 krijg ik medicijnen en mijn sondevoeding wordt aangesloten en dat gaat expres in het donker met zo min mogelijk geluid. Ik hoor het allemaal wel maar op die manier ben ik nog niet wakker genoeg en kan ik verder dommelen. Ook worden daarom expres de medicijnen en de sondevoeding al in de nacht klaargemaakt want dan hoeft er in de ochtend niet zo'n herrie gemaakt te worden.
ik dommel dan nog een tijdje door maar echt slapen doe ik niet meer. De dagdienst komt rond 9 uur maar ook eerder of later, het is afhankelijk wie er is. Rond een uur of vijf krijg ik wel een inzakmoment maar dat is maar 20 minuten, vroeger had ik dat ook al maar dan eerder omdat ik er toen ook vroeger uit was. ik lig veel naar het plafond te staren, een medewerker zegt dan ook geen welterusten meer maar rust ze.

hoe het nu is

nu is het voor allemaal een stuk makkelijker. Nu ik het heb geaccepteerd en mijn draai heb gevonden ben ik zo zelfstandig mogelijk. Ik heb veel uit handen kunnen nemen van mijn moeder, ze word ook ouder en met lichamelijke dingen kunnen zij en haar partner niet alles meer. Damian heeft nog moeilijke periodes maar over het algemeen kan hij er goed mee overweg.
deze aandoening is niet leuk en ik heb er niet om gevraagd, als je aan alles denkt wat je niet meer kan en dat is eigenlijk alles wel en wat je bent kwijtgeraakt, waar je veel verdriet van hebt zoals het geen moeder meer kunnen zijn. maar ik heb wel mijn positieve dingen eraan kunnen zien. Zo wilde ik altijd afvallen en nu kan dat op een verantwoordelijke manier zonder dat mijn wilskracht zo ontzettend op de proef gezet wordt, hetzelfde geldt voor roken en blowen. Ik ben een heel stuk vrolijker en relaxter dan ik was, ik heb niets van een operatie of ziek zijn meegekregen, heb een beter gehoor en gevoel gekregen en ik heb intuïtie gekregen voor wie in dit beroep kunnen groeien en omdat er stagiaires komen leer ik ook dingen bij van de zorg, ze kunnen aan mij iets vragen mits ze de tijd hebben want ik moet het typen en ik heb veel meer geduld gekregen ook al lijkt het voor de buitenwereld niet zo. Dus aan de ene kant is het het rotste wat een mens kan overkomen maar aan de andere kant is ook iets positiefs. En daarnaast barst ik van energie, zo kom ik terecht bij mijn volgende blog.

het begin

in het begin was het helemaal niet gemakkelijk voor damian en mijn familie. Er moest zoveel geregeld worden en dat was niet makkelijk voor ze. Damian moest ook van school en van zijn vriend afscheid nemen en verhuizen.
gelukkig hebben mijn moeder en haar partner hem in huis genomen. En daar ben ik ze dankbaar voor het had niet gehoeven maar ze deden wat het beste was voor damian. Ik leefde ondertussen in een wereld van fantasie en werkelijkheid en verleden maar ik scheen nog niet uit de gevarenzone te zijn. Het was ook niet vreemd in wat voor wereld ik leefde want ik begreep dat ik heel veel medicijnen kreeg. Ik ben een paar maanden kwijt maar ik heb gehoord dat ik een longontsteking had en een erge linker trombosebeen. Niet alles is bekend bij mij want er is veel langs mijn moeder heen gegaan. Dat is ook wel begrijpelijk. En ik schijn in het ziekenhuis gezegd te hebben met een letterkaart dat ik niet meer wilde leven. Nu weet ik daar niets meer van. Ik was wraps aan het maken en op andere moment werd ik wakker in een verpleeghuis. Gek genoeg was ik niet in paniek toen ik echt weer in de werkelijkheid leefde. iets wat ik wel schijnbaar geweest was in het ziekenhuis maar daar heb ik geen herinnering meer aan. Toen ik meer informatie kreeg over LIS en de behandeling heb ik bij mijn fysiotherapeut gesmeekt om veel intensiever therapie maar die kreeg ik helaas niet. Ik kreeg later wel te horen van het revalidatiecentrum waar ik weleens kwam dat als ik gelijk goede therapie had gehad dat er veel meer mogelijk was geweest. helaas dat dat niet is gebeurt. Dat vindt ik wel jammer ,het geeft je toch een soort gevoel van ze is niets waard en zo heb ik me jaren gevoeld en dat wilde ik niet meer alleen werd er voor me beslist alweer en de artsen en therapeuten hebben me dit al aangedaan.

het hele begin

in de komende blogs zal ik uitleggen hoe ik LIS heb gekregen.
ik had al een half jaar ofzoiets klachten die steeds erger werden. Eerst was het spierpijn in mijn rug en zwarte strepen op mijn nagels. Ik ging naar de huisarts die nam me alleen niet serieus. De spierpijn werd erger en op meerdere plaatsen en ik had blauwe plekken, nog werd ik niet serieus genomen. Ik zou wel overspannen zijn was het oordeel. Inmiddels had ik zoveel spierpijn overal dat ik bijna niets meer kon doen. Damian moest waar ik niet bijkon insmeren met tijgerbalsem en ik slikte me rot aan paracetamols en ubroprophen. Naast die klachten had ik ook problemen met mijn evenwicht, ik had blaasproblemen dat ik het nog slecht kon ophouden en ik deed stomme dingen die ik anders niet deed, de verkeerde kant op rijden of met de handrem erop. In november ging 2016 ging het mis en de huisartsenpost is gebeld. Ik ben niet meegenomen naar het ziekenhuis en werd afgescheept met 3 oxzaamsepannen en nog werd ik niet serieus genomen. Na die dag is er geen dag meer geweest dat ik me echt goed heb gevoeld. Ik heb gesmeekt om een afspraak bij een neuroloog want ik wist dat het totaal niet goed was met twijfel kreeg ik die. Maar die afspraak heb ik helaas niet meer gehaald. 26 januari 2017 ging het echt mis. Ik was die ochtend heel misselijk wakker geworden en bij elke kleine beweging moest ik spugen, ik kon mijn bed niet uitkomen om damian uit te zwaaien voor school. Ik dacht: al rust ik een tijdje dan zakt het wel. Het zakte niet en toen damian uit school kwam heb ik hem naar boven gestuurd om te spelen. Mijn laatste woorden zijn tegen hem geweest: deem ga alsjeblieft boven spelen ik voel me niet lekker en ik wil niet dat je me zo ziet. tijdens het eten maken ging het niet meer en ik heb mijn moeder nog kunnen bellen toen ze kwam was ik er al niet meer. En ze hebben veel te laat ingegrepen, het duurde al lang voor de ambulance kwam en toen heb ik nog 2 uur op de grond gelegen omdat ze me niet geprikt kregen. In het ziekenhuis wisten ze niet wat ik had en ik heb de volgende dag pas scans gehad en na een paar dagen wisten ze pas wat ik had. En in het ziekenhuis is gebleken dat de eerste keer dat ik knock-out ging een kleine TIA is geweest die dus onbehandeld bleef . ik had later in het revalidatiecentrum gehoord dat als er ingegrepen was dat dit voorkomen had kunnen worden. Ik was na die TIA alleen iets vergeetachtig en sneller moe maar daar had ik wel mee kunnen leven.
natuurlijk ben ik heel lang boos geweest en heb ik het als een medische misser gezien. Ik heb heel erg lang gedacht om een rechtzaak aan te spannen want ik ben gewoon al die tijd niet serieus genomen. Maar ik heb het niet doorgezet, wat zou het veranderen? Ik zou mijn leven niet terug krijgen en de betreffende artsen waren geen arts meer dus zo'n fout konden ze niet nog eens maken. Het klopt ik had veel meegemaakt en ik had PTTS maar al de fysieke klachten wat ook zichtbaar was had een andere oorzaak dan overspannen zijn. En ik vind dat er meer onderzoek gedaan had moeten gedaan worden waar ik al een half jaar om vroeg..luisteren naar patiënten is een must naar mijn mening, hoeveel verhalen ik wel niet lees over mensen waar niet naar geluisterd is en er iets aan over gehouden hebben.

techniek

de TD is ook zo'n voorbeeld wat ik niet fijn vindt. Geef ik aan dat het alarm het in de slaapkamer niet doet en komt er eentje binnen en drukt op het knopje en loopt weer weg. Ja dat was het probleem niet maar voor ik uberhaupt een letter kon typen was hij alweer weg. Dat is zo irritant want je kan het goed uitleggen maar dan moet er wel de kans gegeven worden. Maar het geluid doet het wel als je hem indrukt maar het komt bij de zorg niet binnen. Dan moet er weer een ander bedrijf komen. En dan denk ik jullie zijn toch TECHNISCHE dienst.
voor de tijd waarin we nu leven zou een IT afdeling handig zijn, er komt steeds meer technologie.
De sonde apparaten zijn al vernieuwd naar een moderne versie, wat ik zelf prettig vindt. Eerst als de sonde klaar was of een fout had kwam er een schelle constante piep uit en nu is het onderbroken, veel zeggen dat het op de piepjes op de IC lijkt, ik vind het in ieder geval fijner.
er zijn nieuwe plafond liften maar die kunnen we nog niet gebruiken omdat er andere matten moeten komen. Tot nu vindt ik het doodeng omdat je niet kan kantelen en ik geen rompbalans heb, ik zie me dan ook op de grond vallen. Hun zeggen dat het goed komt want je schijnt iets bij de matten te kunnen doen met de lussen. Maar omdat je me dan niet rechtop meer kan zetten om mij goed in de stoel te krijgen moet mijn stoel verder gekanteld worden. Dat wordt ook nog iets omdat voor sommige al een dvd wisselen hogere wiskunde is heb ik een hard hoofd met dit, straks wordt mijn rugleuning versteld en kan ik niet meer typen, gelukkig kan bij deze rolstoel de rugleuning veranderen dat kon niet bij de andere rolstoel en dan had je het risico dat hij afbrak. ik moet het nog maar zien met dit maar zo op het eerste gezicht lijkt het me helemaal niets.
ik hoorde ook dat er nieuwe belsystemen gaan komen dus ja ik vind een echte TECHNISCHE dienst niet verkeerd of deze zouden veel verder moeten leren en met een IT bedrijf een contract hebben. Er komt steeds meer techniek en je kan niet in de jaren 90 blijven.

koud en dan weer warm

veel vinden het vreemd dat ik niet douche maar alles wel met koud water of koude doekjes was inclusief mijn haren. Ik zal het proberen uit te leggen: mijn innerlijke thermometer is kapot dat houdt in dat ik op eigen kracht niet warm word en heel snel afkoel. Nu zit ik stil en heb ik snel koud. Als je na een lange dag op de bank zit koel je ook af. Dat is bij mij continu en ik word niet warm, vandaar dat ik een deken om heb en er zit bij ook nog verschil tussen boven en onder en links en rechts. Het is voor mij ook puzzelen geweest wat werkt.
als je gaat douchen ga je naakt in een douchestoel, voor dat je onder de douche bent gaat er tijd over en voor anderen lijkt het kort maar ik ben half bevroren, het douchen is op zich wel lekker tot de kraan uitgaat. Zelf wil je je ook zo snel mogelijk aangekleed hebben, dat duurt bij mij een tijdje en al die tijd lig ik te rillen van de kou, ik word daarna de hele dag niet meer warm en ik zit de hele dag te rillen.
waarom dan wel koude doekjes voor wassen en koud water voor haren dat is wat veel zich afvragen. Daar kan ik uitleg over geven, door de klimaatbeheersing gaat de temperatuur in de nacht niet omlaag en tegen een uur of zes zweet ik me kapot. Dan komen ze ook voor medicijnen en de Sondevoeding aankoppelen en het is mijn natuurlijke klok om wakker te worden. Dan wurm ik de deken omlaag maar ze komen rond 9 en dan heb ik het nog warm en dat is mijn manier van een beetje afkoelen en dan moet ik daarna op temperatuur komen met de deken. Het is een gepuzzel wat voor jou het beste werkt maar als je erachter bent wat voor jou het beste werkt is het goed en schijt hebben aan anderen.

de afgelopen dagen

eergisteren had ik een therapeut op bezoek die me ruim 2 maanden geghost heeft. Ergens snap ik het wel hoor want ook hun hebben last van de bezuinigingen en dat het soms teveel kan worden. Maar ik heb vriendelijk maar toch duidelijk laten weten dat het ghosten niet netjes is. Ze had me beter in het begin een korte mail kunnen sturen dat het teveel werd en dat ze even een stap terug moest doen.
gisteren kwam mijn vrijwilligster voor de was en even een praatje en in de middag kwam de fysiotherapeut voor mijn rug en ik lag op mijn zij, als mijn heup goed ligt kan ik op mijn linkerzij blijven liggen zelfstandig. Toen ze klaar was drukte ze op het alarm in de slaapkamer maar er kwam alleen niemand en ik kon niets doen. Mijn arm sliep, mijn ademhaling ging minder omdat ik te plat lag, mijn andere schouder deed pijn. Na een uur kwamen ze eens kijken en wat bleek? Is dat stomme kastje kapot, de bellen via dat kastje komen niet door. Het was niet leuk voor mij maar we wisten wel gelijk waar het aan lag. Die dag heb ik eindelijk contact kunnen leggen met iemand die ook LIS heeft, dat is wel prettig iemand die begrijpt wat je doormaakt.
vanochtend probeerden een medewerker en ik een andere medewerker in de maling te nemen door te zeggen dat ik gedoucht wilde worden ( ze weten waarom ik dat niet wil ) helaas ze trapte er niet in maar was wel de kluts kwijt. Toen ze nog bezig waren met me kwam er iemand voor de rolstoel, ik wist niet waarvoor, ja voor mijn kabelbreuk maar die man komt altijd einde ochtend of begin middag, toen schrok ik me helemaal de rambam hij kwam mijn stoel ophalen en ik wist van niets, gelukkig bleek het om mijn oude stoel uit de berging te gaan, dus ik kan gewoon in mijn stoel.

Later kwam wel de vaste monteur voor de nieuwe rolstoel. Ik had al maanden last van een kabel waardoor er in mijn ooghoek steeds knipperde bad cable, ik dacht aan een kabelbreuk maar hij heeft de kabel er goed ingedaan en het was over. Ik moet het nu een tijdje aankijken maar dat was het waarschijnlijk. ook weer een meevaller waarschijnlijk. Vanmiddag weer een heel stuk gefietst en hoe dat gaat leg ik een andere keer uit.

de tablet en de donaties

ik had een paar dagen voor kerst gehoord dat het budget op was voor een andere stang voor de tablet dat het plat kon, dat kwam hard aan en een dag voor kerst werden mijn dromen en ook die van damian van ons afgepakt. Toen kwam ik op het idee voor een crowdfunding en iemand wist wel een site voor me, in het begin liep dat hard mede door de game vrienden van mijn broertje en vrienden van mijn zoon op de soos. helaas zakte het daarna in en het werd wel door bekenden van mij gedeeld maar niet door hun vrienden, ik kwam erachter dat deze veel % inhield dus ik had zelf er eentje opgezocht die beter was en niet zoveel inhield, die liep helemaal niet, eigenlijk hetzelfde probleem en ik had lokale tv/radio/internet, stichtingen verschillende sites landelijke tv programma's als hart in actie benaderd maar er kwam of geen reactie of een nee.
ik kreeg een berichtje van julius en die kon me helpen met de marketing, ik had twijfels maar hij wist me te overtuigen dat het geen scam was. Hij heeft een mooi filmpje en flyer gemaakt en net toen het naar donateurs zou gaan was hij van de aardbodem verdwenen, het was wel een scam en hoe raar het klinkt ik was niet echt boos. Ja ik was boos op mezelf dat ik erin was getrapt maar ik was meer teleurgesteld omdat ik een paar dagen ervoor had gehoord dat het bedrijf wat hier aangesloten zit ( dat moet ) het wel kon doen maar dan moest ik ook een tablet bij hun doen ) en ik zag de dromen van mij en damian ineen storten.
de werkelijkheid is gewoon dat ik niet weet hoe lang ik heb en over 3 jaar zou ik recht hebben op een andere alleen of dat doorgaat weet ik niet omdat ze spraakcomputers uit de vergoeding gehaald hebben dus simpelweg heb ik een kleine kans om nog herinneringen met damian te maken. Het valt me zwaar dat er zo weinig intresse is van buitenaf.van het geld nu dat komt in een potje en over 3 jaar hoop ik zelf met intensief sparen mee te kunnen betalen voor een andere tablet met stang

https://steunactie.nl/actie/een-kans-gevraagd-voor-de-nodige-benodigdheden/-46077

eten

er werd mij gezegd van je kan nooit meer eten en de logopediste zei dat ik nooit meer zou eten. Ik ben nogal eigenwijs en koppig maar dit keer werkte het goed voor mij, ik ben eigenwijs toch alles gaan eten en ik heb een sliktest bij hoogstraat revalidatie gedaan, hoewel er uit de test kwam dat ik geheel uit reflex slik kwam er ook goed nieuws want mijn reflex was dermate goed dat ik alles mocht eten zolang het maar glad gepureerd is en geen stukjes en op vladikte.
dat heb ik ter harte genomen en ik heb nog een tijdje maaltijden gegeten maar er was elke gedoe in de keuken, dan was het te dik, dan zo dun als water en vaak was het smaakloos. Behalve als 1 kok het deed was het altijd goed, hij deed er extra vlees in en die kruiden vermengen zich in het geheel. ik ben nu eenmaal niet iemand van 365 dagen per jaar van aardappelpuree en groente en vlees, dus ik ben ermee gestopt.
je kan ook niet alles helemaal glad krijgen dus het was weinig variatie. Gehakt en kip krijg je heel moeilijk door de kleinste zeef, gewone aardappelen niet, rijst, broodjes, pannenkoeken en die dingen, patat niet. Dan ben je gauw uit de variaties omdat ze ook niet alleen voor mij iets gaan kopen.
ik heb nog een tijdje elke dag vla in verschillende soorten gedaan maar ik kwam teveel aan dus daar ben ik ook mee gestopt. Nu ben ik tijdelijk ermee gestopt tot ik op gewicht ben maar dan eet ik eens per week een sinaasappel mouse. Dat is echt even een genot voor mezelf.
ik denk weleens wat ik als eerste zou eten als ik het kon en dat zou toch echt zelf gegrilde kip zijn. Verder zou het een echt vreetfestijn worden met alles wat ik mis en alles wat eigenlijk niet goed is: tosti, patat, pizza, chips, chocolade koek, snoep, drop, pannenkoeken, knakworst. Zie je zo'n oude Donald duck film voor je dat ze willen aanvallen aan een heel buffet? Zoiets maar dan van allemaal lekkere dingen. Dat zou een droom zijn die uitkomt. maar het eerste zou zijn gegrilde kip als op het plaatje.

liefde

wat betekent liefde nog voor mij is ook zo'n vraag die me gesteld word.
liefde daar ben ik heel realistisch in dat dat er niet inzit voor mij maar ik heb liefde als iets anders gaan zien. Je kan voor veel dingen liefde hebben en personen die je tijdens je weg hebt leren kennen en heel dankbaar voor ze bent. En dat je een ander graag mag wil nog niet zeggen dat je verliefd bent.
mijn grootste liefde is toch wel damian, hij is alles voor me toen en nu en altijd. Door hem leef ik nog en kan ik het niet opgeven, je merkt pas hoe groot je liefde is voor je kind of andersom als je door het oog van de naald bent gegaan en hoeveel kracht je ervan krijgt om door te gaan.
ja officieel op papier hebben ze me van mijn ouderlijke rechten ontdaan maar hij blijft nog steeds mijn zoon en ik zijn moeder en waar ik ook kan ik ga nog steeds voor hem door het vuur.

waar ik denk dat LIS vandaan komt

er word me weleens gevraagd hoe je LIS krijgt. Echt duidelijkheid is er niet op, bij het geval van een hersenstaminfarct is het dat een bloedpropje in de hersenstam komt. De motor van het lichaam zogezegd, maar over de redenen waarom dat bloedpropje daar komt is geen echte duidelijkheid. Ik noem het maar vette pech en het kan iedereen gebeuren. Er zijn wel oorzaken die wat bekend zijn maar ik vind ze te oppervlakkig die worden eigenlijk overal voor genoemd. Stress, hoge bloeddruk, roken, drugs, slecht eten en de pil onder andere.
ik had het bijna allemaal op de hoge bloeddruk na. Maar bij het revalidatie centrum waar ik weleens kom zeiden ze me dat er steeds meer en jonge patiënten komen. Dan ga ik me afvragen waar het aan ligt, gemak dient de mens en er wordt vooral bewerkt voedsel gebruikt, ik was ook zo'n type. Bij mij kwam het na PTTS na turbulente jaren waar ik niet goed voor damian en mezelf zorgde qua eten. En ik ben eigenlijk overtuigd dat het grotendeels met het voedsel te maken heeft.
mijn advies zou zijn dat je er goed op let en veel fruit en groente onbespoten dat wel. blijf van die sigaret en drugs af. En ondanks dat het leven veel van je vraagt, neem de tijd om te genieten van de kleine dingen om je heen.

hoe het leven is

het leven in een verpleeghuis als iemand van leeftijd dat je nog veel kan doen en ondernemen is zeer eentonig en saai. Om de zin erin te houden als je aan je zoon wat beloofd heb is zwaar maar je hebt het beloofd en de liefde is zo groot dat je het niet wilt opgeven, dus je zoekt dingen die je nog wel kan doen om de dag door te komen.

dat neemt niet weg dat je kwijtraakt wat voor dag het is en feestdagen als kerst, oudjaar en verjaardagen heeft zijn glans verloren, natuurlijk doe ik mee als me de kans gegeven wordt, dat het anders is en moeilijker is zeer zeker waar. Zo was ik de getuige bij mijn broertje en schoonzus hun bruiloft maar er moest eerst iets geregeld worden met de gemeente voor het tekenen omdat ik niet kan tekenen en het gebouw was niet voor een rolstoel. Voor mijn zoons 18de verjaardag gingen we naar een restaurant maar ze waren niet echt berekend op een grote rolstoel en dan klapt die tablet ook nog eens uit dan ben je zo breed als een auto. Je moet altijd en overal rekening mee houden, de enige waar ik binnen kan komen is mijn moeder. uitgaan is een ramp want ik kan nergens heen omdat de tablet voor mijn gezicht blijft staan, ik heb letterlijk een bord voor mijn kop en al zou dat ooit eens zijn opgelost zit je nog met dat je een grote rolstoel heb en daar bijna nergens mee kan komen, daarnaast is het een ramp om uberhaupt aan een concert kaartje te komen. Maar dan de dingen die ik wel doe om het nog een beetje vol te houden: typen ( van vanalles ), films en series kijken op zowel netflix als disney+ als dvd, muziek luister ik als ik typ, online bepaalde dingen opzoeken en regelen wat ik kan, lezen ( een medewerker kon gratis aan een berg boeken komen die ik op de tablet kan lezen ) , whatsapp en messenger en dan kan ik online een aantal spellen doen. Zo is de dag toch wel snel voorbij

en regelmatig de slappe lach vooral met de nachtdienst. Die kennen mij ondertussen zo goed dat ik alleen maar hoef te kijken en dan opmerkingen krijgen van als je met blikken kon doden was ik er niet meer of als ik een bijdehante opmerking in mijn hoofd heb, krijg ik van dit zou je willen zeggen he. en dat is niets ten dele van de dagdienst, het gebeurt automatisch als er dezelfde mensen 3 tot 8 nachten er zijn dan dat je iemand zo een week of langer niet ziet en dan ook nog misschien een uurtje dan krijg je een heel andere band met degenen

ondanks geen stem en niet kunnen bewegen kan ik hele gesprekken voeren met mijn ogen en leef ik zo zelfstandig mogelijk. Als mijn gezondheid het toelaat kan ik dit nog wel jaren volhouden, ja het klopt je kan zeer weinig maar je kan je erbij neerleggen en accepteren wat je wel kan en daar voldoening uit halen.

nadenken over hoe je wilt gaan

het is geen makkelijk onderwerp maar ik vind het belangrijk om over de dood na te denken, voor mij maar eigenlijk voor iedereen.

ik ben vrij nuchter en ik had al gesprekken erover met mijn oma toen ze nog leefde, toen al kwam ik tot de conclusie dat ik niet gereanimeerd meer wil worden en dat werd groter en duidelijker toen ik LIS kreeg. Ik heb het ook al gelijk zodra ik het kon vast laten leggen.

toen er meer duidelijkheid kwam en informatie over LIS, dat de kans groot zou zijn dat ik zou stikken in mijn slijm heb ik er een tijd nachtmerries van gehad en ik bedacht me: dit wil ik niet, ik wil afscheid kunnen nemen op een moment dat ik het geschikt vindt. Ik had moeite met het overleggen want mijn oudste broer wilde er niets van weten en las het verhaal niet eens af en mijn moeder is te emotioneel om het er echt over te kunnen hebben. Gelukkig is mijn jongere broer zo nuchter dat ik het met hem kon bespreken en ik kreeg een hehe ik dacht dat je het allang al had geregeld. Ik heb met hem besproken wat ik zou willen als crematie enzovoorts en financieel heb ik als het goed is alles geregeld. Met mijn moeder kon ik het later lichtjes over hebben en heb ik het liedje doorgegeven wat ik wil, bitter end van the chicks behalve 1 stukje over wijn past het bij mij.

maar het moeilijkste zou nog komen, ik moest het aan damian vertellen op zo'n manier dat het niet zo zwaar viel. ik had al een stuk getypt en het aan mijn moeder laten lezen om te kijken of ze het goed vond en dat was zo, alleen wilde ze dat ik wachtte tot na zijn verjaardag. En ik had hem van tevoren ook al ingelicht dat ik wat wilde vertellen. Dat lukte gelukkig en hij reageerde eigenlijk lief genoeg meer kon ik niet verwachten. Het zijn voor nu alleen de papieren en geen echte euthanasie. ik regel gewoon graag zoveel mogelijk van tevoren en nu heb ik elk jaar erover een gesprek met de arts en als ik het aangeef van ja nu is het genoeg kan het traject in werking worden gesteld.

hoe anderen met je omgaan

hoe anderen met je omgaan is heel vervelend. Heb ooit eens een akkefietje gehad met glazenwassers, die kwamen binnen om mijn ramen te doen en ze zeiden goedemorgen, ik knikte maar dat werd waarschijnlijk niet gezien. Toen werd er harder geroepen alsof ik doof was en of ik dan wel zou antwoorden, dat deed ik niet en zeiden tegen elkaar toen ze weggingen wat een onbeschoft kreng was dat zeg. Dat deed me pijn alsof ik het expres deed.

schoonmaaksters die komen presenteren het om je gewoon helemaal te negeren alsof je niet bestaat. Dan doe ik ook alsof en negeer ik hun ook maar.

meestal heb ik dezelfde monteur en hij weet het gelukkig wel allemaal maar anderen gaan te snel en door elkaar en zo snel kan ik niet typen.

ook word er door therapeuten niet goed naar je geluisterd en lijkt het alsof je gek bent en worden er dingen anders geintepreteerd dan wat je getypt heb en daar komen fouten van, goed lezen is een must en niet iedereen en alles door elkaar. Dat kan ik niet meer. daarom heb ik liever als er een monteur of therapeut komt dat ze alleen komen, dan is er echt 1 op 1 contact en gaat niet alles door elkaar.

medewerkers proberen er iets aan te doen maar als ze met zijn tweeën komen en iemand kan niet praten en op bed geen tablet gebeurt het eigenlijk automatisch dat er met elkaar gepraat wordt en over me heen alsof ik er niet ben. Een aantal kennen mijn gezichtuitdrukkingen zo goed dat ik alleen hoef te kijken en ze weten wat ik wil zeggen. Dat heb je weer als je gezicht een open boek is en het voordeel als iemand vaker bij je komt dan leer je het

de 3 dagen op bed

de eerste dag op bed was zweterig en plakkerig.

maar het verliep gelukkig goed qua in bed goed liggen voor de dagdienst want die brengen mij nooit naar bed. Het scheelde ook voor mij frustratie en ik had van tevoren al iets laten weten.

ik kreeg wel meer last van mijn billen en rug, dat was te verwachten en nu maar hopen dat het bedrijf doet wat ze moeten doen en dat de tablet als hij terug komt oplaadt via de accu en dat ik niet meer vast hoeft te zitten de hele dag en vrij kan bewegen in mijn appartement.

dag 2 werd ik vroeg geholpen en ik kwam weer zonder echte problemen in mijn bed goed terecht. Ik had van gisteren geleerd dus ik heb de deken lager laten doen. maar het haalde niets uit ik zweette net zo erg als de dag ervoor. Ik had een klein probleem met mijn voeten waarvoor ik mijn moeder moest inseinen dat zij de afdeling moest bellen. Het is nu eind van de middag en het schiet op. Ik kan niet wachten om weer in mijn stoel te kunnen en ik hoop dan echt door mijn appartement te kunnen rijden. Dit is ook weer zoiets wat ik niet snap waarom het niet werd geregeld voor ik uberhaupt die stoel kreeg. Ja ze zeggen dat de tablet 6 uur zonder stroom kan, dat is theoretisch ook zo alleen als er van tevoren met mij gecommuniceerd was dan had ik kunnen zeggen dat deze tablet alleen maar meer fouten met als gevolg crashen heeft. Maar ja dat is het grote bekende probleem geen goede communicatie.

de derde dag was voor mij een ramp, ik begon allemaal klachten te krijgen van het liggen, mijn nek was waar ik me over verbaasde maar mijn billen en rug had ik verwacht. En het ook aangegeven. ik was vanochtend toch al wat uit mijn humeur door de klachten die steeds erger werden en door slecht nieuws gisteravond. Toen liep ook mijn tablet vast dus ik kon mijn moeder ook niet bereiken. En daar heb je het weer wachten en wachten tot er iemand komt, na anderhalf uur in de stilte zonder dat je iets kan doen kwam er iemand. Die wilde de tablet opnieuw opstarten liep hij helemaal vast en moest er iemand anders komen met net iets meer verstand van computers. En ik kon eindelijk voor het eerst die dag iets doen. En wat duurt wachten lang als je vergaat van de pijn want met de middag was er nog steeds niemand met de rolstoel.net na het verschonen was hij er en ik wilde er gelijk in, een andere houding en van de pijn af, dat werd gedaan en na wat dingetjes kon ik testen of hij het deed en YES ik had niet voor niets in bed gelegen en de pijn doorstaan. Ik was weer los van een snoer wat mij maanden getergd had en waar ik psychische klachten van kreeg.

bezuinigingen

als cliënt merk je de bezuinigingen van de andere kant mee. Het is al erg zat maar als cliënt heb je dingen nodig om nog een beetje je leven te kunnen lijden, zo zijn er heel veel dingen wat het zorgkantoor niet meer vergoed zoals mijn spraakcomputer / tablet, dat vindt ik verschrikkelijk want je zou maar niet kunnen praten en zo'n apparaat nodig hebben om te kunnen communiceren, ik weet in ieder geval dat het voor mij alles is en een doel heeft kunnen geven aan het leven, wat als ik geen tablet had, hoe had ik dan kunnen communiceren? Ja ik heb een letterkaart maar dat duurt een tijd om iets duidelijk te maken. Nu kan ik ook met damian praten met whatsapp, met mijn moeder en anderen. Mijn hele wereld is op de tablet. Ik regel zoveel mogelijk zelf, ik kan er netflix enzovoort op kijken, eigenlijk wat je met je telefoon kan kan ik grotendeels ook doen.

je merkt het aan hoeveel tijd ze voor je hebben, het is zo snel mogelijk wassen en op naar de volgende, in principe heb ik recht op 2 verzorgers maar ze zijn noodgedwongen om naar 1 te gaan.

activiteiten zijn minder en trouwens voor mij als redelijk jong in een verpleeghuis zijn de activiteiten die er zijn nou niet gericht op de jongere mensen. Ze zouden zoveel meer kunnen doen en dat hoeft niet veel te kosten er zijn zat plaatselijke verenigingen, laat de dansclub optreden of de toneelgroep de generale repetitie hier doen, zo ook groep 8 voor het afscheid of laat groep 7/8 een ochtend komen en dat ze voor degene die zich hebben opgegeven een passende activiteit bedenken, laat ze van dierenopvang komen met dieren waar ze wat over vertellen en dat je ze kan kroelen, laat de muziekclub optreden en dan wel met moderne instrumenten. Er is zoveel leuks te bedenken ook als er een manier was van vrijwilligers trekken. Dat is ook een probleem of het is de mentaliteit, bij het verpleeghuis waar ik mijn vrijwilligerswerk had draaien de dingen die niet met de zorg te maken hebben bijna op vrijwilligers zodat het personeel voor de zorg is en dus meer tijd heeft voor een bewoner.

wat je ook merkt is dat er meer uitzendkrachten zijn, hoevaak ik weer hetzelfde heb kunnen uitleggen is niet meer te tellen en hoeveel mensen er aan je lijf zitten ook niet, voor personeel is het gewoon, ik kan van mijn oogpunt zeggen dat ik het verschrikkelijk vindt. Het neemt zoveel van je af je bent jezelf niet meer maar een robot in de loop van de tijd. Begrijp me niet verkeerd ik ben dankbaar voor alle hulp die ik krijg alleen heb ik hier niet voor gekozen.

voor mij mag echt de zorg weer van de staat worden, zo werkt het niet en wordt het steeds erger.

er is nu ook teveel bij betrokken, de lijnen zijn veel te lang en er zou meer vrijheid moeten komen om naar andere bedrijven over te stappen voor bepaalde dingen. Bijvoorbeeld ik werk met een klikker en die kan je gewoon in computer zaken aanschaffen voor zo'n 20€ en dan komen ze hier met iets wat ik een koelkast uit de jaren 90 zou noemen voor ongeveer 200€, waar hij op moet moet ook veranderd worden en dat kunnen ze hier niet dus je moet ergens anders heen wat geheel op je eigen kosten is. Omtrent bezuinigingen kunnen ze veel meer doen allereerste de luchtvochtigheid omhoog en een betere ventilatie gewoon van echte lucht, veel bewoners zitten aan oogdruppels en luchtweg medicijnen die misschien niet eens nodig zijn, die verwarming systeem is echt waardeloos, het gaat door het hele huis en als je het bijvoorbeeld heet hebt merk je pas na 6 uur een halve graad minder. Medicijnen weggooien als iemand overleden is, open verpakkingen snap ik nog maar dichte totaal niet ( ik weet dat het moet maar dan kan ik het nog onzin vinden ). luisteren naar cliënten die het nog goed kunnen verkomt heel veel fouten, hoeveel dat bij mij al niet is gebeurt en dan piepen van het budget is op en nog steeds blijven de andere dingen nog staan wat al een paar jaar staat en dan wordt ik veeleisend en ongeduldig genoemd.

het gewicht

al van kleins af aan tob ik met mijn gewicht, iets wat heeft gezorgd dat ik eetproblemen kreeg. .Het kwam altijd terug in mijn leven. Op een gegeven moment was het in slechte perioden een houvast om controle te houden. Nu kan dat niet meer en heb ik geleerd om het wat in bedwang te houden. Alleen ik heb een streefgewicht waar ik op wil blijven, ik had het gered maar door een communicatie fout werd ik steeds niet gewogen, tot ik me rotschrok van een foto van het zwemmen, ik dacht echt wat voor walvis is dat.

ik ben de volgende dag gewogen en wat ik ongeveer dacht was ook zo, er zat 10 kilo bij.

nu is afvallen voor mij moeilijker dan gewoon. je kan niet even zeggen van ik snoep minder, eet gezond en ga sporten. bij mij moet de Sondevoeding vermindert worden en dat moet echt in overleg want je zit qua bouwstoffen en vitaminen dat je voldoende moet binnen krijgen en je kan niet elke tablet nemen die je wilt want het moet oplosbaar zijn en door je voedingsslang kunnen. Dat heb ik gedaan en ik moet zeggen die knorrende maag is niet leuk alleen het moet van mezelf om me nog een beetje prettig te voelen in dit omhulsel.

daarnaast beschik ik over een fiets die voor de rolstoel kan en motorisch is aangedreven, dat doe ik 3 keer per week 2 uur en ik hoop dat over een half jaar ik weer op gewicht zit en dan een methode vinden dat het stabiel blijft. maar ik heb gehoord dat dat geen verschil maakt maar het is daarnaast voor andere ook goed plus dat ik het gewoon leuk vindt om te doen.

zwemmen

op 21 januari was het de dag dat ik ging zwemmen. Het zou in rijndam gebeuren met twee medewerkers. In de ochtend werd ik extreem laat uit bed gehaald wat erg jammer was want het was stressen voor ik wegmoest en ik weet dat mijn hormonen anders werken en ik had niet geplast en ik wist al dat het met zwemmen niet zou gebeuren. Wat ik dacht gebeurde ook precies zo. Maar het zwemmen was heerlijk je ligt op een brancard en dan zakt de vloer langzaam, je voelt eerst water bij je billen en nu deed een vrouw een band, die schuim dingen die ze ook gebruiken bij de eerste zwemlessen, onder mijn schouders en dat mijn armen erop lagen om me heen en toen kon ik bijna zelf blijven drijven. Die vrouw was een professioneel iemand die me vertelde wat ze ging doen. En zo stond ik eigenlijk rechtop! ik en rechtopstaand dat is toch wel bijzonder. Ik was echt aan het genieten en ontspannen. Dat ontspannen raakte ik helaas snel kwijt, als je niets kunt en uit het water komt bevries je echt. toen deed mijn kleine computer het niet optimaal en dat was wel te verwachten met een kabelbreuk en al dat gehobbel, terug deed hij na wat rommelen het weer maar die breuk is niet opgelost en dat zal nog wel maanden duren. Maar verder was het een geslaagde dag.

damians grote dag

damians feestje ook gehad. hij is nu toch echt 18 wat is dat hard gegaan zeg. We gingen met zijn allen naar een restaurant. Op de heenweg had ik een gezellige chauffeur die fluitte en meezong met de muziek, bij aankomst was er een misverstand want mijn ouders stonden ergens anders te wachten op me en stom dat het niet was doorgegeven door het bedrijf: ma haar telefoonnummer. Dus we hebben tien minuten gewacht tot ze kwamen. hij had naar hier gebeld en degene zou mijn moeder bellen. maar ze liepen al in de richting waar ik was.

binnen was het wel met ruimte maar ook krap. Ik had eerst mijn tablet uitgeklapt staan zodat ik iets kon zien maar er werd de hele tijd tegenaan gestoten en ik wilde het risico niet nemen dat hij kapot zou gaan dus later toch maar voor mijn neus. Dat voelde niet zo fijn alsof ik er niet bijhoorde. Ik kon wel net damian zien en ik zag hem genieten en dat maakte veel goed. Daar ging het om en mijn broer deed gelukkig ook normaal dat had ik aan mijn jongere broertje doorgegeven van zeg dat hij normaal doet en ik wil het niet over ons hebben, het is damians avond. Ik had nog een paar hapjes slagroom ijs van ma gekregen. Toen werd het stressen want de taxi was erg laat en ma werd maar niet gebeld dus ze ging zelf bellen, nu bleek die chauffeur onderverhuurd te zijn en dat was weer heel slordig van het bedrijf want hij had geen nummer van ma maar ook niet van hier, hier gekomen en aanbellen en neemt iemand van revalidatie op en na even praten want hij haperde zegt hij: u woont hier niet mevrouw. Huh ik weet toch echt wel waar ik woon. De chauffeur was zo handig om mijn tablet aan te zetten en toen kon het uitleggen en naar wie ze moesten vragen maar degene kwam al kijken want ma had gebeld omdat ze zich zorgen maakte. Ik stuur namelijk altijd iets dat ik terug ben en dat duurde nu te lang. Alles is goed gekomen en het was leuk om erbij te zijn. dit was in januari al gebeurt

het is alweer zo lang geleden,

maar toch lijkt het ook weer zo kort.

ik zie het nog als de dag van gisteren,

dat je ter wereld kwam.

klein, teer en broos,

maar met je o zo sterke hart.

en nu ben je al een hele vent,

je bent alweer 8 jaar!!!

en wat is de tijd snel gegaan,

van je eerste lachje tot je

eerste woordje, van het leren lopen

tot het leren lezen en schrijven van nu.

ben zo trots op je

en hou met heel mijn hart van je

mijn kanjer, mijn dropvetertje

xxxx mama

wat kan je doen als je beperkt bent

als je een ziekte of aandoening hebt moet je doen met wat je kan en creatief zijn in de mogelijkheden.

als ik kriebel heb aan mijn neus ga je normaal gewoon krabbelen maar als je dat niet kan wat dan? Jeuk is om gek van te worden vindt ik.

als ik zit in mijn rolstoel zet ik de rugleuning recht en kantel ik naar voren, als ik me helemaal klein maak en zoveel mogelijk opvouw kan ik net met mijn handen naar mijn neus en als ik op bed lig kan dat niet maar ik heb een speciaal bedalarm en net een randje wat wat scherp is maar dat ik het alarm niet indruk, ga ik dan met mijn neus langheen en zo krab ik me dat de jeuk overgaat.

Ik heb al over de hor en de haarband verteld maar mijn haren heb ik het liefst strak in 2 invlechten dat houdt beter de kriebelharen op zijn plek.

Ik heb de beschikking over heel wat technische dingen waardoor ik vanalles kan.

Maar neem een loopneus, normaal zou je je neus snuiten dat kan ik niet en op dezelfde manier als mijn neus krabben kan ik het toch wegvegen. Mocht ik toch jeuk van haren hebben kan ik aan mijn hoofdsteun krabben.

Mijn bloedsomloop werkt niet meer normaal daarom heb ik eigenlijk altijd een deken om maar het komt elke dag voor dat ik me kapot zweet, dat afkoelen doet mijn lichaam niet zonder hulp en ik laat de deken expres op een hoogte doen dat ik hem zelf naar beneden kan wurmen en dat heb ik in de nacht ook, het ziet er niet uit en het kost veel kracht maar het lukt me. Ik heb wel een waaier staan alleen ben ik van die lucht bijna mijn stem in ieder geval de geluiden die ik kan maken kwijtgeraakt en ik durf dat risico niet aan, wat als ik dat zou kwijtraken.

Ik hou mijn beensteun vaak omhoog voor het vocht wat anders naar beneden zakt.En dan moet ik steunkousen ik heb ze eerder gehad maar wat een verschrikkelijke dingen zijn dat. ze zitten zo strak dat je hele bloedsomloop word afgeknelt en ik krijg me toch koude voeten ermee en de rand gaat helemaal in je benen staan. Daarom heb ik nu mijn gewone sokken ook omgeslagen omdat de rand in mijn huid gaat staan

geduld en wachten

ken je dat wachten en wachten en geduld hebben?

In een verpleeghuis is het nog erger dan normaal. Je moet echt heel veel geduld hebben.

wachten op uberhaupt antwoord op vragen. Wachten op gewoon antwoord van personeel bijvoorbeeld wat er staat in de zorgkaart, wachten tot ze komen helpen met alles, wachten op arts, wachten op ergotherapeut, wachten tot er iets gedaan word. Het leven bestaat nu uit wachten en geduld hebben, veel meer dan in het gewone leven. en al zijn het simpele ja en nee antwoorden, dan voor er uberhaupt iets gedaan wordt en de bedrijven denken dat je zo een week zonder rolstoel kan. Terwijl juist alles op mijn rolstoel zit om te kunnen doen wat ik nog kan. Er word zo makkelijk gedacht maar hun trekken de deur dicht als de werkdag erop zit maar jij moet er continu mee dealen.

Het word vaak gezegd van even geduld. Nou dat word je op den duur ook zat hoor. Als je weken tot maanden wacht op antwoord denk je ook weleens van nog 1 geduld en ik ga gillen.

gelukkig heb ik ondanks dat ik geen stem heb wel heel erg duidelijk weten te maken dat als ik op bed moet liggen voor reparaties aan mijn rolstoel dat ik in ieder geval een losse standaard heb waarop mijn tablet kan. Ik typ dit nu ook uit bed want mijn rolstoel is 3 dagen weg. er moet een goede aansluiting op komen om mijn tablet via de accu op te laden. Tot die tijd kon ik niet rijden omdat ik aan een losse oplader vast zat, dat heeft ook ruim 5 maanden geduurd om maar een voorbeeld te geven hoeveel geduld je moet hebben.

uiteindelijk weet ik waar ik waar ik het voor doe en daar neem ik een paar dagen rugpijn en zere billen, niet kunnen alarmeren en plakkerig zijn van het zweten op de koop toe.

ik was ongeduldig en nu ook nog wel alleen als je op dit soort dingen met alles maanden moet wachten dan heb je in het dagelijks leven engelen geduld.

begin van de blog

daar ga ik dan het proberen om een blog te maken.

Deze dorpse vrouw zonder verstand van technologie op internet betreft dus ik zal gaande weg leren om het beter te doen. Ik hoop dat ik anderen kan laten zien tegen welke dingen je aanloopt, grappige maar leuke dingen kan leren

als je leeft met LIS kom je veel opstakels tegen. Zowel emotioneel als praktisch.
emotioneel vindt ik het moeilijkste wat je tegenkomt, zeker als je niet meer thuis woont. Je ziet vrienden afstand nemen en je in het vergeet hoekje stoppen, familie die minder vaak komt zeker als je zo jong bent als ik ongeveer en je ouders leven nog.
In mijn geval ook mijn zoon die ik van een afstand groot heb zien worden tot een jonge volwassen knul van 18, hij was 10 toen het gebeurde. Dat was en is heel moeilijk om te zien maar toch is hij de kracht geweest om niet op te geven.

de praktische dingen zoals haren in je gezicht heb ik op kunnen lossen met een haarband en om vliegen tegen te houden heb ik een hor. Er zijn echter praktische dingen die ik niet op kan lossen. Ik kan rijden met een permobil alleen als het zonlicht erop schijnt kan ik niet meer zien waar ik heen rij, dat is lastig en maakt dat ik altijd binnen zit. Buiten dat heb ik hetzelfde probleem met mijn tablet aangezien hij op oogbesturing werkt is dat buiten niet te doen. Als ik naar buiten ga dan moet iemand me rijden en ik kan dan niet typen.

nog een opstakel die je tegenkomt is als er bijna niemand komt is eenzaamheid. En daar is een groot verschil in hoe je met alles omgaat. Je kan huilen en depressief zijn of lachen en er het beste van maken.
ik heb het geluk dat ik nog kan typen en mijn linkerpink kan gebruiken en met die twee hele kleine dingen kan ik zoveel mogelijk en zijn heel erg belangrijk voor mij. Als je nog kunt typen adviseer ik om het in het begin te typen, bij mij is het mijn levensverhaal geworden. En het is een goede therapie geweest voor me en muziek is ook heel erg belangrijk voor me.
mijn zoon en ik hebben al een hele weg bewandelt voor ik dit kreeg daarom was alles typen voor mij belangrijk om ook de dingen uit het verleden een plek te geven.
en hoe gek het klinkt ik ben nog nu vrolijker dan vroeger.

Powered by JouwWeb